Il Tirreno

LIVORNO. Stasera alle ore 20 presso l’Acquario di Livorno si terranno un apericena e un concerto della “The Joyful Gospel Ensemble”, iniziative alle quali sarà possibile partecipare a fronte di un contributo a partire da 35 euro destinato a raccogliere fondi per finanziare la ricerca sulla distrofia muscolare di Duchenne. La prevendita è disponibile, fino a esaurimento posti, presso il box interno all’Acquario dalle ore 16 alle 18 (per info: 3463963772, lucabass2000@gmail.com).

L’evento è organizzato dalla Parent Project, organizzazione nata negli Stati Uniti nel 1994, per poi diffondendosi rapidamente in tutto il mondo.

In Italia, un gruppo di genitori di bambini affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker, costituisce dal 1996 la Parent Project Onlus, con il fine di migliorare la qualità della vita dei bambini e ragazzi affetti da tale patologia.

Tre gli obiettivi primari: informare e sostenere, anche psicologicamente, le famiglie dei bambini e ragazzi affetti da distrofia di Duchenne e Becker; promuovere e finanziare la ricerca scientifica per sconfiggere la distrofia muscolare Duchenne e Becker attraverso progetti di ricerca, borse di studio per ricercatori e l’acquisto di strumenti diagnostici; infine sviluppare un network collaborativo in grado di diffondere procedure di trattamento clinico e di emergenza, linee guida e protocolli terapeutici, centri di riferimento su tutto il territorio nazionale.

Parent Project Onlus ha inoltre sviluppato una banca dati on-line per colmare la mancanza di informazioni sui pazienti e permettere la comunicazione relativa alle sperimentazioni cliniche.