Il Tirreno

CARRARA

Domani, mercoledì, si celebra la giornata nazionale delle malattie rare organizzata da Uniamo, Federazione Italiana Malattie Rare. Varie iniziative saranno organizzate nelle varie Province Italiane fra queste ha aderito anche la Provincia di Massa-Carrara. Le iniziative sono a scopo informativo. Per la provincia di Massa Carrara sarà installato un presidio presso la galleria dalle 9 alle ore 18 di domani. Spiegano i promotori: «Questo è un importante appuntamento per i malati e i loro familiari, gli operatori, i medici e il pubblico per avere informazioni e per sensibilizzare tutti ad organizzare punti informativi, convegni ed eventi per sostenere e collaborare tra realtà che condividono gli stessi valori ed obiettivi». Il tema della giornata è per sostenere la ricerca. A Carrara il punto informativo è organizzato dal gruppo di sostegno Dba Italia Onlus associazione che si occupa della malattia rara “Anemia Diamone Blackfan”. L’associazione ha un distaccamento nella nostra città, di cui è referente la dottoressa Cristina Vinciguerra.

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