Il Tirreno

 LIVORNO. Vietato il caffellatte la mattina appena sveglia. Vietato il footing sul lungomare al calar del sole. Vietata la tv ma anche un libro o il computer, così come Facebook e telefonino. Vietato il ragù o il cacciucco. Vietati il rimmel, il rossetto o lo smalto. Vietato sgranchirsi al sole, sdraiarsi sul prato o affacciarsi alla finestra. Vietato, vietato, vietato. E basta.  Chiara Pantani, 30 anni, casa nella zona di Sant'Andrea con il padre Vitaliano e la madre Carla, entrambi settantenni, non è un marziano ma per la sanità del nostro Paese sì: di ospedale in ospedale, si è fatta tutte le possibili tappe di una via crucis senza requie. Alla fine, ecco la diagnosi: sindrome da ipersensibilità chimica multipla (Mcs). Siccome si ingrippa l'ingranaggio fisiologico che permette all'organismo di smaltire le tossine, il corpo si ribella a qualsiasi contatto con ogni elemento chimico.  Niente è facile per Chiara. Nemmeno bere un bicchier d'acqua: può farlo solo se è acqua minerale con un basso residuo fisso e un alto pH. Quella del rubinetto non va bene, c'è il cloro che sarebbe peggio di una bomba atomica sulle cellule del suo corpo indifeso. E comunque, ci mette mezz'ora buona perché bisogna trovare la giusta temperatura: «Riesco a bere - dice lei - solo con il contagocce, anche se ho sempre una sete peggio che se avessi un incendio in gola».  Il sistema immunitario va in tilt e il corpo si ribella a tutto. Ma proprio tutto tutto. Compresi gli odori: il suo naso è «500 volte più sensibile di quello di ciascuno di noi», racconta un amico. «Chiara - sottolinea la mamma - non sopporta il profumo della biancheria stesa ad asciugare, il tanfo dei gas di scarico dei motorini, la puzza di un serbatoio che perde benzina, l'odor di fritto che sale dai fornelli del condominio o delle abitazioni nei dintorni. E nemmeno gli spray odorosi, il sentore di pesticida o disinfettante, il fumo, perfino alcuni tipi di fiore. Noi in casa evitiamo di cucinare. La mia colazione? Tre fette biscottate bagnate con un po' d'acqua, non voglio che Chiara patisca per l'odore del latte. Il caffè? Mai».  Anch'io non posso sbattere in faccia a Chiara il mio dopobarba, l'odore del mio sapone, la polo lavata bianca che più bianca non si può, il bastoncino d'incenso che ho nel corridoio di casa mia o l'arbre magic che ho in auto. Due giorni a depurarmi dagli odori molesti, doppia doccia solo acqua e niente shampoo prima andare da lei.  «Non posso uscire dalla mia stanzina, quattro metri per quattro: mai, e se dico mai vuol dire esattamente mai», precisa lei. Via tutti i pupazzetti allegri («ne avevo un reggimento ma sono un acchiappa-polvere micidiale per me»), niente poster né cantanti rock né mulini bianchi o capolavori pop, «e neppure i regalini dei miei bimbi, di quando facevo l'animatrice».  Solo un letto, «dove però non dormo mai: mi riposo - sussurra Chiara - su questa sdraio in pvc. Vecchia e rattoppata, e tuttavia insostituibile: ora le fanno troppo basse».  Nella stanza c'è soltanto il ronzìo eterno del purificatore d'aria. Anche la mascherina che tiene quasi sempre fra naso e bocca è un filtro a carboni attivi. Prima ne bastava una in cotone, ora ne servono due: quella in corone all'esterno, a contatto con la pelle solo la seta. E a volte bisogna passare alla mascherina in ceramica perché anche la seta la manda ko.  Pure il legno è nella black list dei materiali tabù: niente comò e niente armadio, solo un mobile in acciaio tipo carrello ospedaliero. Idem le finestre come pure l'uscio della cameretta: acciaio. I vetri sono aperti per far entrare un po' d'aria ma è tutto un apri-chiudi, a seconda che arrivi un refolo di diesel mal bruciato o un'alitata di ragù dalla cucina del palazzo laggiù in basso. Il filtro più efficace si è curiosamente rivelata, chissà perché, una vecchia camicia di cotone. Fame d'aria pura  Già, perché con malato di sensibilità chimica multipla si può andare solo per tentativi, spiegano in casa Pantani: «Non ce n'è uno di noi che sia uguale all'altro, - avverte Chiara - e cambia spesso nel tempo il grado di reattività all'ambiente: un po' perché, se ci pensiamo bene, è anche l'ambiente intorno a noi che cambia di continuo».  