Il Tirreno

LIVORNO. È una storia di amore e speranza quella di Matteo Santoro, ma anche di battaglia e resistenza, quella contro la Sla che lo colpì venticinque anni fa.

E ora, in occasione del suo settantesimo compleanno, Matteo, salernitano di nascita, livornese di adozione, ha deciso di raccontarla, questa storia.

Matteo nasce a Salerno il primo ottobre 1953 e lì vive fino al 1978, l’anno in cui sposa Rosanna Bargelli, livornese, e si trasferisce a Livorno. La sua grande passione è il mare e di conseguenza la pesca, che pratica fin da ragazzino nei ritagli di tempo libero, perché lui è un tipo molto attivo e gli piace cimentarsi in tutto, tanto che il suo motto è: “Non dire mai non mi riesce, devi provare a farlo...”.

L’assunzione in banca

Nel 1979 viene assunto in banca, è contentissimo, ma c’è il pensiero di doversi riallontanare dal suo amore. Non erano bastati otto lunghissimi anni di fidanzamento a distanza? Inizia un faticoso periodo da pendolare, prima Sansepolcro, poi Arezzo ed altre località della Toscana. Intanto nascono i suoi due figli, Giacomo nel 1981 e Lisa nel 1983. Nel 1987 riesce a tornare a Livorno, così Matteo può dedicarsi con più interesse e piacere al suo “mare”, acquistando anche una gabbianella. Nel 1995 ottiene l’incarico di titolare d’Agenzia proprio sotto casa, ma nel 1998 Matteo iniziano i primi problemi di salute.

Il linguaggio difficoltoso

«A primavera si fa sentire sempre più un disagio al linguaggio e verso la fine dell’anno, durante un’uscita in barca per pescare, si rende conto che le mani rispondono poco», racconta la moglie. Cominciano gli accertamenti e subito un neurologo di Livorno intuisce la diagnosi che sarà confermata dopo un ricovero per indagini. II 19 dicembre arriva implacabile la sentenza: è Sla.

A quell’epoca la malattia è pressoché sconosciuta, non ancora annoverata nell’elenco delle malattie rare; fortunatamente Matteo incontra un valido neurologo a Pisa che diventa il suo angelo e lo assiste e lo cura con tutta la professionalità e l’amore possibile. «Purtroppo – aggiunge Rossana – gli viene diagnosticata la forma più vile, quella che in poco tempo non ti dà scampo, dato che lui ha entrambi i motoneuroni interessati, sia quello bulbale che quello spinale, ed ancora più grave è il fatto che sia partita dall’alto; la media di sopravvivenza viene data da sei mesi a quattro anni».

La battaglia

Nel maggio del 2000 Santoro è costretto a lasciare il lavoro, poiché non cammina più bene ed il suo equilibrio diviene instabile. Ma Matteo combatte insieme alla sua famiglia fino all’ultimo sangue e, contro ogni aspettativa vince, i problemi più gravi; infatti, quando nel 2004 gli viene praticata la tracheotomia, pesa poco più di 40 chili, ciò nonostante, riesce a superare anche una brutta polmonite venuta in conseguenza dell’operazione. Santoro viene collegato 24 ore su 24 ad un ventilatore tramite trachea, è nutrito con pompa automatica tramite peg ed è praticamente immobile, dipendendo in tutto e per tutto dalla moglie che lo assiste incessantemente con immenso amore vivendo in totale simbiosi con lui.

La sua forza scaturisce da tutto questo amore che lo circonda, oltre a quello della moglie, ha quello dei figli e dei familiari che lo fanno sentire sempre parte indispensabile della famiglia; nonostante la sua voce sia sostituita da un comunicatore vocale e i suoi unici movimenti siano quegli degli occhi, bocca e pochissimo i piedi.

Gli amici e i nipoti

Non mancano amici e colleghi che ogni giorno riempiono la casa perché Matteo e la sua famiglia sono sempre stati molto disponibili e gli amici dicono che «vengono ad attingere dalla sua forza e che il vero campione è lui e non chi sale il podio per la medaglia». In questi anni sono nati quattro nipoti: il primo è nato nel 2008 e porta il suo nome, Matteo. Nel 2010 è arrivato Simone. Pietro nel 2013 e, nel 2017, è arrivata anche la piccolina di casa, Chiara. «Nonostante lui non abbia mai potuto né giocare con loro, né abbracciarli, né raccontare loro favole, i ragazzi hanno sempre percepito che lui li adora», ripetono i familiari.

Anche se non è facile ammetterlo, “la bestia” ha questo di positivo: «Ti mette in contatto con persone fantastiche che vivono lo stesso tuo problema, e tu non ti senti più solo a combattere la tua battaglia».

In barca con Massimo

Qualche anno fa Matteo e tutta la sua famiglia hanno avuto la possibilità, ma soprattutto l’onore, di conoscere Massimo, di Collesalvetti, anche lui affetto da SLA, e sua moglie Cristina. Con loro nel 2011 hanno partecipato ad una festa organizzata per raccogliere fondi per permettere a Massimo di poter tornare nella sua casa al 1° piano, costruendogli un ascensore esterno. Ben presto Matteo e Rosanna condivideranno con Massimo e Cristina una delle esperienze più incredibili ed emozionanti della loro vita: una gita in barca in mare aperto. Poco tempo dopo, purtroppo, Massimo li ha lasciati, è stato un durissimo colpo per tutti, ma Matteo e Rosanna non hanno mai smesso di rimanere in contatto con la sua famiglia, in particolare con i genitori di Massimo.

L’infezione e la rinascita

Matteo, poi, supera un delicatissimo periodo dovuto ad un’infezione a livello respiratorio, e dopo un ricovero ospedaliero dove la speranza di riportarlo a casa sembra davvero spegnersi giorno dopo giorno; invece fa ritorno nella sua Coteto dove ad attenderlo troverà tutto l’amore di chi non lo ha mai lasciato solo. Come se non bastasse arriva il Covid e, tutta la famiglia letteralmente trema all’idea di doverlo affrontare in famiglia. «Eppure, anche questa volta qualcuno ci ha messo la mano», confessa Rossana. L’emergenza sanitaria sembra essere superata e Matteo e la sua famiglia possono finalmente riabbracciarsi e riprendere le fila del loro amore esattamente lì dove era rimasto. «Tutto questo che vi abbiamo raccontato è per riuscire a spiegarvi perché lo scorso 1° ottobre è stata per noi una data assolutamente da celebrare, i settant’anni di Matteo. Settanta meravigliosi anni. Sono passati 25 anni da quella terribile diagnosi ma lui, oltre ogni aspettativa, oltre ogni bilancio o previsione è qui oggi, a ricordarci che la vita è il regalo più grande che si possa ricevere». La festa è stato un tripudio di gioia, commozione, risate, felicità, condivisione, pianto, sorrisi, amore e tutto ciò che di più bello e prezioso possa esserci al mondo. «Questa è la nostra storia e la nostra vita».