Il Tirreno

CARRARA. «Basta viaggi della speranza. Piuttosto che sottoporre mia figlia all’ennesimo stress, mi pago le medicine da sola». Parola di Emilia De Michelis, madre di una ragazza di 33 anni affetta da una disabilità grave. Per esentarla dal pagamento di un farmaco le hanno chiesto di portare sua figlia a Siena, ma lei ha risposto picche. «Quando la porto in un posto nuovo ha degli attacchi di panico gravi. Accadeva a ogni visita medica e quando l’hanno operata a un dente, l’hanno dovuta addormentare con i vestiti e le scarpe ancora addosso»: Emilia De Micheli spiega così i motivi che l’hanno spinta a decidere di pagarsi da sola uno psicofarmaco e a rinunciare all’ennesimo viaggio della speranza. Sua figlia di 33 anni è affetta da una malattia genetica rara: poco dopo la nascita le è stata così riconosciuta una disabilità grave. Da allora, mamma Lucia è “armata” di una cartella piena zeppa di attestati, certificazioni e esenzioni, documenti rilasciati da Asl e Inps, da specialisti e luminari del settore. Tra gli incartamenti c’è anche il documento con cui Inps ha esonerato la figlia dalla visita di revisione per attestare la permanenza dello stato di invalidità e questo perché, un miglioramento delle sue condizioni di salute è scientificamente impossibile ma anche perché, spiega mamma Emilia: «i viaggi, i cambiamenti e in generale tutte le situazioni nuove provocano a mia figlia uno stress enorme». Eppure questa mole di incartamenti non è stata sufficiente a “esentare” la sua famiglia dal pagamento di un particolare farmaco di fascia C, prescritto da un professionista che segue privatamente la figlia ormai da diversi anni. «Questo medicinale ha effetti estremamente positivi su mia figlia, lo assume ormai da una decina d’anni e non abbiamo trovato nulla di altrettanto efficace» racconta Emilia. Il problema è che l’istituto deputato a concedere o meno l’esenzione dal pagamento di questo particolare farmaco si trova all’Ospedale di Siena. «E’ impensabile che io sottoponga mia figlia a un viaggio del genere semplicemente per un’esenzione. Il farmaco me lo pago da sola» aggiunge mamma Emilia, precisando che la questione non è di natura economica (il medicinale in questione costa intorno alle 10 euro) ma di principio.

«I genitori con figli disabili hanno già tante preoccupazioni e le istituzioni dovrebbero evitare di creare loro problemi “gratuiti”» denuncia la donna.

(c.ch.)