Il Tirreno

Rossella Lucchesi / lucca

Bianca (il nome è di fantasia) ha 13 anni e vive a Follonica insieme ai genitori. È un’incantevole adolescente, con una cascata di riccioli castani e il sorriso dolcissimo e timido di chi si affaccia alla vita dopo averne passate tante. Alla nascita le è stata diagnosticata la sindrome di Blefarofimosi, una malattia genetica rara che colpisce un bambino ogni milione. Chi ne è affetto è a rischio di invalidità permanente: la patologia comporta la quasi totale chiusura di una o di entrambe le palpebre degli occhi (come in questo caso) che spesso significa la condanna alla cecità. Bianca è stata molto fortunata, perché ieri è stata dimessa dal reparto pediatria dell’ospedale San Luca di Lucca, dove due giorni prima aveva subito un intervento chirurgico delicatissimo, ma risolutivo che le consentirà di vivere un’esistenza normale.

«Non finiremo mai di ringraziare il professor Fausto Trivella – commentano i genitori – il quale, con grande professionalità e una dose infinita di umanità, che ha dimostrato anche facendosi carico del nostro soggiorno a Lucca e del viaggio di ritorno a casa, ha permesso alla nostra bambina di guarire definitivamente da una delle malattie più devastanti per un essere umano. “Siete nelle mani di un fenomeno della medicina”, ci hanno detto gli specialisti dell’oculistica dell’ospedale pediatrico Gaslini di Genova che abbiamo consultato anni fa. Avevano ragione, non avremmo potuto trovare di meglio per risolvere una situazione tanto dolorosa e vedere finalmente il sorriso sulle labbra di nostra figlia che quest’anno frequenterà la terza media e sogna di diventare architetto».

Aveva pochi giorni, Bianca, quando iniziò il calvario. «All’ospedale di Massa dov’era nata – spiega la mamma – ci dissero che probabilmente sarebbe rimasta cieca, perché affetta da una patologia sconosciuta che non le permetteva di aprire gli occhi e ci suggerirono di sentire i colleghi di Grosseto, i quali ci indirizzarono al Meyer. E qui avvenne il miracolo. Mentre eravamo in attesa di un medico, incontrammo casualmente il professor Trivella, che si avvicinò alla piccola e, senza neppure visitarla, emise immediatamente la giusta diagnosi e si offrì di seguirla personalmente, precisando che, per arrivare alla soluzione, sarebbero stati necessari alcuni interventi complicati. Necessari, disse, anche per un fatto motorio, poiché vedere attraverso una piccola fessura avrebbe comportato anche un disequilibrio nei movimenti. In effetti, nostra figlia ha iniziato a camminare quando aveva tre anni e si cominciava a vedere per effetto del primo intervento chirurgico. Ci ispirò subito fiducia quel medico dai modi rassicuranti che un anno dopo operò Bianca per la prima volta a Cisanello, aprendo e sollevando leggermente le palpebre». Dovevano passare oltre dieci anni e attendere che la bambina crescesse, per programmare un nuovo intervento. Deciso per il 19 giugno 2019. Stavolta a Lucca, sempre ad opera del professor Trivella che in questi anni ha continuato a seguire la bambina. «Sapevamo che ci sarebbe stato bisogno di un’altra operazione per correggere quegli occhi che le permettevano di vedere, ma erano ancora un po’ strani e talvolta suscitavano l’ilarità dei compagni», commenta il padre. Che ora osserva commosso la sua bambina davanti allo specchio che quasi non si riconosce e sta sbocciando come il più bello dei fiori. —