Il Tirreno

MASSA. Ha 22 anni da compiere Beatrice e la forza di una leonessa. Non ha mai allentato la presa, mai. Non lo fa neppure quando le lacrime, quasi incontrollate, le scendono a rigare il volto. La sua battaglia, la battaglia per la sua piccola Micol, due anni e una malattia rara che la costringe a continue crisi epilettiche, a blocchi respiratori. Quella battaglia ha portato Beatrice a importanti risultati e ora la sua Micol avrà una infermiera domiciliare dedicata. Due ore al giorno, tutti i giorni. Almeno negli impegni dell’Asl.

Sì perché a Beatrice, mamma di Micol, nei giorni scorsi, è arrivata la telefonata del ministro della sanità Roberto Speranza. È arrivata dopo che giovedì 13 febbraio è andato in onda il servizio di Veronica Ruggeri, delle Iene, dedicato alle malattie rare. Beatrice, con la madre di un’altra bambina affetta da una patologia rarissima, chiedeva udienza al ministro, a margine di un incontro pubblico, ma Speranza spiegava di non potersi fermare perché richiamato in Senato per un’audizione sul Coronavirus: «Il ministro non ci ha ricevuto. Lo ha fatto, dopo una telefonata al portavoce, il suo caposegreteria di Speranza a cui abbiamo lasciato il numero di telefono. Il ministro mi ha chiamato, si è scusato, mi ha spiegato che non sapeva fossimo la madri di bambini affetti da patologie rare».

Concetto che Speranza ribadisce anche in un post sulla sua pagina facebook:«Sono un padre di due bambini e non avrei mai e poi mai non prestato la dovuta attenzione a due genitori con problemi così seri. Che si trattasse di mamme con bambini colpiti da malattie rare - ha scritto il ministro - lo ho appreso solo successivamente (a differenza di come sembra nel servizio). Mancavano pochi minuti alla mia informativa al Senato per riferire sul Coronavirus e sono corso via senza fermarmi dinanzi a quelle telecamere». Beatrice la gravità del Coronavirus la comprende: «Capisco gli impegni del ministro, ma credo che non dovremmo avere bisogno delle Iene per avere udienza».

Ma l’interessamento di Speranza c’è e produce risultati: «Mi ha chiamato anche l’assessora regionale Stefania Saccardi e ho sentito la dottoressa Monica Gugliemi dell’Asl (responsabile servizi territoriali ndr). Da domani (lunedì 17 per chi legge, ndr) dovremmo avere l’infermiera domiciliare il mattino». Perché Micol non può essere lasciata sola neanche un secondo: «Ha numerose crisi, non ci si può voltare un attimo. Micol ha bisogno di assistenza continua. Abbiamo una prescrizione per il servizio infermieristico domiciliare, ma soltanto il sabato, da 3 o 4 mesi, qualcuno arriva e ci lascia i presidi sul muretto di casa. Poi se ne va. Nulla di più. Siamo io e mia madre a prenderci cura di Micol 24 ore su 24. Adesso abbiamo una nuova prescrizione: abbiamo bisogno di personale infermieristico a domicilio altamente qualificato, in grado di ventilare Micol, intervenire in caso di crisi epilettiche e blocchi respiratori».

E l’Asl assicura che quel personale ci sarà: «Conosciamo la piccola - spiega Monica Guglielmi - e per lei cerchiamo di fare il possibile. Da domani (leggi stamani) avrà l’infermiera domiciliare il mattino. Dobbiamo mettere risorse a disposizione di persone in così grave difficoltà. È doversoso fare qualcosa e dalle 8 di domani (stamani ndr) , l’infermiera sarà a casa di Micol. l’Asl vuole dimostrare di esserci, soprattutto per chi vive situazioni di grande dolore». E Monica Gugliemi assicura che l’impegno per Micol non si fermerà al servizio di assistenza domiciliare:«Stiamo lavorando per garantire alla piccola anche la logopedista a domicilio».