Il Tirreno

lucca. Bilancio ampiamente positivo per il primo mese di apertura del Centro per le malattie rare nato per iniziativa dell’associazione “Amici del Cuore” di Lucca, attivo dal marzo scorso.

L’11 aprile al Campo di Marte si sono incontrate associazione e istituzioni per fare il punto su quanto fatto e definire gli ulteriori passi verso la una collaborazione più articolata e stabile. Erano presenti l'assessora al sociale Lucia Del Chiaro, il consigliere comunale Pilade Ciardetti, presidente della commissione consiliare socio-sanitaria, Cristina Petretti consigliere comunale con delega alla sanità e per l’Asl il direttore di zona del distretto Luigi Rossi con i suoi collaboratori Valeria Massei e Mirella Cavani, in rappresentanza delle famiglie Chiara Franceschini, per gli Amici del Cuore il presidente Raffaele Faillace, il direttore sanitario Leonardo Odoguardi, Raffaele Domenici responsabile del progetto e dell’èquipe sanitaria dell’associazione; un rappresentante dell'equipe psicologica del centro, Maria Talarico e Paola Giovannetti responsabili del centro di ascolto delle famiglie. Dall'apertura del centro sono già state esaminate le situazioni di venti famiglie. È stato inoltre istituito ed è già attivo un gruppo di esperti sanitari diretto dal dottor Domenici di cui fanno parte medici, psicologi, riabilitatori. Il centro presenterà un progetto di ricerca sul tema malattie rare e alimentazione che verrà presentato in conformità dei relativi bandi della Fondazione Crl. Per affrontare il tema dei rapporti fra Amici del Cuore e istituzioni pubbliche è stato deciso di predisporre un protocollo con Asl, Comune, aperto ai centri di ricerca. Verrà istituita un'anagrafe delle malattie rare relativa alle famiglie interessate del Comune e della provincia. Sono allo studio provvedimenti attuativi per consentire l’accesso privilegiato al pronto soccorso e protocolli per garantire idonee modalità di collaborazione fra Comuni e Asl. Nel progetto saranno coinvolti i pediatri ed i medici di medicina generale e verrà avviato un rapporto con l’Ordine dei Medici di Lucca. Sarà individuata una farmacia di riferimento ove effettuare il ritiro di farmaci, parafarmaci, integratori, dispositivi medici (pannolini, pannoloni) e altro tra cui ausili previsti dai piani terapeutici. Sarà attivato un supporto psicologico alle famiglie ed ai malati utilizzando gli operatori del centro e quelli della Asl, attraverso una collaborazione integrata. Sarà realizzata una collaborazione delle associazioni di volontariato. Fra le altre iniziative un progetto vacanze per i bambini organizzato dal Comune di Lucca.