Il Tirreno

LIVORNO. Curati ed assistiti a casa come in ospedale, accanto ai familiari, per gravi malattie respiratorie. A Livorno esiste una struttura che lo permette. Ecco una storia, fra le tante. «Sono Rosanna Bargelli, moglie di Matteo Santoro, affetto da Sla dal 1998 e vi posso assicurare che entrare nel vortice di questa tremenda malattia è veramente disumano e faticoso, specialmente all’inizio quando hai l’impressione che ti crolli il mondo addosso, ma piano, piano la situazione diventa più affrontabile se in questo cammino siamo affiancati da persone e istituzioni giuste, che possono renderci il percorso meno duro contribuendo a farci sentire sereni e sicuri».

«Un grande aiuto – dice – ce lo danno i medici di rianimazione in particolare la dottoressa Nemo che settimanalmente effettua visite a domicilio ed è talmente disponibile da lasciarci il proprio numero telefonico, rendendosi reperibile in qualsiasi momento, positivo è anche l’aver creato il gruppo dei domiciliari su whatsapp in modo da metterci anche in contatto con altre realtà, infatti per noi è molto importante il potersi confrontare».

«Tutto questo fa sì che il malato di Sla – afferma – possa avere le cure necessarie rimanendo a casa, condizione essenziale per la sua tranquillità, poiché se ci fosse bisogno bisogno di un ricovero, diventerebbe veramente un dramma: negli ospedali a parte le cure palliative, non c’e un reparto che ricrei l’ambiente familiare necessario per gestire queste persone che hanno importanti problemi di comunicazione quando sono già tracheotomizzate e ventilate in maniera invasiva».

«L’intervento di questi medici per noi è davvero prezioso perché ci aiutano anche a risolvere qualsiasi problema, specialmente riguardo agli ausili e il materiale che cambia in continuazione e spesso non certo in meglio. Quello che gli “addetti ai lavori” delle varie istituzioni dovrebbero capire è i fatto che quando un malato di Sla riesce a raggiungere una certa stabilità, qualsiasi cambiamento potrebbe comprometterla».

«Un appunto negativo – aggiunge – va fatto ai lunghi tempi di attesa, inevitabili per ottenere riparazioni di ausili: ci dicono che questo è l’iter e noi ribattiamo che per questi pazienti il tempo è prezioso dato che non si può sapere quanto ne abbiano ancora a disposizione. Non possiamo dimenticare altre due persone meravigliose che abbiamo incontrato nel nostro percorso: la dottoressa Taddia del farmaceutico che si è sempre prodigata per farci evitare le snervanti file da fare quando andiamo a rifornirci di materiale e medicinali e la dottoressa Hayward una persona con una grande umanità». Così Matteo ci scrive: «Devo tutto a mia moglie ed alla mia famiglia».

Da vent’anni è in funzione il Servizio di Ospedalizzazione domiciliare (responsabili, nel tempo, Paolo Pacini e Massimo Tanteri). Prevede un programma di dimissione protetta di cui sono responsabili medico della Terapia Intensiva, quello di famiglia, care-giver e l’Adi (Assistenza Domiciliare Integrata), assieme ai familiari.

All’inizio è svolto anche dalle Unità Operative di Neurologia e Pneumologia. A casa, l’attività del rianimatore prevede visita settimanale, sostituzione periodica dei presìdi necessari a ventilazione meccanica e nutrizione con un infermiere professionale di reparto ed una disponibilità telefonica della rianimazione 24/24 h. Il servizio è in questo momento attivo per 12 pazienti sia adulti che pediatrici di cui è responsabile Francesca Nemo, con la collaborazione stabile di Monica Giuntoli, della coordinatrice infermieristica Lorella Neri e dell’infermiera Roberta Morelli della Unità Operativa di Anestesia e Rianimazione, diretta da Paolo Roncucci.