Il Tirreno

CARRARA. La storia la racconta Gianluca Pucci, un giovane uomo affetto da Sla da 7 anni. «Una brutta storia», come lui la definisce scrivendo una lunga lettera,al sito del “Comitato 16 Novembre”, Associazione di malati di Sla, familiari e altri Disabili Gravi e Gravissimi.

Una moglie e una figlia ventunenne, questi i due grandi amori di Gianluca: «Mia moglie è il mio angelo - racconta - è colei che si prende cura di me sia di giorno che di notte, mi coccola e mi vizia come un bambino, ma nello stesso tempo non mi fa sentire di peso rendendomi partecipe della quotidianità della casa e delle varie scelte che riguardano nostra figlia». Una famiglia perfetta, un amore e un legame che il dolore è riuscito a rafforzare, anziché distruggere come a volte succede.

Ma all'interno della famiglia d'origine di Gianluca, come lui asserisce, i suoi genitori e le sue due sorelle non hanno mai avuto un bel rapporto con la moglie e con la figlia. La casa di Romagnano, a Massa, dove abitano - scrive sempre Gianluca - è disposta su due piani, la proprietà è stata divisa tra i fratelli, i suoi genitori, che hanno l'usufrutto, abitano al primo piano con una delle sorelle, mentre all'altra era stato assegnato un terreno, che è stata costretta a vendere.

«Due anni fa - continua Gianluca- mio padre ha deciso di rifare le divisioni delle sue proprietà e sono venuto a sapere che chiedeva a me la parte adiacente al nostro appartamento, dove viene parcheggiata una macchina e c’è la nostra vasca per lavare i panni e la caldaia. Io rifiutai, nacquero discussioni su discussioni, fino a che mio padre e mia madre diedero un ultimatum», affinché, dice, cedesse loro quella parte di casa.

Gianluca si dice molto amareggiato.

Sono due anni che la famiglia Pucci è per avvocati e finora non sarebbero sopraggiunti accordi.

Intanto Gianluca è peggiorato, non riuscendo più a mangiare, ha deciso di farsi installare la Peg, uno strumento che permette la nutrizione nei pazienti che non sono in grado di farlo autonomamente per bocca. Ora il suo fisico sta meglio, ma per il 18 novembre è prevista l’udienza.

«Il 19 novembre è il mio compleanno», afferma ed esprime la sua amarezza per la vicenda familiare.

«Anche se la malattia ha fermato ogni mio movimento, ho ancora il cuore che batte, un cervello che funziona ancora e gli occhi per piangere di una tristezza infinita».

La Sclerosi Laterale Amiotrofica è una malattia altamente invalidante e degenerativa che, progressivamente, porta chi ne è affetto prima a paralizzarsi parzialmente e finire in sedia a rotelle poi, a non poter muovere neppure un muscolo e nemmeno a parlare.

Purtropo ci sono molti casi.

Ad esser costretto a questa “vita orizzontale” Gianluca ci è arrivato molto presto, lui che da grande sportivo amava le moto ed i cavalli ora deve accontentarsi di vederli dal video del suo computer ocupare.(b.m.)

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