Il Tirreno

LUCCA. «Vedo mio figlio fare passi indietro mentre gli altri crescono e progrediscono ogni giorno. Non è facile affrontare una situazione del genere e farsene una ragione». A parlare è Mirco Tovani, padre di un bambino di 9 anni affetto dal morbo di Batten, una malattia caratterizzata da un disturbo del sistema nervoso, che ha numerose varianti e che in Italia colpisce 100 bambini. Una malattia dall’esito drammatico, dato che ancora non esistono cure risolutive. Mirco Tovani, ex assessore ai lavori pubblici e dipendente della cartiera Ict di Diecimo, ha deciso di uscire allo scoperto, di sensibilizzare l’opinione pubblica su questa patologia e di impegnarsi per raccogliere fondi a favore della ricerca. Per questo è entrato a far parte dell’associazione nazionale cereidolipo fuscinosi che coinvolge le persone alle prese con questa patologia. «Della variante che ha colpito mio figlio – dice Tovani - esistono solo 8 casi in Italia. E qui da noi non c’è un vero e proprio progetto di ricerca, i ricercatori italiani che si impegnano contro questa patologia fanno parte di un progetto europeo».Anche se la punta di ricerca al livello mondiale si trova negli Usa, ad Huston, ed è diretta da un ricercatore italiano. Il figlio di Tovani - seguito dai medici della Fondazione Stella Maris di Pisa - ha una vita abbastanza regolare, frequenta la scuola anche se a settembre il taglio delle risorse aveva ridotto da 22 a 11 le ore di sostegno. Ma è intervenuto l’istituto comprensivo che ha inserito l’alunno in un progetto apposito.«La scuola è il suo interesse più grande, quello che lo impegna di più», dice il padre. A casa invece tutta l’assistenza passa dai genitori che aiutano il bambino nelle necessità quotidiane, legate soprattutto all’evoluzione di una malattia che ancora non si riesce a curare.Ed è proprio per questo, per avere e dare una speranza a chi deve convivere con questa patologia, che Mirco Tovani e la sua famiglia hanno deciso di uscire dalla riservatezza, dalla comprensibile privacy, per dare il loro piccolo contributo, con coraggio e grande forza morale, alla lotta contro questo morbo.