Il Tirreno

MASSA. Liste d'attesa sì, liste d'attesa no. Aumentano le richieste dei malati di Alzheimer alla Fondazione Ezio Pelù ma della Rsa neppure l'ombra. E il rischio, adesso, è che il servizio di accoglienza diventi sempre più ridotto. Per chi la combatte e ci convive tutto il giorno, ogni giorno, non è facile. Prendersi cura di un malato di Alzheimer significa spendere ogni momento del proprio tempo per stare vicino, supportare, confortare chi è affetto da questa terribile malattia.

Una malattia terribile, sì perché colpisce il cervello, la memoria e il comportamento, annulla lentamente le funzioni celebrali rendendo il malato non autosufficiente, completamente dipendente da chi si ritrova vicino. I dodici posti messi a disposizione dalla Fondazione non bastano più, colpa delle richieste aumentate a trentasei e adesso i malati in cura presso il centro diurno hanno la possibilità di un ricovero “intermittente” ovvero solo in alcuni giorni della settimana, con tutto quello che ne consegue in termini di terapia. Nicoletta, un passato da infermiera, si è fatta carico di suo zio malato di Alzheimer ma anche di altre famiglie nella sua stessa condizione: «Il problema purtroppo c'è, non si può dire che non ci sono liste di attesa – spiega Nicoletta durante un incontro con gli amministratori della Fondazione martedì scorso – o meglio, non ci sono perché le persone sono a casa. Il problema è che prima i pazienti potevano stare qui tutta la settimana, adesso sono triplicati e fanno i turni ma alla fine della settimana un paziente può essere portato qui anche solo volta sola, se non c'è un'assistenza continua le difficoltà per il malato e la famiglia aumentano».

Insomma, ad oggi la struttura è un aiuto solo per alcuni, altri devono aspettare, altri ancora invece non sanno a che porte bussare. La storia del centro diurno per malati di Alzheimer purtroppo è nota, inaugurato dall'allora assessore regionale alla salute Enrico Rossi nel 2006 – per la nascita della Rsa bisogna fare un salto al 1999 – poi una serie di lavori finiti male, corsi e controricorsi, raccolte di firme da parte della cittadinanza, sta di fatto che ad oggi l'epilogo della storia è ancora all'orizzonte. «Molti pazienti sono sconosciuti all'Asl – continua Nicoletta. Mio zio è un caso come tanti, ha 80 anni, è affetto da Alzheimer, non ha aiuti quindi è solo con mia zia, non esistono altre strutture del genere, l'alternativa è andare in una casa di cura privata col rischio che non ci siano le terapie giuste o con costi troppo alti per poter continuare a vivere. È quasi vent'anni che questa struttura aspetta, è una vergogna».

Il padre di Barbara, ex commerciante e una pensione di circa 600 euro, affetto da disturbi cognitivi in conseguenza di un ictus è in cura al centro ma per lui la sicurezza e la stabilità sono diminuite e a farsene carico è la famiglia. «Viene da chiedersi se siamo veramente tutelati – dice la figlia Barbara – per la domanda di accompagnamento di mio padre ho fatto richiesta tre volte per sentirmi dire che fingeva o che era troppo giovane. Vorrei che la commissione venisse qua a casa mia per verificare cosa significa. Ho dovuto lasciare un lavoro importante per seguire la malattia e la mia famiglia. Quello che vorremmo capire dopo anni è se questo centro partirà o potrà allargarsi. Mio babbo frequenta il centro tre volte alla settimana, non possiamo mancare da casa perché se lo portassimo in altre strutture si sentirebbe completamente disorientato e abbandonato. Non si può dare una speranza e poi toglierla. L'Asl dice che non ci sono liste ma le liste ci sono e sono lunghe chilometri, io ho aspettato otto mesi. Ci sarebbe la possibilità di avere più aiuti, più servizi, più supporti a famiglie che non riescono più a sostenere l'aggravamento della malattia eppure non parte nulla».

Alla fine però qualche risposta è arrivata dalla dottoressa Monica Guglielmi, responsabile della sanità territoriale, «quando diciamo che non ci sono liste ci riferiamo agli anziani non autosufficienti non ai malati di Alzheimer – spiega – proprio dalla scorsa settimana però ci risultano 4 o 5 persone in lista. Purtroppo i problemi ci sono e sono tanti, ma ho avuto l'assicurazione che entro fine anno la struttura sarà pronta per essere collaudata, dopodiché vorremmo andare a sviluppare e potenziare un percorso relativo alla malattia, ricoveri di sollievo e un centro diurno per anziani non autosufficienti».

Insomma tutto dovrebbe concludersi entro dicembre, ma la promessa adesso suona più come un ultimatum da parte delle famiglie, per arrivare alla conclusione di una storia lunga quasi vent'anni.