Il Tirreno

«Voglio vivere e morire nella mia casa. Il pensiero di dover andare in un istituto mi terrorizza».

Tra poco più di un mese, il 26 maggio, Lorella Ronconi spegnerà 60 candeline. Manca ancora la torta, ma ha già espresso il suo desiderio: continuare a vivere a casa sua. E una macchina per potersi spostare liberamente. Ronconi ha una patologia genetica molto rara, la pseudoacondroplasia, che colpisce un bambino ogni 50mila e che per la donna è stata resa ancora più aggressiva da una mutazione endogena, casuale. Per poter realizzare il suo desiderio ha deciso di dare il via a una raccolta fondi su gofundme.com.

«Ho sempre cercato di aiutare gli altri. Per me è difficile chiedere aiuto, ma bisogna essere realisti - dice Ronconi al Tirreno - Io e mio babbo abbiamo bisogno di una mano». Arrivare a fine mese è diventato sempre più difficile, tra il costo delle cure e lo stipendio da pagare alla badante. Ronconi, infatti, non è autosufficiente. Suo padre ha 88 anni e non ha più le forze per prendersi cura di lei, come faceva un tempo. I risparmi di una vita sono stati quasi prosciugati a causa dell’aggravarsi delle condizioni di vita di Lorella e di sua mamma, che purtroppo è morta due anni fa. E il carovita ha dato un ulteriore stangata alle loro finanze. «Babbo è anziano, cammina con il bastone. Se le sue condizioni dovessero peggiorare, vorrei avere modo di potergli garantire la giusta assistenza, e quindi prendere un’altra badante».

Non esistono cure per la malattia di Lorella. L’unica cosa che riesce a regalarle un po’ di sollievo sono le "cure solari" che può fare nella sua casa di Principina. Una casa costruita da suo padre, che ha tenuto conto delle sue problematiche particolari: «Sono alta un metro e venti, ho le braccia corte e praticamente prive di forza - racconta con le lacrime agli occhi la donna - Mio babbo era muratore. Ha costruito e adattato tutto su misura per me, dalle maniglie ai sanitari del bagno». Lasciare quella casa, infatti, sarebbe un grande dolore a livello sentimentale, ma significherebbe anche andare incontro a un aggravarsi dei suoi problemi fisici, dato che dovrebbe sforzarsi ancora di più per fare ogni minima cosa.

Una casa che è molto cambiata nel corso degli anni, dato che è stata adattata al mutare delle condizioni di Ronconi: «Babbo aveva fatto delle scale con dei gradini più bassi, per permettermi di salire - continua - Poi, quando sono rimasta paralizzata, ha messo lo scivolo per la carrozzina».

Ronconi vorrebbe anche continuare ad aiutare gli altri, come fa da anni. Nel 2006 ha addirittura ricevuto il titolo di cavaliere della Repubblica per il suo impegno costante e duraturo nel campo del sociale. E infatti, nonostante le sue condizioni di salute siano peggiorate in questi ultimi tempi, continua a cercare di aiutare gli altri e a lottare per far sì che anche i disabili possano avere "vite tranquille". Il suo impegno, negli ultimi tempi, si è concentrato soprattutto sull’abbattimento delle barriere architettoniche nelle città. Ad esempio, le mura di Grosseto continuano - in alcuni punti - ad essere difficilmente accessibili per i disabili. Ronconi si muove sempre meno, a causa delle sue condizioni di salute.

Proprio per questo, tra i desideri che vorrebbe realizzare quest’anno c’è anche quello di una macchina più adatta alle sue esigenze: «adesso mi sposto con un furgone del 2008 - spiega - ma è molto "rigido" e ogni dosso, per me, è come una coltellata». Proprio per questo avrebbe bisogno di una nuova auto, con un sistema di ammortizzazione più efficiente e con una pedana posteriore, con la quale poter salire più velocemente sul mezzo. L’attivista, infatti, passa la maggior parte del suo tempo a letto: riesce ad alzarsi per poche ore al giorno (due ore la mattina, due il pomeriggio e due la sera) e le piacerebbe muoversi, partecipare a iniziative e incontrare persone. Ma è diventato sempre più difficile negli ultimi anni. E le piacerebbe anche riuscire, finalmente, a vedere anche il panorama mentre viaggia: «Questa è una cosa in più - racconta - ma mi renderebbe molto felice. Il furgone su cui viaggio ha il finestrino molto alto, e io non riesco a vedere il mondo che scorre». Per donare basta andare sul sito gofundme.com. La raccolta fondi, a nome di Lorella Ronconi, si chiama "Un futuro a casa mia e un’auto attrezzata". Contro ogni più rosea aspettativa dei medici, Ronconi si appresta a compiere 60 anni, le "nozze di diamante" della vita.

E vorrebbe festeggiare rimanendo a casa sua. «Mi avevano detto che sarei morta quando avevo 8 anni, poi che non avrei superato i 20, e invece sono ancora qui - dice - Il mio desiderio è morire in questo pezzetto di cielo che mio padre ha costruito per me».

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