Il Tirreno

GROSSETO. «Mamma, perché per curarmi dobbiamo andare in America?». La domanda stringe il cuore perché a farla alla mamma Silvia Maltoni è "Francesco" (nome di fantasia), un bimbo di 10 anni affetto da una grave e complessa patologia neuroimmunologica, la Pans/Pandas (sindromi neuropsichiatriche pediatriche caratterizzate da un esordio acuto e spesso drammatico di sintomi che possono comprendere disturbo ossessivo-compulsivo, tic, restrizione alimentare, ansia, alterazioni comportamentali, regressione, disturbi motori e sensoriali). Associata nel suo caso anche a una diagnosi certificata di borreliosi di Lyme.

Il viaggio della speranza 

Quello che la famiglia dovrà affrontare fra poco tempo è il viaggio della speranza: l’ultima possibilità per Francesco di essere curato. Eppure, per il piccolo c’era una speranza data da un medico della pediatria dell’ospedale Misericordia di Grosseto che di recente ha individuato e prescritto una terapia, che però il piccolo non è riuscito a ricevere. «Prima - racconta la mamma - c’era il problema della residenza fuori Regione, poi la mancata erogazione delle cure e, infine, il silenzio della direzione sanitaria sulle richieste di accesso agli atti e di incontro con la famiglia». La diagnosi della malattia è arrivata a maggio 2023. Il bambino, residente in Emilia Romagna, è in cura a Grosseto dal luglio 2023, con visite periodiche. Da un anno, proprio al Misericordia, che la madre ritiene un’eccellenza per la presenza di personale medico, infermieristico di grande professionalità e umanità, combatte per ottenere le cure necessarie. «Ho incontrato specialisti, primari, direttori sanitari e rappresentanti delle istituzioni regionali e nazionali - dice Maltoni - Ho scritto lettere, presentato istanze e chiesto aiuto ovunque. Eppure, ancora oggi, Francesco non ha ricevuto la terapia immunomodulante richiesta da diversi specialisti che lo hanno valutato. Proprio a Grosseto - racconta la mamma - avevamo finalmente trovato un medico specialista che, in scienza e coscienza, dopo aver valutato attentamente il quadro clinico di Francesco, aveva individuato e prescritto un percorso terapeutico basato sulla somministrazione di immunoglobuline endovena (Ivig). Per noi rappresentava finalmente una speranza concreta: dopo mesi di ricerche e difficoltà, un medico aveva individuato una possibilità terapeutica e si era assunto la responsabilità clinica di prescriverla».

L’inizio dell’incubo 

È qui però che inizia l’incubo della famiglia: «Alla prima richiesta del medico - aggiunge la madre - la farmacia ospedaliera ha negato la disponibilità della terapia, motivando il diniego con il fatto che Francesco non fosse residente in Toscana. Secondo quanto ci è stato riferito, trattandosi di una terapia particolarmente costosa, (circa 60mila euro, ndc), la somministrazione sarebbe stata riservata ai pazienti residenti nella Regione. Una motivazione che ci ha lasciati profondamente sconcertati e che solleva un interrogativo fondamentale: può il luogo di residenza diventare un ostacolo all’accesso a una terapia prescritta da un medico specialista?». La famiglia non si è arresa. La mamma ha preso la residenza a Grosseto ma anche questo non è bastato. Da qui i tanti interrogativi. «Chi decide oggi se un paziente può essere curato? Il medico specialista che prescrive una terapia assumendosene la responsabilità clinica, oppure la direzione sanitaria che deve autorizzarne l’erogazione? E quanto incidono i costi delle cure su queste decisioni? L’ospedale di Grosseto - sottolinea la donna - è un’eccellenza pediatrica che merita di essere valorizzata. Qui abbiamo incontrato professionisti di straordinaria competenza, sensibilità e umanità, capaci di ascoltare». Alla famiglia è stata inviata anche una nota nella quale veniva spiegato, secondo la madre «senza elementi oggettivi da giustificare il diniego» i motivi della mancata erogazione della terapia.

La nota 

Così la nota, a firma di Marco Torre, allora direttore generale: «Dalle verifiche effettuate è emerso che, allo stato attuale, non risultano sussistenti i presupposti previsti dalla normativa e dalle disposizioni applicabili per procedere alla somministrazione del trattamento richiesto secondo le modalità prospettate». Maltoni ha così fatto richiesta di accesso agli atti. «L’obiettivo - dice la mamma - era comprendere quali valutazioni amministrative e sanitarie avessero portato alla mancata erogazione della terapia. A distanza di 80 giorni dalla richiesta, tuttavia, non abbiamo ancora ricevuto la documentazione promessa. Ho chiesto ripetutamente un incontro con il dottor Torre, a cui non è mai stato dato seguito». Nei giorni scorsi, visto il mancato arrivo degli atti, la madre ha inviato all’Asl una diffida.

La lettera al presidente Meloni

Francesco ha scritto anche una lettera alla presidente del Consiglio Meloni. «So che lei è un capo importante - ha scritto Francesco - le chiedo se può farmi avere la cura che mi serve. Da grande vorrei fare il pilota dell’aeronautica ma se non mi curo non credo posso guidare un aereo. Conto sul tuo prezioso aiuto». Ma al momento l’unica soluzione è l’America.