Il Tirreno

LUCCA. «Siamo rari e siamo soli», è l’urlo sotteso, fra le parole, le virgole e i punti del piccolo libro di Sestilia Amico, una mamma lucchese che lotta, instancabilmente, da dieci anni, l’età del suo secondogenito. Un libro piccolo, leggero nel peso della carta, pesantissimo - un macigno - per il contenuto delle sue 39 pagine: si intitola “Il girasole invisibile” (edito da Pacini Fazzi), invisibile come i bambini affetti da malattie rare.

Ci sono più storie di sofferenza in questo ristretto spazio narrativo: due in particolare, che corrono parallele, e sono quella del figlio dell’autrice e quella di Elena, amica e mamma coraggio conosciuta nelle corsie d’ospedale, anche lei ad assistere una figlia malata.

Elena è solare, affronta con la fede la malattia della sua piccola. Sestilia, racconta, si sente invece smarrita davanti a una diagnosi, quella dei medici per il figlio, che vede e sente grande, immensa, impossibile quasi da affrontare.

Invece imparerà presto che deve conviverci, affrontarla e soprattutto aiutare suo figlio a immettere la sua giovane vita sul binario della più assoluta normalità, quotidianità. Nonostante tutto e tutti, nonostante le difficoltà di ogni giorno, non solo per la salute del bambino, ma anche, e talvolta soprattutto, per riuscire a dialogare con le istituzioni, con la sanità.

«Lo scopo principale di questo mio racconto - spiega l’autrice - è di far capire quanto sia importante essere aiutati nella città in cui si vive. Sono fortunata ad abitare a Lucca, ma penso a chi vive in aree depresse dell’Italia. Già io qui, più volte, mi sono trovata sola. Dopo dieci anni, ancora oggi mi succede di recarmi in uno degli uffici preposti alla distribuzione del materiale sanitario necessario a mio figlio e mi sento domandare qual è il tipo che usa. Quale? Usa sempre lo stesso, e non cambierà mai. Cambia solo, in questi anni, la misura, visto che sta crescendo».

«Il fatto - continua - Sestilia Amico - è che dovrebbe esistere un comparto sanitario che si occupa solo di malattie rare, invece di mettere tutto dentro a un enorme contenitore. Invece di dover fare ogni mese documenti nuovi e recarsi di continuo negli uffici a raccontare cose delicate, intime. È così che un malato raro rimane invisibile: non lo prende in considerazione nessuno. E ogni volta devi raccontare tutto daccapo per cercare di farti capire. Con questo racconto - aggiunge - cerco anche di portare le persone a riflettere su quanto la serenità sia preziosa nella vita, ma spesso chi ce l’ha nemmeno la vede».

Delle due storie con cui prende avvio il racconto, una si interrompe: è quella di Elena, la mamma coraggio e solare, il “faro” di Sestilia, che soccombe al cancro. Di lei l’autrice conserva un’eredità immensa: la forza che le ha insegnato con i suoi sorrisi, con la sua energia.

Sono pagine forti e toccanti. Il piccolo libro è in vendita a cinque euro: il ricavato sarà devoluto dall’autrice alla ricerca scientifica e all’Aimar, associazione di stomizzati. Il 4 maggio alle 17,30, alla libreria Ubik in via Fillungo, Sestilia Amico presenterà il suo libro.