Il Tirreno

CARRARA. Marzia Bertocchi, ammalata di una malattia rara e invalidante, la pseudo-ostruzione intestinale, sta combattendo due battaglie: una, immane, contro il proprio corpo; l’altra, insensata ma necessaria, contro le normative che rendono complicato l’accesso alle cure e alle terapie che le servono per sopravvivere. Marzia, nonostante il peso dei 19 interventi chirurgici sulla sua pelle, non vuole mollare: nel mirino ha una legge voluta nel 2001 dall’allora assessore regionale alla Sanità poi presidente della regione, Enrico Rossi. Vediamo come mai.

La legge ha come oggetto le direttive alle aziende sanitarie locali, le Asl, per gli “interventi assistenziali a favore di pazienti affetti da particolari patologie”. Nella proposta, che risale a 20 anni fa, si poneva la questione della “gravità di alcune patologie e la loro specificità clinica determinano comunque situazioni dove il ripristino dello stato di salute o il mantenimento della speranza di vita sono talmente esigue che legittimano, sul piano umano e morale, il ricorso a tentativi di cura non erogati dal servizio sanitario nazionale e assicurati unicamente dalle famiglie dei pazienti su cui ricadono tutti i disagi e gli oneri economici”. Intenti nobili. Marzia racconta di esiti diversi.

«A causa di quella legge, ogni volta a noi pazienti tocca ripresentare ogni sei mesi un piano terapeutico nuovo. Anche se questo non è cambiato, come spesso accade. E ancora: io mi nutro attraverso gli integratori, non ho più l’intestino per colpa della malattia. E però fanno storie, si fa distinzione tra farmaci e integratori. E mi è stato detto che avrei dovuto pagarli di tasca mia. È assurdo, io prendo i nutrimenti necessari anche grazie agli integratori, non potrei vivere altrimenti». Marzia si è trovata così a dover fare quelli che, scherzando, chiama «gli show». In sostanza, ha dovuto sbattere i pugni sul tavolo per ottenere l’accesso alle cure quando le venivano fatte delle difficoltà.

«Ho discusso, più di una volta, con il capo della farmacia territoriale e ho detto che io non avrei presentato più nulla. Non è colpa loro, lo capisco. Ci sono delle regole, una burocrazia assurda. Provassero però a non darmi i farmaci. A quel punto denuncerò tutti», spiega battagliera.

E chiarisce cos’è che non va nella legge del 2001. «In pratica tutti i malati di malattie degenerative che rientravano in questa legge dovevano ogni sei mesi ripresentare domanda del piano terapeutico confermato, volta per volta, dall’Asl. E in più dovevano anticipare alcuni farmaci che loro non passavano direttamente con i loro soldi che poi venivano rimborsati. Ma io da mesi non do un euro e mi vengono dati i farmaci. E non ho presentato il piano terapeutico. È una legge assurda, si dice che l’Asl è a disposizione per la comprensione dei malati e dei pazienti».

La pseudo ostruzione intestinale è una malattia poco conosciuta. E poco conosciuto significa caro. Caro, soprattutto, per i pazienti. I centri specializzati sono solo due: Bologna e Palermo. Il che significa viaggi, parcelle agli specialisti, operazioni fuori regione.

A livello europeo è stata tabellata con un codice che fa sì che i pazienti abbiano diritto a un piano terapeutico personalizzato. A ognuno il suo, sì, perché le situazioni sono molto diverse. «In Italia no, non ha un codice nazionale unico per le regioni. Ognuno fa come gli pare e si pensi che la Toscana è una delle meno peggio».

In questi mesi si è rivolta al ministro della Sanità Roberto Speranza. Con l’associazione Gipsi gli hanno rivolto una lettera chiedendo di riconoscere le codifiche tabellari internazionali, l’accesso alla 104 e una omogeneità dell’accesso di accesso ai piani terapeutici a livello nazionale. «Ho avuto contatti con il capo segreteria del ministro, Massimo Paolucci. Diversi contatti: ma da dicembre non mi risponde più. E spero nel presidente Eugenio Giani: ho avuto rassicurazioni che ci incontrerà come associazione, gli chiederemo di rivedere la legge 493».

Marzia, 46 anni, 28 da malata, ha un dono. Quando parla della sua vita di dolore, privazioni, paurose attese negli studi medici, appare calma. Non è distacco, i conti con il suo destino li ha fatti. Li fa. «So che il mio quadro è in peggioramento, qualche mese fa ho subito l’ennesimo intervento che mi ha dato una mazzata. Questa battaglia la voglio combattere fino in fondo».

Raccogliere il dolore che lei ogni giorno è costretta a macinare è compito di chi si occupa di sanità e diritti dei pazienti. Un tentativo doveroso di togliere loro almeno questo peso. —