Il Tirreno

Nasce a Lucca un centro per la diagnosi, cura, riabilitazione e ricerca nel campo delle malattie rare. Il progetto prenderà corpo a giorni nel Centro di Sanità Solidale “Amici del Cuore” che ha sede al civico 101 di via dei Pubblici Macelli. Se ne parlerà sabato 2 marzo dalle 10 nell’auditorium dell’Ordine dei dottori commercialisti sulla stessa strada al civico 119. Saranno presenti sindaci e assessori alla sanità di tutti i Comuni della provincia e personalità di spicco come il dottor Rocco Damone, direttore generale dell’azienda universitaria ospedaliera di Careggi, il professor Corrado Poggesi, direttore del dipartimento medicina sperimentale e clinica dell’università di Firenze e la responsabile Centro malattie rare Marfan dell’azienda universitaria di Careggi, professoressa Guglielmina Pepe, che collaborerà al progetto nell’ambulatorio di Lucca. Un sogno che si realizza per il sodalizio lucchese presieduto dal dottor Raffaele Faillace, il quale si è battuto a lungo per raggiungere l’obiettivo che permetterà di portare, se non una soluzione definitiva, almeno un po’ di sollievo a tante famiglie che vivono quotidianamente al fianco di persone affette da una delle oltre 8.000 malattie rare riconosciute, per le quali la scienza ancora non ha trovato la strada giusta.

Nasce dalla conoscenza diretta di alcune realtà locali, l’idea di creare il centro di Lucca che opererà in stretta collaborazione con l’Anffas e altre associazioni, come quella per le malattie rare di Lucca presieduta da Chiara Franceschini, referente regionale onlus Alma. Alla guida dello staff ci sarà il professor Raffaele Domenici già primario di pediatria a Lucca, coadiuvato da un gruppo di professionisti di altissimo livello operanti nel Centro Amici del Cuore che diventerà luogo per la ricerca scientifica e l’attività sanitaria, ma anche di ascolto e orientamento verso le strutture nazionali che si occupano di malattie rare.

«La convenzione con Careggi e il Cnr di Pisa saranno determinanti per il progetto - commentano Faillace e il direttore sanitario del Centro, dottor Leonardo Odoguardi - ma non ci fermiamo qua, perché vogliamo allargare ad altre realtà socio-sanitarie, per creare una rete di competenze che ci permettano di diventare un’eccellenza nazionale. Però c’è bisogno di risorse. Ci appelliamo alle istituzioni, affinché ci affianchino in questo progetto che permetterà di realizzare un’anagrafe dei casi nella nostra provincia e costituire un coordinamento permanente tra il Centro e le famiglie». —