Il Tirreno

il progetto

Il nome dell’associazione l’ha trovato uno dei genitori, un po’ musicista e parecchio prof di ingegneria: “Volare senz’ali” . Sembra già un paradosso incredibile dell’evoluzione biologica della specie che riesca a volare un calabrone con quelle alette insignificanti e un corpaccione cicciuto: talmente un “miracolo” che Rimskij-Korsakov ne ha fatto un brano musicale geniale. Figurarsi se togliamo anche le ali, per piccole che possano essere...

È quel che accade a questi ragazzi – talvolta molto più che ragazzi – che hanno “gravi disabilità neuromotorie e non ce la fanno a compiere nemmeno i più semplici atti della quotidianità di chiunque se non hanno il fondamentale aiuto di un adulto” , come spiega Silvia Angelini che dell’associazione è presidente.

Ecco perché quest’apparente contraddizione in termini: bisogna “volare” perché è quel che la vita chiede a tutti, ciascuno a modo suo all’inseguimento del proprio sogno, ma c’è chi non ha le “ali” e comunque deve farlo lo stesso – lui, i suoi cari (mamma, babbo, fratelli, sorelle. . .) – perché “quando sei nato non puoi più nasconderti” , come avverte un proverbio africano diventato un romanzo di Maria Pace Ottieri e un film di Marco Tullio Giordana.

Il “miracolo” è quel che ha fatto questo gruppo di genitori è dare una risposta a un bisogno: far uscire dalle mura di casa sia i loro ragazzi che il problema. Ora il centro di via Paolo Emilio Demi ha allargato la fascia oraria a quella di un semidiurno.

una stanza “inventata”

Eccoli i ragazzi, sono nella stanza sulla sinistra: spoglia eppure al tempo stesso piena di cose inventate, come una struttura sperimentale multisensoriale che gioca su buio e luce oppure sull’illuminazione di colori diversi.

C’è uno strumento generatore di sonorità e c’è la logopedista che usa la voce per “teatralizzare” con accenti cupi o tonalità più squillanti le varie situazioni: adesso si sta leggendo la storia della gabbianella e del gatto di Sepulveda, come capita in chissà quante scuole “normali” nello stesso istante, ma qui l’accento è sul potere evocativo del suono o della luce più che sul significato delle singole parole.

poltrona del suono

Se questo è lo spazio che punta ad una emotività tranquilla, la stanza accanto invece è utilizzata per situazioni un po’ più scalmanate: ad esempio, con la poltrona che ha al proprio interno gli altoparlanti così da trasmettere le vibrazioni del suono, poi l’amaca per far percepire un diverso modo di muoversi, la pedana.

Di cosa ci sarebbe bisogno? «Di una piscina di acqua calda perché chi ha questi problemi ha anche difficoltà di termoregolazione, – dice la terapista Ledi Baruffaldi – e anche una gran voglia di liberarsi da impacci tipo le cintole pelviche».

«Per dirne una: i nostri ragazzi non si esprimono attraverso il linguaggio verbale e, stando sempre in carrozzine speciali che li sostengono, – spiega Baruffaldi – non hanno sviluppato la nozione di cosa significa “dietro” , che è anche un modo di stare nello spazio umano in cui si è. Ma ciascuno è un valore in sé e, un passo alla volta, sappiamo che provano sensazioni e emozioni» .

Il mondo dei normali

«Non sappiamo neanche se abbiamo fatto bene a sostituirci alle istituzioni – dice Angelini insieme a Monica Mariotti e Francesca Silvestri, mamme coinvolte anch’esse nel progetto – ma dopo l’età della scuola non c’è nulla. È come se i nostri figli cessassero di esistere. Che scandalo quando l’ho detto a una riunione: è come se in silenzio i nostri figli venissero buttati giù dalla rupe o, com’è già capitato in un passato non lontano, messi nel ripostiglio. Ce ne siamo fatti carico noi: all’inizio grazie anche alla Fondazione Livorno e ora con l’aiuto della Fondazione Caponi».

Se il mondo dei “normali” sta imparando magari con tante contraddizioni a relazionarsi con altre forme di disabilità, se gli stessi disabili – soprattutto di tipo motorio, soprattutto nella nostra città – sono usciti dal recinto del pietismo per rivendicare diritti e voglia di esserci, questi ragazzi hanno difficoltà molto più basiche: ad esempio, hanno da imparare a percepire sé stessi come individui e dunque vengono stimolati con sollecitazioni primarie tipo caldo-freddo, luce-buio, forte-piano e via dicendo. Esplorando quel che si riesce a intercettare dei cinque sensi per scovare una relazione e un contatto: da cogliere al volo perché imprevedibile come la comunicazione con chi ha il selettore del linguaggio che gira random come capita. Così come molteplici sono le origini della loro disabilità: talvolta per nascita prematura o per paralisi cerebrale infantile; talvolta per sofferenza nel parto; talvolta con neonati che sembrano sani e poi invece di scopre che lo sono un po’ meno; talvolta con diagnosi che arriva quando il bebè non è più un bebè.

Gli “invisibili”

Bisogna “volare” anche “senz’ali” ma al tempo stesso, dal punto di vista sociale in realtà si tratta di “invisibili” : «Già, proprio invisibili», dice mamma Monica. E Silvia ricorda che «non dovrebbe essere un compito solo nostro, tutto sulle nostre spalle»: non foss’altro perché in casa ci sono anche altri figli.

Sì, spesso in famiglia c’è anche un altro figlio “sano”: non è semplice fargli sentire cure e affetto quando la vita è assorbita per intero dall’accudimento dell’altro figlio fragile, quello che non ha le “ali”. È la storia che ripetono molti di questi genitori: «Ma che gioia quel che è accaduto al Dynamo Camp», dice una di loro. Il riferimento è alla straordinaria struttura voluta da Paul Newman sull’Appennino pistoiese: «Che gioia doppia: quando ha guardato all’esperienza con i nostri ragazzi per allargare la gamma dei loro impegni e, soprattutto, quando i nostri figli “sani” si sono scatenati a giocare con i loro fratelli speciali».

Speciali e invisibili: anche per via dei piccoli numeri. Piccoli in assoluto, ma anche per la estrema differenziazione delle situazioni che fa di ogni persona un caso singolo: impossibile “industrializzare” i trattamenti, e questo potrebbe essere un paradigma interessante che rendere «un altro mondo possibile» anche per chi ha qualche guaio ma non disabilità gravissime.

persone, non categorie

Proprio su quel “gravissimI” inciampa il taccuino delcronista. «Preferisco usare un altro termine: “complicate” , direi semmai», aggiunge Angelini. E dietro quel “complicate” c’è una sorta di rifiuto di categorizzare un indice di problematicità: chi è gravissimo, chi grave, chi così così, chi appena appena...

Chissà se questi ragazzi speciali se ne accorgeranno – certo che se ne accorgeranno attraverso la loro sensibilità speciale così diversa dalla nostra – ma domani dalle 16 alle 19 la casa di “Volare senz’ali” al civico 9 di via Demi, come spiega l’invito, «apre le sue porte per mostrarvi i suoi tesori, per conoscervi e farsi conoscere meglio, per fare una merenda in compagnia, per curiosare fra le proposte del suo mercatino o semplicemente per augurarvi un magico Natale». —

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