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La storia della piccola Asia commuove Grosseto, il padre in lacrime: «Con le cure può migliorare»

La storia della piccola Asia commuove Grosseto, il padre in lacrime: «Con le cure può migliorare»

È nata il 17 marzo prematura di sole 24 settimane: ora è affetta da distrofia miotonica. Partita una mobilitazione per dare una mano ai genitori

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GROSSETO. «Non c’è nulla che un genitore non farebbe per il proprio figlio». Una frase “fatta” che, però, racchiude l’amore che i genitori nutrono nei confronti dei propri figli. E quando un bambino è malato, i sacrifici che si è disposti a fare sono infiniti. È il caso di Pino e Valeria. Da quando è nata la loro bambina hanno dovuto affrontare diversi ostacoli. Asia è nata all’ospedale Misericordia di Grosseto il 17 marzo 2022 a sole 24 settimane e 4 giorni. Quando è venuta al mondo Asia era minuscola: pesava solo 730 grammi ed era lunga 32 centimetri. La si poteva tenere con una sola mano, in pratica. Un parto d’urgenza, che non ha neanche permesso il trasporto con l’elisoccorso Pegaso. Appena nata, Asia è stata subito rianimata, perché non riusciva a respirare. Sfortunatamente, la cartella clinica della piccola non ha fatto che ingrandirsi con il passare dei giorni e dei mesi: oltre alla prematurità estrema e alla sindrome da distress respiratorio neonatale, le sono state diagnosticate anche ipertensione polmonare persistente; pervietà del dotto arterioso; emorragia intraventricolare bilaterale; broncodisplasia di grado moderato; laringo-tracheomalacia di grado moderato; anemia del prematuro; retinopatia e disturbi alimentari. È stata sottoposta a più operazioni in pochi mesi di quante molte persone contino in tutto l’arco della loro vita. Ma la piccola non si è mai arresa, e neanche i suoi genitori.

«Sono stati mesi molto duri – racconta il papà – . È stata ricoverata all’ospedale Le Scotte di Siena per 232 giorni». In questi sette mesi e mezzo lontano da casa, Pino ha dovuto affrontare tante spese: i primi mesi ha dovuto fare continuamente avanti e indietro tra Grosseto e Siena. Negli ultimi tre, invece, è stata concessa loro una stanza per stare vicino alla bambina, ma comunque la situazione era difficile, anche a livello economico. Per fortuna, ci sono stati miglioramenti: adesso Asia è 55 centimetri, pesa quattro chili e mezzo e dopo quattro operazioni sembra che la vista sia a posto. Sta recuperando, ma i problemi non sono finiti con le complicazioni derivanti dalla prematurità: un mese e mezzo fa le è stata diagnosticata la distrofia miotonica di tipo uno, o distrofia di Steinert, malattia muscolare caratterizzata da miotonia e da danni multiorgano, associata a debolezza muscolare, aritmia o disturbi della conduzione cardiaca, cataratta, endocrinopatie, disturbi del sonno e calvizie. Una malattia rara, per la quale non esiste una cura o farmaci specifici. «L’importante – dice Pino – è che la malattia non peggiori. È stata scoperta quando era ancora piccola, per questo c’è qualche possibilità in più. Non potrà guarire, ma se viene tenuta sotto controllo le sue condizioni possono migliorare». Ed è per questo che la piccola deve essere costantemente monitorata e sottoposta a continui esami e cure di vario tipo. Il 4 novembre la piccola Asia è tornata finalmente a casa.

E se è vero che i genitori sono disposti a tutto per far star bene i loro figli, è anche vero che l’amore, da solo, non basta. Bisogna fare i conti anche con l’aspetto economico. I sette mesi di degenza a Siena hanno inferto un duro colpo ai risparmi di Pino e Valeria. «Non mi sarei mai immaginato di dover chiedere aiuto – sottolinea –. Una donna, una mamma, ci ha aiutato a organizzare una raccolta fondi. Ho fatto tanta beneficenza, finché non ho avuto problemi economici. Credo tanto nella Madonna, e forse l’aiuto che stiamo ricevendo è il suo modo per far tornare indietro il bene che ho seminato». Nel 2014, a 50 anni, Pino si è ritrovato senza lavoro. Poi, nel 2018 la svolta: è stato assunto come metalmeccanico. Anche se lo stipendio non è molto alto, quando Valeria è rimasta incinta erano abbastanza tranquilli a livello economico. Ma tutte queste complicazioni hanno prosciugato i loro risparmi. Asia deve sottoporsi almeno una volta al mese a continui controlli in vari ospedali. Ed è per questo che hanno bisogno di una mano.

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