Niente di nulla, a cominciare dalla colazione al mattino: «Mi nutro soltanto attraverso la "peg" che mi arriva direttamente nello stomaco, prima ho sopportato il sondino per 15 mesi ma era una tortura». E se ora le mani vanno un po' meglio è «solo perché mi sono fatta crescere le unghie a protezione dei polpastrelli, mi fanno un male cane».  Ma questa malattia è anche «una disperata fame d'aria pura» che vorrebbe scappare da queste quattro mura e spalancare il mondo, di cui però sente l'assedio sotto forma di puzza, chimica e smog. Ecco che càpitano giorni in cui la cameretta sdraio è una graticola per le sue ossa e allora prova a cercare pace andando a dormire su una brandina pieghevole in mansarda o uscire sulla terrazza in cima al suo palazzo, con una coppia di ombrelloni che la ripara dalla guazza («o dall'acquazzone come notti fa»), e «me ne sto rannicchiata nel fagotto di una vecchia giacca a vento finché la spossatezza mi chiude gli occhi per un paio d'ore».  Ci sarà pure una Madonnina sulla parete ma, senza aver preso i voti, Chiara vive in clausura nella sua celletta monastica più spoglia di quella d'un certosino. La tv le "buca" gli occhi «con tutti quei colori che sembrano carta vetrata sulle mie pupille» e le onde elettromagnetiche sono un martirio. Stessa musica per telefonino e i-pod, computer in dosi talmente ridotte che non possono essere la sassata che rompe il vetro che la separa dal mondo là fuori. Alcatraz dei ricordi   Ovvio che la troviate su Facebook come tutti i ragazzi: «Ma nel 2009 ho dovuto smettere e, a esser sinceri, - ammette - è mia cugina che controlla la posta elettronica per darmi una mano». Perfino l'inchiostro della biro è una tortura, il tratto-pen o l'uniposca neanche a parlarne: l'unica chance è un lapis ecologico e un foglio di carta riciclata.  La Mcs imprigiona Chiara fra la porta con il disegno dei pesci colorati e la finestra con la camicia-filtro ma soprattutto la ingabbia nell'Alcatraz degli amarcord, «della Chiara che ha vissuto la mia vita precedente».  Non è sempre stato questo lo spazio vitale di Chiara, così affamata di vita come ora lo è di aria pura che non le schianti i polmoni. Tutto è saltato fuori nella primavera 2007 dopo una iniezione. Malasanità? Forse, quel farmaco aveva già dato problemi ad altre, ma in questi 4 anni da narrare l' una all'altro con il tempo scivolato fra noi lì in 5 ore filate, torna poche volte quest'episodio che pure potrebbe esser radice di odio e rancore.  Non puoi scrivere né telefonare, non puoi gironzolare sui social network, non puoi guardare la tv né il computer, non puoi leggere («i libri mi piacevano così tanto»).  I ricordi sono la galera di Chiara, il suo ieri così diverso dall'oggi: come quando recitava con Claudio Monteleone nella compagnia del Grattacielo («dovevo fare Clarinetto il Maiale nella "Fattoria degli animali" e, con la malattia che ormai mi toglieva il fiato, affrontai tutto il calendario di recite con le bottiglie d'acqua dietro le quinte perché l'arsura mi bruciava dentro»). Eppure sono anche l'indizio della sua ricchezza, il filo d'Arianna che fa riscoprire non più quel che "Chiara non può più" ma, al contrario, quel che "Chiara è qui e ora". Una meraviglia d'ironia livornese, travolgente quanto la mamma che con lei aveva inventato la filodrammatica di famiglia per festeggiare il Ferragosto sulla terrazzona di casa coinvolgendo amici e parenti.  «Sogno, eccome se sogno: lo sa cosa? Ripartire da dove tutto si è fermato. La pastasciutta, con quel bell'odore di pomodoro e basilico che ora mi schianterebbe il respiro. Viaggiare dove càpita, va bene ovunque. Nuotare in mare: non so perché ma farlo in mezzo ai delfini è una immagine ricorrente. E poi il mio teatro: la polvere del palcoscenico è l'ultima cosa che ho lasciato e ora è la mia nemica numero uno. Un sogno solo? Ricominciare la vita. E basta». (ha collaborato Fabio Giorgi)