Il Tirreno

LIVORNO. La piccola Jo ha compiuto quattro anni. È una bambina sorridente, vivace, attiva, ha voglia di conoscere e di comunicare con gli altri. Una come tante, con i suoi legittimi sogni. Ma, per lei ed altre, non è così. Ed a breve s’attende, per la bambina di Tirrenia, un responso dei medici verso ulteriori scelte di cura.

Tutto comincia nella gravidanza, con un’ecografia che evidenzia gravi malformazioni scheletriche alla colonna vertebrale, al torace e soprattutto alle gambe dove, inizialmente, i medici pensano che il piede sia praticamente attaccato al ginocchio. In seguito invece capiranno che Jo rientra in parte nella sindrome di Vacterl. La malformazione ossea delle gambe si chiama “emimelia tibiale totale bilaterale” (o agenesia tibiale).

In pratica, Jo non ha le tibie. Dopo la nascita, inizia un lungo percorso fra i vari ospedali di Pisa e Firenze, specialisti, dall’ortopedico, al genetista, allo psicologo. Come racconta mamma Irene, un caso raro (nel gruppo di autoaiuto che in seguito si forma, sono coinvolte diciotto famiglie in condizioni uguali o simili). Alla fine, per Jo, la proposta è l’amputazione.

No, mamma Irene non s’arrende. Anzi ,lotta, si informa e si impegna. E riesce su internet a trovare l’unico centro in grado di operare la bambina con tecniche operatorie all’avanguardia e l’inserimento della gabbia di Ilizarov appositamente rivisitata dallo stesso specialista che ha fondato un impero dei sogni impossibili. È l’istituto americano Paley in Florida.

L’invio delle cartelle cliniche della piccola, la risposta dello stesso dottor Paley: «Posso salvare le gambe di sua figlia, ho operato centinaia di casi». Gioia, sì, ma incominciano i problemi, come quello economico perché lunga sarà la degenza per la riabilitazione. Sono centinaia di migliaia di dollari. Irene si rivolge a tutti e la famiglia compie grandi sacrifici per dare alla bambina questa opportunità. L’azienda sanitaria locale, dato che è certificato come l’intervento non sia eseguibile in Italia ed in Europa, dà il benestare. Siamo nel 2019 («Non abbiamo ancora visto nessun rimborso» precisa amaramente Irene.)

Ma l’intervento alla fine si fa. In realtà, sono tre, di cui due durano addirittura tredici ore. Sono complesse operazioni in parte ricostruttive delle funzioni della gamba e del ginocchio. Tutto ok. La riabilitazione è lunghissima e molto faticosa, ma i risultati sono soddisfacenti. Con il suo tutore scheletrico, Jo migliora ogni giorno. Oggi non ha più bisogno del deambulatore per camminare.

Siamo però solo a metà del cammino. In base ai risultati di radiografie e risonanza magnetica cui verrà sottoposta la bambina nelle prossime settimane, il dottor Paley deciderà il da farsi. Speranze e preoccupazione assieme. Irene sta raccogliendo i fondi in mille modi, ma non bastano ancora. Si crea un “Comitato per Jo”, rivolto soprattutto ai livornesi e ai pisani visto che la piccola è di Tirrenia, con il fine anche di trovare la possibilità di avere borse di studio per medici italiani che vogliano andare negli Stati Unit ad imparare quegli interventi. «Vogliamo essere di aiuto per coloro che si trovano nella nostra stessa situazione. Vogliamo portare la cura in Italia». Irene e Jo, assieme a tutta la famiglia sono pronti. Con tanto di Carta Verde a dimostrare la validità della loro situazione sanitaria anti – Covid. —

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