Il Tirreno

GROSSETO. Dopo di me il diluvio, disse un re di Francia. Grazie al cielo, però, il mondo è pieno di padri e madri che si prendono cura del destino dei figli. E oggi anche di comunità-Stato che con le loro leggi garantiscono il diritto di tutti alla salute e alla vita dignitosa: il cosiddetto welfare in tanti Paesi del mondo è pratica concreta e a rigor di Carta costituzionale dovrebbe esserlo anche in Italia. Dove però, benché sia una delle parole collutorio più usate per sciacquare la bocca ai politici di ogni colore, il welfare troppo spesso resta lì. Sulla carta.
Questa è la storia, esemplare ma non unica, del “Dopo di noi”. Quel percorso che – rovesciando l’anatema del re di Francia – mette insieme il desiderio-diritto dei genitori (morire sapendo di non abbandonare i figli) e il dovere fondante della comunità-Stato: non abbandonare nessuno dei suoi cittadini. Al centro, qui, ci sono i più deboli fra i deboli, le persone affette da disabilità gravi e gravissime. Quelle che non sono in grado di autodeterminarsi, di vestirsi, di fare la spesa, di cucinare, di pagare una bolletta. Quelle nate così e quelle che a un certo punto della vita si sono sentite scandire la diagnosi-sentenza: Sla, Sma, distrofia… Oppure – dopo un incidente o un ictus – paraplegico, tetraplegico…
A prendersi cura di queste persone è principalmente la famiglia. Ma quando mamma e babbo non ci saranno più? Finiti i tempi nei quali era possibile rispondere con soluzioni selettive come la rupe Tarpea o l’eugenetica nazista, la scelta è stata quella del “ricovero” in grandi strutture organizzate. In Italia di due tipi: le residenze sanitarie per disabili (Rsd) e le residenze sanitarie per anziani (Rsa) con modulo handicap. Le prime, concepite per soggetti disabili, sono poche e costose. Le seconde, sempre più numerose in un Paese che invecchia, hanno invece tanti posti disponibili e a costi inferiori. E di fatto diventano la “sepoltura in vita” per un grandissimo numero di persone ancora giovani che, persa la famiglia, lì vengono parcheggiate per sempre.
Proprio per superare questa dolorosa stortura, anche l’Italia si è dotata di una legge sul “Dopo di noi”: la Legge 112 del 2016 sancisce per la prima volta il principio che si possono realizzare appartamenti nei quali – rimasti senza genitori – i disabili gravi possono vivere, in piccoli gruppi, conducendo un’esistenza di relativa autonomia ma soprattutto di concreta e dignitosa socialità. Una legge finanziata dallo Stato e che dovrebbe essere attuata dalle Regioni nei territori. Dovrebbe, perché ad oggi gli appartamenti li hanno attivati solo 6 Regioni su 20. Fra queste c’è la Toscana, e in Toscana c’è la provincia di Grosseto, con progetti attivi a Follonica, sull’Amiata e a Grosseto città. Quest’ultimo gestito da Fondazione Il Sole, onlus pioniera che da anni offre un sostegno decisivo a centinaia di disabili gravi e alle loro famiglie.
Fondazione Il Sole è una realtà associativa che con l’aiuto di tanti ha realizzato un modello di presa in carico apprezzato anche in Regione. Massimiliano Frascino – giornalista, collaboratore de Il Tirreno e da sempre presidente della Fondazione – è tetraplegico, in carrozzina da quasi 40 anni per un incidente sul campo di rugby. Lui e Fondazione Il Sole sono stati fra i primi a gettare il cuore oltre l’ostacolo raccogliendo la sfida del Dopo di noi. Hanno già due appartamenti e i risultati per gli ospiti sono più che positivi. Oggi però, a quattro anni dall’avvio di questa esperienza, l’ostacolo diventa montagna invalicabile e il cuore affaticato è vicino a esplodere. Al punto che persino un combattente come Frascino – temprato dal rugby all’avanzamento paziente dalle retrovie _ ora è costretto a lanciare l’ovale in avanti: «È tempo che Regione e Comuni attivino finanziamenti stabili e concreti. Altrimenti noi, operatori, disabili e famiglie, penso dovremo alzare la voce».
Frascino, cosa succede?
«Succede che l’esperienza del Dopo di noi funziona nei fatti, ma il sistema la sta soffocando in culla. E tanto per cambiare col pretesto dei costi, nonostante questi siano equiparabili e quasi sempre inferiori a quelli di un ricovero in Rsa o in Rsd, ma con una incomparabile migliore qualità della vita delle persone. Per una persona disabile grave vivere non può equivalere a vegetare in stato di reclusione. Qualità della vita significa abitare in un quartiere, in un sistema di relazioni sociali. Con gli appartamenti i genitori sono sereni e i figli stanno bene».
E allora il problema qual è?
