Il Tirreno

la storia

luca tronchetti

L’ultima vittima è stata Giovanni Bertini, 68 anni, ex difensore di Roma, Fiorentina e Catania. Prima di lui campioni del calibro di Borgonovo, Signorini, Lombardi, Rognoni, Ocwirk, Segato, Fulvio Bernardini e altre decine di calciatori uccisi nel corso degli ultimi 30 anni dalla Sclerosi Laterale Amiotrofica, una malattia che causa la degenerazione progressiva del motoneurone centrale e periferico. Una sindrome conosciuta proprio perché ha colpito tanti sportivi famosi destando l’attenzione dei media con iniziative benefiche, contributi, aiuti alle famiglie degli atleti ammalati. Ma a soffrire del morbo di Lou Gehrig c’è anche tanta gente comune costretta su una sedia a rotelle e stritolata da una burocrazia che scoraggia e deprime rappresentando un ulteriore, a volte insormontabile, ostacolo che si aggiunge alla sofferenza quotidiana. Per gli sportivi la Sla è ribattezza “La Stronza” per lui – Roberto Russo, 53 anni, sovrintendente capo delle volanti della questura di Lucca e che dal 2008 abita in una casa di corte a Lammari – è semplicemente “La Cliente”. «Perché per il mio lavoro a contatto con la gente io mi ritengo un negozio aperto a tutti i clienti. E come in tutti i locali entrano sia persone perbene che rompiscatole. Io sono costretto a servire tutti. Ma la Sla sa bene che la tratterò sempre male».

Parla lentamente il poliziotto dagli occhi buoni che dal 2007 ha lasciato la sua Napoli per sbarcare a Lucca. Sino alla scorsa estate la sua vita era scandita dai ritmi dell’ufficio e della famiglia, i suoi punti di riferimento. Poi, come un fulmine a ciel sereno, mentre si trova in vacanza ad Ischia per svolgere le cure termali crolla a terra. I primi accertamenti indirizzano verso un problema legato alla cervicale. Tac, risonanze magnetiche, ricovero. E i sospetti che a farsi strada nel corpo di quell’Omone gentile di cui tutti hanno grande stima ci sia la terribile sindrome che, ad oggi, non dà speranze di guarigione, diventano certezze dopo l’elettromiografia agli arti effettuata all’ospedale Cisanello, unico esame che consente con certezza di appurare se il paziente è ammalato di Sla. È il 22 agosto e la vita di Roberto Russo e dei suoi cari, l’adorata moglie e le due figlie minori, viene stravolta. Uno tsunami che costringe a rivedere l’intera esistenza.

Gli occhi chiari e lo sguardo fiero del poliziotto - nato nel quartiere di Secondigliano e che dal 1993 al 2007 ha lavorato alla pg del commissariato Dante del centro storico di Napoli -tradiscono l’emozione, ma non cancellano la dignità dell’uomo che non chiede un intervento per sé, ma per tutti gli ammalati «fantasma» che non hanno la forza e il coraggio di raccontare le difficoltà del quotidiano e l’imbarazzo di vivere in un corpo che non riconoscono più mentre cervello e sensi elaborano strategie per arginare la malattia. Russo non ha paura. A Napoli ha combattuto la camorra tra i vicoli del rione Sanità e i quartieri Spagnoli. «Ogni giorno guardo al passato, vivo il presente e do il buongiorno al futuro» è la massima del sottufficiale che chiede un aiuto concreto per chi è vittima di malattie rare. Dal 30 novembre è pensionato della polizia di Stato. Ma al momento non riscuote la retta che gli sarà accreditata forse a marzo. E le spese sono tante per chi deve fare i conti con la “Cliente”. Dal montascale da installare per arrivare al primo piano al letto elettrico che sostituisce quello normale, dalla porta di casa che dev’essere sostituita con una più ampia per far passare la carrozzina sino al bagno doccia. Costi importanti che si aggiungono al mutuo e alle uscite correnti. «La mia famiglia allargata è stata fondamentale, senza di loro non so se ce l’avremmo fatta perché per attrezzare la casa ci vogliono molti soldi» dice l’ex capo pattuglia delle volanti. E per famiglia allargata intende i colleghi della questura: «Si sono prodigati tutti. Dal questore Dalle Mura, ai funzionari, alla dottoressa Cammi sino ai colleghi che, fuori dal servizio, aiutano me e i miei cari nelle mansioni quotidiane con grande cuore e generosità. Un piccolo mondo, fatto di vicini e amici, che si batte contro un formalismo bestiale. Perché se la malattia è un incubo, la burocrazia invece di aiutarti ti getta nel baratro».

