Il Tirreno

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Privacy, sicurezza e tranquillità per 35 pazienti della provincia labronica, fra i quali tanti bambini (la più piccolina ha appena due anni) e ragazzi, malati di fibrosi cistica. Livorno mette in pista un servizio di cure domiciliari realizzato da Svs e con i fondi della Regione Toscana (che però potrebbero finire presto).

«La fibrosi cistica è una malattia genetica caratterizzata da infezioni respiratorie ricorrenti che danneggiano i polmoni e fegato, richiede lunghe sessioni di terapia e ricoveri fino a 20 giorni», dice Roberto Danieli, direttore del reparto di pediatria dell'ospedale, sottolineando che «Livorno ha iniziato a monitorarla nel 1983, anno in cui la Regione ha istituito lo screening obbligatorio, e dal 2001 è centro di supporto del Meyer di Firenze (con Grosseto)». Poi spiega: «Grazie alla Svs offriamo un servizio (attivo dal 2018) unico in Toscana, attivo 24 ore su 24 festivi compresi. È per noi un vanto, speriamo di fare da apripista».

La fibrosi cistica è una malattia rara ma anche la più frequente malattia genetica letale della popolazione caucasica. Le terapie mirano ad alleviare sintomi e complicazioni: non esiste una cura definitiva. «Quasi dappertutto in Italia i familiari dei pazienti sono costretti a somministrare privatamente i trattamenti endovenosi con antibiotici, senza la preparazione medica necessaria, per risparmiare ai propri cari lunghe e fasatidiose trasferte in ospedale. Il personale di Svs invece, sempre in contatto diretto con noi, durante le ore di trattamento non lascia mai sola la persona, garantendole oltre alle cure tutto il supporto necessario», spiega la responsabile dell'ambiulatorio, la dottoressa Amalia Negri.

Il servizio è ancor più importante alla luce della pandemia. «Il domiciliare è anche figlio dell’esperienza di questi mesi, in cui è bene che i pazienti stiano in ospedale il meno possibile», sottolinea Marida Bolognesi, presidente della Svs: «Riassume ciò che noi siamo da 130 anni: servizi innovativi alla popolazione. Per me è il top».

I quattro angeli discreti della Svs sono le tre infermiere Francesca Nistri («che prosegue l'attività di suo padre», ricorda Francesco Genovesi, direttore del Polo della salute di Svs), Beatrice Bartorelli e Lucia Gadducci, e il fisioterapista Luca Camiciotti.

«Il nostro obiettivo è migliorare la qualità della vita dei ragazzi. Stare loro accanto ogni giorno, durante le lunghe ore dei “cicli”, permette di creare un legame di empatia difficile da raggiungere in una struttura come l'ospedale», testimonia Nistri, la responsabile del servizio. Un obiettivo lodato da Andrea Bacci, presidente del comitato livornese della Lega italiana fibrosi cistica: «Per il paziente è fondamentale che l’attività venga svolta a casa propria, questo servizio è ad hoc e anche il personale è “su misura”. Destineremo parte delle nostre raccolte fondi, la prossima sarà a Natale». Su questo tasto insiste Negri: «Confidiamo in altri stanziamenti: i fondi attuali non basteranno a coprire le esigenze del triennio».–