La manifestazione
Nasce un centro per affrontare il dramma delle malattie rare
LUCCA. L’associazione Amici del Cuore di Lucca, attraverso il Centro di Sanità Solidale, vuole estendere la propria attività costituendo un centro di diagnosi, cura, riabilitazione, ascolto, orientamento e ricerca nel campo delle malattie rare. Il progetto è stato inaugurato ieri all’Auditorium dell’Ordine dei dottori commercialisti al 119 di via dei Pubblici Macelli, in stretta collaborazione con le associazioni delle famiglie, per fornire alle stesse e alla cittadinanza un supporto reale e concreto per la corretta fruizione dei percorsi socio assistenziali.
Quella delle malattie rare è una problematica di eccezionale gravità sotto l’aspetto sanitario e sociale che coinvolge una ragguardevole quantità di famiglie. In quest’ambito è di grande rilievo la convenzione stipulata con l’Azienda Universitaria Ospedaliera di Careggi, che consentirà di attivare una specifica attività ambulatoriale e di supporto tecnico scientifico per valutazioni e ricerca nel campo delle malattie ereditarie rare e non del tessuto connettivo. Al Centro di Sanità Solidale, l’equipe tecnica, medica e scientifica di ricerca, diagnosi, ascolto e cura, sarà guidata dal dottor Raffaele Domenici, inervenuto all’inaugurazione di ieri.
Presenti nell’occasione anche il dottor Rocco Damone, direttore dell’azienda ospedaliera di Careggi, il professor Corrado Poggesi, direttore del dipartimento di medicina sperimentale e clinica dell’università di Firenze, la professoressa Guglielmina Pepe, responsabile del centro Malattie Rare Marfan dell’azienda ospedaliera di Careggi, l’ingegner Gabriele Marchetti presidente di Anffas di Lucca e Chiara Franceschini, referente regionale dell’associazione Malattie Rare Alma Onlus, ma soprattutto madre e testimone diretta di questa realtà. Invitato anche il sindaco Alessandro Tambellini, la direttrice generale dell’Asl Nord Ovest Toscana Letizia Casani, Maido Giovacchino Castiglioni, presidentre della fondazione Coesione Sociale della Fondazione Cassa di Risparmio di Lucca e l’assessore regionale alla sanità Stefania Saccardi. —
Non lasciare decidere l'algoritmo:
scegli Il Tirreno per le tue notizie su Google