Il Tirreno

LUCCA. Michele è un bimbo molto bello, con il viso dolce e gli occhi scuri. Il 26 aprile compirà due anni. È stato voluto fortemente dalla mamma Sestilia, dal babbo e dal fratello. Ma la sorte gli ha dato una vita difficile: tutti i giorni deve essere aiutato a compiere operazioni di importanza vitale. La sua mamma, Sestilia, domanda perchè - lei e altre madri come lei - debbano lottare e lottare per vedersi riconosciuto un diritto sacrosanto come l'assistenza domiciliare a un bambino.

Dopo tante battaglie, Sestilia è riuscita ad avere un supporto infermieristico a casa dall'Usl 2, ma è stata un'avventura lunga e difficile. Perché nella realtà, un servizio specifico di assistenza domiciliare di tipo pediatrico non esiste.

Michele è nato con una malformazione anorettale alta, ha una vescica neurologica e la spina bifida occulta (sindrome di regressione gaudale): significa che - anche dopo vari interventi di ricostruzione dell'intestino -, non potrà mai fare la cacca da solo, così come non può fare pipì senza l'aiuto di un catetere e la sua colonna vertebrale è stata collegata al coccige chirurgicamente, perché alla nascita gli mancavano le prime tre vertebre. Durante la gravidanza, Sestilia racconta di non essere mai stata avvertita dei problemi del suo bambino; dopo la sua nascita ha fatto esaminare le ecografie da un esperto, secondo il quale la sindrome gaudale era già evidenziata al terzo mese.

«Michele è un chiacchierone, un furbino, un poco aggressivo. I suoi dolori per lui sono normali, non sa cosa significhi stare bene. Quando lo medichiamo piange tanto, ma appena abbiamo finito smette, non ci pensa più al dolore. Io mi sento più piccola di lui. Lui mi dà la forza: mi dico ogni giorno che se non avessi Michele non saprei cos'è la vita».

Sono le parole di mamma Sestilia, 45 anni, nata e cresciuta vicino Düsseldorf. Faceva la commercialista in Germania, poi la segretaria presso una multinazionale a Lucca, dove si è sposata. Ma al lavoro ha rinunciato, per assistere prima sua madre e poi il suo bambino.

Sestilia è una donna piccola, il viso rotondo e le labbra carnose. Ha la voce flebile ma è tutt'altro che fragile: è una mamma coraggio, una donna senza paura.

«Michele è nato alla trentasettesima settimana, con un cesareo difficile, all'ospedale Campo di Marte - racconta Sestilia -. Non aveva l'ano, ed è stato subito trasferito al Meyer, dove è stato operato il secondo giorno della sua vita. La spina bifida occulta e la vescica neurologica gli sono stati diagnosticati al Meyer, dove è rimasto circa due mesi. Là sono stata circondata da tutta la professionalità, la disponibilità e l'umanità possibili. Mi hanno insegnato a gestire le difficoltà del mio bambino. Ma una volta arrivata a casa, da quell'assistenza ventiquattro ore su ventiquattro sono piombata nel più totale abbandono dal punto di vista sanitario».

I primi giorni a casa sono stati terribili: le sacchettine per colostomizzati necessarie a Michele non si trovavano; soprattutto, racconta la mamma, non si trovavano del tipo adatto a lui.

Da subito Sestilia si è messa in moto per cercare, presso l'Usl 2, il sostegno di assistenza domiciliare di tipo sanitario. Si è rivolta, racconta, al distretto sanitario di Sant'Anna ma «non sono stata capita, forse nemmeno creduta. Ho tentato e ritentato, forse mi hanno presa anche per pazza. Ad agosto del 2008 alcuni sanitari dell'Usl sono venuti a vedere Michele, che già all'epoca aveva subito diversi interventi chirurgici, ed era impaurito. Alla fine hanno mandato un'infermiera del servizio domiciliare del distretto a Firenze per fare formazione».

Da allora, tutti i giorni, due infermiere si alternano ad aiutare Michele nelle sue medicazioni. «Sono bravissime - dice Sestilia - e molto importanti per noi. Ma mi domando perché, dato che il mio caso non è purtroppo isolato, una Usl non si debba dotare di un servizio infermieristico di assistenza domiciliare solo pediatrico. Oppure, a livello superiore, mi domando perché la Regione non istituisca un servizio del genere. Ci sono infermiere brave, che sarebbero disposte a impegnarsi in un'avventura simile. Ne basterebbero tre o quattro di infermieri per coprire la piana di Lucca».

Sestilia nella sua vita ha un progetto che vuole realizzare: costituire un'associazione per aiutare le mamme che hanno un bimbo malato. E lo farà, quanto prima. «Se qualcuno mi volesse parlare, sono a disposizione fin da subito», dice.