Grazie a un sottufficiale dei carabinieri a giorni riceverà in comodato d’uso dalla Croce Verde di Ponte a Moriano un furgone in grado di poter caricare la sua carrozzina neurologica che non si può chiudere e sistemare nelle auto normali. «E dire che io non conosco nessuno in quell’associazione. – prosegue – La Toscana in questo senso è davvero all’avanguardia. Dagli Amici del Cuore all’Aisla Onlus: tutti si stanno mobilitando per me». Ma il poliziotto e sua moglie, insegnante di sostegno precaria, si soffermano sui ritardi e le negligenze normative. La politica potrebbe fare di più e meglio : «Da agosto ad oggi la malattia si è fatta strada: prima camminavo sostenendomi con il quadripode, da un paio di mesi mi muovo con la sedia a rotelle. Ma a fronte di questa rapida evoluzione della Sla per problemi burocratici non ho ancora l’accompagnamento». L’11 settembre è stata fatta la richiesta di invalidità civile con accompagnamento, il 13 novembre è stata fissata la visita della commissione medica provinciale e solo la scorsa settimana a Russo è stata riconosciuta l’indennità. Dice la moglie: «Non è stato possibile ottenere una visita urgente dalla commissione: viene effettuata solo se una persona è malata di cancro e in pericolo di vita. Per le malattie rare nessuna corsia preferenziale».

La legge deve cambiare: le istituzioni e la politica devono intervenire in fretta. E un problema reale riguarda l’accessibilità ai luoghi pubblici. «Il calore umano da solo non è sufficiente. Diventa un problema anche uscire e andare a prendere un caffè. Si parla tanto di locali attrezzati per disabili, ma spesso al di là del ripiano all’ingresso per la salita della carrozzina la maggior parte dei bagni dei bar è sprovvista di adeguate barriere architettoniche. E anche i supermercati non hanno carrelli per la spesa che possano essere condotti da persone con problemi motori». A Lucca poi non c’è una piscina che possa ospitarlo. Solo a Montecatini e Bagni di Lucca ci sono strutture dotate di sorgenti termali e sollevatore per mettere in acqua i disabili. Per non parlare degli sgravi fiscali. Probabilmente il sindaco Luca Menesini, persona di grande sensibilità e umanità, non è al corrente dell’esistenza di un bando del comune di Capannori accessibile ai portatori di handicap con sgravi fiscali pari al 100%. per i servizi Ascit. «Ho telefonato all’azienda – dice la moglie di Russo – e mi hanno detto di rivolgermi al Comune. Quando sono andata lì mi è stato riferito che il bando aveva un limite temporale che era scaduto. Quindi se uno si ammala oltre una certa data non può usufruire di contributi. Ci vuole fortuna anche nella malattia…».

Nell’aprile del 2016 Russo rischiò la vita durante il servizio. Due criminali - dopo aver commesso furti in alcune abitazioni a Chiatri, ad una farmacia e a una tabaccheria a Monte San Quirico – alla guida di un’Audi speronano l’auto della polizia che li aveva inseguiti e li stava bloccando a Carignano. Il poliziotto, grazie alla sua esperienza, riesce a salire in macchina ritirando le gambe prima che lo sportello, colpito in pieno, arrivi a tranciargli gli arti inferiori. In quell’occasione Russo si procura lesioni alla clavicola destra e un ematoma al volto causato dallo scoppio dell’airbag. «Quando ero in servizio a Napoli e facevo parte della squadra dei Falchi (agenti in moto) sono caduto un paio di volte durante inseguimenti procurandomi lesioni e fratture. In questi mesi mi sono chiesto e ho chiesto al professor Siciliano di Pisa che mi cura se questi traumi possono essere riconducibili alla Sla o se questa malattia degenerativa ha origini genetiche. Oggi faccio parte di un gruppo di 20 ammalati che a livello sperimentale assumono un farmaco a base di curcuma. Tra poco avrò una prima visita per capire se ci sono miglioramenti. Sono consapevole che la mia malattia è incurabile, ma vorrei vivere quanto mi resta nella normalità. Dalla gente non voglio compassione, ma chiedo allo Stato per cui mi sono battuto e in cui credo leggi che aiutino concretamente gli ammalati e rendano più snello e celere l’iter burocratico per chi sta male». Chiunque voglia contribuire con un sostegno economico ad aiutare Roberto può telefonare al numero 349-7974812 del collega e amico Marco . —