Il Tirreno

LIVORNO. L'appuntamento con Luca, 24 anni, livornese è per le 11 del mattino. E' domenica e lui - che durante la settimana fa avanti e indietro con Pisa, dove frequenta all'università il corso di cinema e teatro della facoltà di Lettere e Filosofia - si concede un po' di relax insieme alla sua famiglia.  

I genitori e due sorelle che lo adorano e che hanno combattuto con lui una lunga battaglia contro il silenzio a cui il suo handicap lo costringeva, ma soprattutto contro l'assurda testardaggine di chi per il suo futuro non vedeva sbocchi.  Sì, perché Luca - boy scout attivissimo dagli otto ai 22 anni, musicista, pieno di interessi e una voglia di comunicare che gli sprizza da tutti i pori, un bel viso, dove spiccano due dolcissimi occhi neri, e un carattere che le difficoltà invece di indebolire hanno rafforzato - è affetto dalla Sindrome di Martin Bell, meglio conosciuta come "X Fragile", una malattia rara che ha come principale caratteristica la mancanza di comunicazione verbale o comunque una comunicazione non funzionale.  

Si è manifestata a 14 mesi con difficoltà motorie e, nonostante le numerose visite specialistiche a cui i genitori hanno sottoposto il figlio, non è stata diagnosticata fino al momento della sua adolescenza.  Secondo i medici della Stella Maris di Calambrone e quelli del reparto di Neuropsichiatria infantile della Usl di Livorno, infatti, lui mostrava soltanto un "ritardo psicomotorio generico con difficoltà di apprendimento" e, solo dopo alcune indagini genetiche al Mayer di Firenze, si è scoperta la verità. Una verità che è stata la molla per un percorso difficile ma non impossibile, che ha coinvolto a 360 gradi il ragazzo e la sua famiglia, contro il parere dei sanitari dell'Asl che, nel frattempo peraltro, avevano concluso il percorso di riabilitazione, lasciando al suo destino sia Luca che chi credeva in un suo recupero e voleva perciò tentare ogni strada possibile per ottenerlo.  «Il nostro sogno si è avverato quando mio figlio era già un ragazzino - spiega la mamma di Luca - perché dopo un incontro con l'Associazione Italiana Sindrome X Fragile, ma anche con altre famiglie che avevano i nostri stessi problemi, ci siamo rivolti a una struttura privata di Mestre, dove ci è stata proposta tra le altre la tecnica della "Comunicazione facilitata". A quel punto mio figlio ha iniziato con tutta la famiglia il percorso di preparazione senso-percettiva, prima di passare alla tecnica vera e propria, partendo da un graduale approccio alla scrittura tramite il Pc».  

Da quel momento per Luca, ma anche per tutti i suoi cari, si è aperto un mondo fino ad allora impensabile, che lo ha portato a vivere la sua normalità di individuo pieno di sogni e progetti, aiutandolo nel contatto sociale e nello studio, fino a condurlo alla decisione di iscriversi all'università, nonostante il parere di medici e insegnanti che lo volevano far sentire disabile a tutti gli effetti. Uno di quelli che "poverino, tanto non ce la farà mai". Inutilmente però, perché Luca Razzauti le sbarre della sua prigione le ha aperte con la sola forza della sua volontà e oggi vola libero come un gabbiano, senza paura. Un maratoneta, come ama definirsi, consapevole che la sua sarà una continua corsa a ostacoli, ma anche che arriverà, magari con più fatica e più tempo vincitore al traguardo.  

Luca, se dovessi descriverti in poche parole a chi non sa nulla di te cosa diresti?

«Sono un ragazzo come molti altri, che gradualmente ha provato nella vita a affrontare e accettare i propri limiti. Con fatica ci ho lavorato e ho cercato di far sì che non rimanessero per sempre un ostacolo ma un incentivo a migliorarmi. Il tutto è stato possibile grazie alla mia famiglia. Sono giovane e all'apparenza non male, un po' goffo ma simpatico e silenzioso. E la mia voglia di farmi conoscere è tanta».  

Se ripensi ai momenti in cui non riuscivi a esprimere ciò che avevi dentro, prima cioè della comunicazione facilitata, cosa ricordi?

«Credo che mi sentissi un po' come in una grande bolla di sapone, dalla quale però riuscivo in qualche modo a farmi capire. Non mi sono mai sentito disperato perché in qualche modo riuscivo a farmi capire. Certo poter arrivare a questo livello è un'altra storia».  

Se dovessi parlare a chi ti aveva dato per perduto, e per questo non aveva tentato altre strade per la tua riabilitazone, ma nemmeno aiutato i tuoi genitori a farlo, cosa gli diresti?

«Credo proprio che non mi verrebbe di essere gentile. Direi loro che un ragazzo tra i tanti ai quali non danno speranze, la sua speranza se l'è creata, si è posto un obiettivo nel quale credere, sempre senza arrendersi, contando solo su quelli che credevano in lui e gli davano il tempo di cui aveva bisogno. Direi anche che sono crudeli ad escludere le persone dalla società. E che la mia voglia di partecipare alla vita è stata tale che mi ha permesso di farlo davvero. Per fortuna mia, forse per delusione loro».  

Quale sarebbe la tua soddisfazione più grande?

«Quella di poter un giorno parlare con loro: sarei curioso di sapere cosa hanno da dirmi. Magari potrei dare qualche consiglio su come avvicinare ragazzi con difficoltà e le loro famiglie senza azzerare le loro menti e le loro speranze di una vita dignitosa».  

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