Il Tirreno

GROSSETO. Prendersi cura di una persona affetta da una grave disabilità non è facile. Ma quel che è ancora più difficile da sopportare è sapere che tua figlia, tuo figlio, tua sorella o tuo fratello disabile può stare meglio, può vivere un’esistenza dignitosa, ma questa possibilità gli viene strappata via lentamente, giorno dopo giorno. Genitori e parenti grossetani che hanno figli o sorelle disabili non possono accettare che tutti gli sforzi fatti per far sì che il progetto “Dopo di noi” funzioni e per rendere migliore la qualità di vita dei loro cari vadano sprecati.

Si tratta di un progetto che a Grosseto viene portato avanti dalla Fondazione Il Sole, grazie alla quale ragazze e ragazzi disabili gravi possono vivere in appartamento insieme, con le cure costanti di operatori specializzati. A oggi, sono attivi due appartamenti. Uno, però, sta per essere chiuso e i ragazzi saranno accorpati in uno solo di questi. Mancano i fondi, e l’incertezza economica pende come una spada di Damocle su progetti nati, realizzati e portati avanti con l’unico scopo di far star bene gli altri.

Le famiglie di questi ragazzi hanno deciso di protestare, di far sapere a tutti cosa sta succedendo e quali potrebbero essere le conseguenze di un eccessivo ridimensionamento. A mancare sarebbero soprattutto i soldi per pagare gli operatori che garantiscono il servizio in entrambi gli appartamenti. Parliamo di circa 150mila euro in un anno. I fondi regionali (241mila che Coeso – Società della salute deve ripartire tra Il Sole a Grosseto, l’Arcobaleno e l’Ipf a Follonica e Coop Cuore in area amiatina) e i soldi dei privati (tra donazioni e 5x1000) aiutano, ma non sono sufficienti, così come i contributi delle famiglie. E il fatto che il bando per ricevere i fondi debba essere ripetuto ogni anno rende il clima insicuro. Ogni anno, in pratica, non si sa se il progetto continuerà. «Mi sono trasferita qui da Genova quattro anni fa. Ho lasciato tutto, la mia famiglia e la mia casa per cercare di garantire un futuro migliore a mio figlio, soprattutto quando io non ci sarò più. Ma alla fine a cosa è servito, se c’è il rischio che il progetto non venga rinnovato?», racconta Marina Sacchi, mamma di Christian, che è entrato in appartamento da quasi due anni.

«C’è voluto del tempo per far sì che questi ragazzi si integrassero e si adattassero. Gli operatori hanno lavorato a lungo per nello stesso appartamento ragazzi e ragazze con caratteri affini, che si trovassero bene tra di loro. E adesso? Vogliono distruggere tutti i progressi fatti?», si domanda Carla, mamma di Claudia, entrata in appartamento nel luglio dello scorso anno. «Il Dopo di noi nasce con l’idea che i ragazzi possano stare bene anche quando noi genitori non ci saremo più. Per farlo devono vivere con persone con cui si trovano bene. Saranno disabili – dice ancora Carla -, ma anche loro hanno le loro simpatie. Non sono pacchi che possono essere spostati a piacimento». Oltre a Claudia e Christian negli appartamenti del Dopo di noi c’è anche Giulia. «Quando vado a prenderla per andare a pranzo mi fa le feste. Poi passano un paio d’ore e mi dice “babbo, io però devo tornare dai miei amici”. Quando sento queste cose, capisco di aver fatto la scelta giusta, perché significa che lì sta bene. Ma non si possono creare “appartamenti pollaio”. I ragazzi che ci vivono hanno bisogno di stabilità emotiva e di rispettare una certa routine, che si sono creati con il tempo: convivendo con altri devono rispettare certe regole, anche se con i loro limiti, il che li aiuta a migliorare», racconta il babbo di Giulia, Stefano Potini, che nel 2017 comprò uno degli appartamenti che oggi viene usato dalla Fondazione. E anche gli altri genitori hanno fatto la loro parte. Tutti, comunque, hanno notato grandissimi miglioramenti nei loro figli da quando stanno nell’appartamento, soprattutto nelle capacità relazionali. Ma oltre a loro ci sarebbero anche tante altre famiglie che avrebbero bisogno dell’aiuto del Dopo di noi, anche perché a oggi sono occupati solo sei degli otto posti disponibili.

«Altro che diminuire i posti – continua Marina - Andrebbero aumentati. Ci sono tante persone che vorrebbero entrare e sono state messe in lista di attesa». È il caso di Fabrizia Malossi e di sua figlia Ilaria, che frequenta Il Sole sin da quando è stato fondato: «Ho iniziato la procedura per far inserire Ilaria in appartamento a dicembre. Forse potrebbe entrare in appartamento dopo l’estate, ma la situazione è molto incerta. Io sto a Roccatederighi, sono da sola. Se mi dovesse succedere qualcosa, nessuno potrebbe prendersi cura di Ilaria», continua Malossi. Senza il Dopo di noi, ragazze e ragazzi disabili gravi sono destinati a finire in una Rsa (Residenza sanitaria assistenziale) o in una Rsd (Residenza sanitaria disabili), nel momento in cui i loro genitori – o chi si occupa di loro – non ci saranno più. Non che chi lavora in una Rsa non si prenda cura delle persone che vivono lì, sia chiaro, ma le esigenze di una ragazza di 30 anni disabile non sono le stesse di un’anziana di 90 anni, per capirsi.

Tra chi chiede agli enti di farsi avanti per salvare il Dopo di noi c’è Maria si prende cura da sola di sua sorella Barbara (i nomi sono di fantasia) da anni: «L’ho fatta tornare a casa dopo un anno che viveva in appartamento per motivi familiari, ma vedo che stava meglio lì. Era migliorata tanto. Il Dopo di noi è un progetto di qualità e, secondo me, è la rivoluzione copernicana dell’assistenza al disabile. Lì hanno la possibilità di vivere nella società, senza essere ghettizzati».

Anche Barbara, comunque, rischia di rimanere esclusa. Per salvare il Dopo di noi servirebbe anche un maggior impegno economico da parte delle famiglie, che già pagano 500 euro al mese per permettere ai loro figli di vivere in appartamento più un’altra somma (che varia in base all’Isee) che viene usata, a esempio, per comprare loro la colazione o la merenda. «I genitori sono pronti a “svenarsi” per i propri figli. Ognuno di noi vuole fare la sua parte, ma le richieste devono essere congrue. Ci sono famiglie che possono permettersi di spendere di più e altre che sono in difficoltà: bisogna valutare quanto impegno in più verrà chiesto. Non si può escludere a priori l’idea», dice ancora Potini. «Io posso anche mettere di più – continua Sacchi -, ma mi deve essere garantito che mio figlio abbia tutte le attenzioni possibili: dal dentista ai vestiti. Anche loro, pur essendo disabili, hanno altre spese da affrontare oltre al cibo».

Genitori e parenti rivolgono un appello alla Regione, ma anche ai Comuni, dunque al Coeso, e allo Stato, affinché facciano tutto ciò che possono per salvare questo progetto che, fino a oggi, ha fatto del bene e a tante persone. E può farne a tante altre. «Non riusciranno ad affossare il Dopo di noi – dicono ancora le mamme - Noi siamo agguerrite, faremo di tutto per tutelare i nostri figli. Non molliamo».