«Semplice: tutti parlano di welfare e attenzione alla disabilità, ma il sistema pubblico non mette le risorse economiche necessarie in un percorso che si dimostra virtuoso. Anche con la compartecipazione delle famiglie, che può aumentare, i soldi per fare le cose come vanno fatte non bastano. Poi c’è il male eterno della burocrazia, brandita come alibi per continuare a non cambiare le cose. Mentre anche un cieco vede oggi che se non si interviene, il già fragile sistema di protezione sociale è destinato a collassare».
Ci faccia capire con ordine. Partiamo dai soldi: quanto costa un appartamento per il Dopo di noi?
«Gli appartamenti sono di tre tipi: A, B e C. Il tipo A e il tipo C, con sfumature diverse, sono quelli che si usano come “palestre”, per preparare le persone alla convivenza. Quando si è formato un gruppo di soggetti che si trovano bene fra di loro e sono in grado di affrontare una vita in qualche modo autonoma, questi vanno nel tipo B, al massimo cinque per appartamento: per la nostra esperienza, il gruppo ideale è di 4 persone. Ovviamente sono seguite 24 ore su 24 da operatori specializzati: minimo quattro da ruotare nei turni di ogni singola struttura. Il costo annuo, oggi, per la gestione di un appartamento è di 160-180mila euro».
Non poco, per le deboli spalle del sistema sociosanitario pubblico.
«È solo un alibi. Una persona disabile grave in Rsd costa circa 4.500 euro al mese, in Rsa 3.500. Moltiplicando per 12 mesi e poi per 4 o 5 ospiti, si vede che il Dopo di noi non ha costi superiori: 2.650-3.000 a persona in un gruppo di 5, 3.300 - 3.750 a persona con un gruppo di 4. Vogliamo affrontare il problema o continuare a far finta che non esista?».
Quanti soldi ricevete dal pubblico, per il Dopo di noi?
«Il finanziamento dello Stato, poche decine di milioni di euro, viene distribuito fra le Regioni, che a loro volta lo dividono fra le zone sociosanitarie. Al Coeso arrivano 241mila euro da dividere in tre: noi a Grosseto, Arcobaleno e Ipf a Follonica, Coop Cuore in area Amiata. Per fare le cose bene ne servirebbero almeno il doppio. Senza contare l’assurdità dell’iter per avere i fondi».
Cioè?
«Ogni anno riparti da zero. Nel 2019 viene aperto il primo bando per il contributo alla gestione degli appartamenti. Fondazione Il Sole aveva già un’esperienza attiva da due anni con un appartamento autogestito. Partecipiamo al bando, peraltro mettendo nel piatto una quota di cofinanziamento pari al 30 per cento contro il 7 minimo richiesto, e lo vinciamo; “formiamo” i primi nuclei e avviamo le convivenze. La legge istituisce un periodo sperimentale di tre anni: è arrivato il 2023 e l’esperimento funziona. Benissimo. E allora che si fa? Si sceglie la strada del bando annuale: ogni anno, cioè, devi rifare daccapo tutto l’iter della coprogettazione, nell’incertezza continua per il futuro. A marzo 2023, elaborando il nuovo bando, ci siamo tutti resi conto che i soldi non bastano più».
Dunque, vi arrendete?
«No, ma siamo all’ultima chiamata. All’inizio dello scorso marzo ho chiesto fosse messo a verbale la richiesta di un incontro con l’esecutivo della Sds».
Per chiedere cosa?
«Io ho proposto una cosa semplice: c’è una legge nazionale, facciamola funzionare. Lo Stato mette poche risorse, e se ne desse di più non sarebbe male; le famiglie ci mettono di tasca tutto quello che possono; noi gestori ci siamo assunti le nostre responsabilità. La Fondazione ha acquistato un proprio appartamento; un genitore ha comprato un altro appartamento. All’appello mancano del tutto i soldi da Comuni (Società della salute) e Regione. Mettendo insieme le forze i problemi si risolvono. Poi basti un dato: i Comuni della nostra area sociosanitaria versano al Coeso una media di 46 euro per abitante, Firenze circa 150. Gli ultimi dati comparabili disponibili sono del 2019: nella zona sociosanitaria di Firenze si spendono per la disabilità 3.159 euro pro capite, nella Nord Ovest 2.532, a Prato 2.033. A Grosseto 1.592, ne vogliamo parlare? Non ci sono soldi? Perché allora il Comune capoluogo, come altri, rinuncia a 750mila euro di incassi per rottamare cartelle a chi non paga tasse e multe? La richiesta a Regione e Comuni è perciò chiarissima e diretta: più finanziamenti e stabili, senza i bandi anno per anno. Sennò bisognerà passare a forme di protesta eclatanti. E non solo per il Dopo di noi, perché di situazioni insostenibili ce ne sono tante altre».
Per esempio?
