Gioco
«Non abbandonate i nostri figli autistici»
I genitori dei malati curati a villa Porcelli: «L’Asl vende la struttura e i medici non ci sono, che futuro per questi ragazzi?»
di Anna Cecchini
LIVORNO
Hanno paura che i loro figli siano abbandonati dall’Asl. Sono i genitori dei circa quaranta ragazzi tra i 6 e i 18 anni che frequentano villa Porcelli, il centro per la neuropsichiatria infantile all’interno della struttura Asl di via San Gaetano.
Ragazzi autistici. I loro figli sono affetti da autismo, ognuno ha problematiche diversi, tutti gravi. Chi non parla, chi è troppo espansivo, chi non tollera che si parli a voce alta, chi resta chiuso in se stesso, chi non riesce a fare a meno di urlare. Sono i meccanismi dell’autismo, molti dei quali ancora sconosciuti. L’unica certezza per questi ragazzi è la struttura di villa Porcelli, dove quasi quotidianamente vengono accolti per fare terapie in piccoli gruppi (4 o 5 persone). «Terapie che per molti di loro - dice Fabrizio Messerini, uno dei genitori dei ragazzi di villa Porcelli - sono state fondamentali, perché hanno sono riusciti ad entrare in contatto con il mondo esterno».
La paura delle famiglie dei pazienti autistici è che villa Porcelli svanisca e che al suo posto non sia garantito un centro analogo. Una paura fondata, visto che l’Asl 6 ha inserito la struttura all’interno del pacchetto di immobili da vendere per racimolare fondi da destinare alla realizzazione del nuovo ospedale. Ai genitori dei pazienti autistici era stata prospettata l’ipotesi di trasferire l’attività all’interno del settimo padiglione. «Impensabile - tuona Messerini -. Siamo andati a vedere i locali, non possono accogliere i nostri figli, sono stanze piccole da terapia individuale quando invece le terapie per gli autistici necessitano di spazi più ampi. Si trasformerebbe in un lager».
Il trasferimento di villa Porcelli. Allora, dove trasferire i quaranta ragazzi autistici? Messerini fa presente il protocollo B2 della Regione Toscana, che elenca i requisiti che deve avere un centro ambulatoriale di recupero o il centro di salute mentale. «Il primo - dice è attivo cinque giorni a settimana, l’altro anche il sabato. A noi basta che villa Porcelli o una struttura analoga sia attiva cinque giorni, come avviene adesso, ma bisogna che vengano rispettate le indicazioni della regione per le prestazioni che devono essere effettuate in un centro di questo tipo». Prestazioni che secondo Messerini, nella struttura di via San Gaetano non sono assolutamente garantite.
Sempre meno medici. «Già adesso - si sfoga il babbo - l’attività svolta per i nostri figli risulta isolata rispetto alle altre dell’Asl. Nel corso dell’anno passato abbiamo visto diminuire molto la presenza dei medici, che invece è fondamentale per concordare le terapie e sapere le condizioni in cui si trovano i nostri ragazzi. Invece da mesi non abbiamo incontri con i medici preposti a seguirli. Le dottoresse lavorano dentro la neuropsichiatria dell’ospedale esolo ognin tanto fanno una scappata veloce a villa Porcelli. In pratica i nostri ragazzi sono seguiti solo dagli educatori della cooperativa, che sono bravissimi, ma anche loro necessitano di essere indirizzati». Messerini spiega che a fine 2011 c’è stato un incontro con Asl. «Non ci hanno dato buone notizie - dice ancora -. Hanno detto che l’azienda ha a disposizione solo il 40 per cento dei fondi necessari per organizzare la regolare attività a villa Porcelli. Poi è emersa la storia della vendita della struttura e del trasferimento dell’attività».
I timori delle famiglie. Adesso le famiglie dei giovani autistici hanno paura che i loro figli siano abbandonati. «Noi vogliamo villa Porcelli - dice ancora Messerini-, perché l’unica alternativa sarebbe rivolgerci alla Stella Maris. Il fatto è che quella è una struttura privata che giustamente dà la priorità agli autistici della zona del pisano. I nostri ragazzi hanno bisogno di terapie continue, non possiamo aspettare mesi per un appuntamento. Non c’è alternativa, villa Porcelli deve restare attiva per portare avanti quel percorso di inserimento nella società che potrà permettere ai nostri figli, una volta adulti, di avere una vita almeno ai margini della normalità. L’Asl non può tagliare fondi sui più deboli».
Non è tutto, perché i genitori hanno in mente anche una serie di progetti terapeutici da realizzare a proprie spese. «Basta che Asl ce lo permetta - conclude Messerini -. Pensiamo a un giardino sensoriale e a uno spazio dove realizzare un percorso di domotica relazionale. Abbiamo presentato anche un progetto a una multinazionale che ci ha dato l’ok alla realizzazione purché ci siano a disposizione gli spazi adatti, come quelli di villa Porcelli. Il problema è che Asl temporeggia troppo, è elusiva. I nostri figli invece hanno diritto di essere curati correttamente, sappiamo che sono una porzione piccola di malati, ma non per questo possono essere abbandonati».
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