«Per esempio il “durante noi”. L’intero e drammatico tema dei servizi diurni per le famiglie che i disabili li tengono in casa finché possono. Per farlo, hanno bisogno di sostegno almeno per alcune ore al giorno. Chi frequenta un diurno, lo fa perché non può lavorare e ha bisogno gli sia organizzata un’attività su base quotidiana. L’alternativa è che restino chiusi in casa, imbottiti di psicofarmaci e televisione, con intere famiglie in burn out, persone che rischiano a loro volta di non farcela più. Un disastro sociale a catena. Stiamo parlando di circa 700-800 persone (e relativi familiari) censite nella sola area della nostra Società della salute. E sapete quanti sono i centri diurni per disabili convenzionati a Grosseto? Uno, il Girasole, con 18 posti, e poi le associazioni con piccole attività. Per capirsi, Viareggio che ha 60mila abitanti di diurni ne ha 3; Siena, 50mila abitanti, ne ha 2; Scandicci, 49mila abitanti, ne ha 3. È accettabile che a Grosseto – 82mila abitanti – ce ne sia uno solo accreditato, per 18 posti totali? Siamo forse i grulli di Toscana? In città dovremmo avere almeno 3 o 4 diurni e almeno 40 posti nelle residenze sanitarie per disabili».
Le Rsd. Qui come siamo messi?
«Una sola, 14 posti letto, tutti pieni. Un anno e mezzo fa a Firenze in una riunione con gli assessori Marras e Spinelli e l’allora direttore della Sds Boldrini posi il problema. Mi fu detto che avendo il 6 per cento della popolazione della Regione i posti letto avrebbero dovuto essere fra 40 e 50. Prima che in Regione ne avevo parlato al sindaco e all’assessore al sociale del Comune di Grosseto».
Ce l’ha con chi governa oggi il Comune?
«Magari fosse così semplice. Nel 1990 a Grosseto c’era un unico centro diurno: Il Girasole. Trentatré anni dopo siamo sempre lì. Il centrosinistra ha governato 17 anni, il centrodestra 16. Rispetto ai temi del sociale si sono comportati esattamente allo stesso modo, evitando di aggredire i problemi complessi. Non è un problema politico ma culturale, di disinteresse nei confronti della disabilità e di sottovalutazione dell’importanza delle politiche sociali. Ai Comuni dico: sulle politiche per la disabilità è arrivata l’ora di aumentare la quota di spesa capitaria per il sociale e quello di ottenere nuovi investimenti da parte della Regione. E basta con gli alibi, una volta per tutte».
Il pubblico ha le sue responsabilità. Ma il privato che fa?
«Fondazione Il Sole, e altri come noi, si è sempre assunta le proprie responsabilità. Ci siamo indebitati per garantire servizi di qualità a basso costo alle famiglie; indebitati per comprare dal Comune il terreno su cui sorge la Fondazione, 230mila euro; indebitati per comprare e gestire un appartamento per il Dopo di noi. Garantendo a 45 persone l’attività di un diurno pur essendo convenzionati come attività di socializzazione. Una scelta che abbiamo fatto avendo come priorità il benessere delle persone disabili, costosa e resa possibile solo grazie alla generosità disinteressata di migliaia di cittadini che ci sostengono col 5x1000 e di un centinaio di aziende maremmane che, pur non avendo alcun obbligo, hanno deciso di prendersi un pezzo di responsabilità sociale e di sostenerci. Non smetteremo mai di ringraziare gli imprenditori che in questi anni ci hanno sostenuto. Questo per dire che non ci piace piangerci addosso. Ma che si fa di tutto per coadiuvare il pubblico in questa sfida».
E le famiglie?
«Le famiglie sopperiscono ai gravi deficit dell’intervento pubblico, ma non sempre le famiglie hanno ragione. Con 25 anni di esperienza alle spalle posso permettermi di vedere due errori. Il primo è la tendenza a segmentare i figli secondo le specifiche disabilità. All’inizio questo è giusto e comprensibile, ma dall’adolescenza in poi il bisogno primario per tutti è quello della socializzazione. E qui non esiste alcuna differenza fra una persona con ritardo mentale e una con la sindrome di Down, X-Fragile o autismo. Esistono solo bisogni educativi e soprattutto di occupazione del tantissimo tempo libero, in particolare una volta finita l’età scolare».
E il secondo “appunto”?
«Le famiglie devono capire che se vogliono la massima qualità della vita per i loro cari, devono metterci risorse proprie, anche impegno economico. Con il solo atteggiamento rivendicativo finisci a presentarti col cappello in mano e a prendere quel che ti concedono. So che quando dico certe cose, trattandosi di soldi, urto alcune suscettibilità. Ma dico quello che penso, con l’obiettivo di costruire un meccanismo di sostenibilità economica che garantisca una qualità della vita elevata». 
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