Il Tirreno

GROSSETO. Percorsi assistenziali speciali per pazienti non collaborativi? Non per tutti, a quanto pare.

Atena, una donna di 44 anni, dal 1997 è affetta da una patologia rara, la paraparesi spastica ereditaria, malattia neurodegenerativa simile alla sla ma che intacca anche le funzioni cognitive. Da un paio di anni le sue condizioni sono precipitate. A maggio una polmonite ha costretto i medici a praticarle una Peg, e da allora viene alimentata in modo artificiale con un sondino.

Atena è una paziente fragilissima; quando viene trasportata accusa grandi difficoltà perché soffre il mal d’auto e il vomito, nelle sue condizioni, rischia di farla rimanere senza respiro. A causa delle sue condizioni la donna rientra nel novero di pazienti cosiddetti “non collaborativi”.

Nonostante ciò nei giorni scorsi Atena ha dovuto sopportare un vero calvario per farsi sostituire il sondino della Peg.
 

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Lo racconta la sorella Angelita, 38 anni, dopo aver letto sui giornali, nei giorni scorsi, la notizia diffusa dall’Asl Toscana sud est di un felice caso di assistenza sanitaria multidisciplinare nell’ambito del percorso Pass (Percorsi assistenziali per i soggetti con bisogni speciali) a un ragazzo disabile di 14 anni.

Il giovanissimo era riuscito, nella stessa mattinata, a fare diversi esami, due visite e pure una seduta dal dentista. Un’attenzione che, lamenta Angelita, alla sorella non è stata riservata.«Mia sorella – spiega Angelita – il 24 gennaio ha effettuato il primo cambio Peg e, dovendo subire una narcosi, sono stati necessari degli esami da fare prima di questo intervento». Analisi del sangue ed elettrocardiogramma: questi gli esami da eseguire.

«Ci è stato comunicato – spiega Angelita – che gli esami dovevano essere fatti “da esterno” perché non esisteva altra possibilità». Insomma, niente “pacchetto completo” in reparto la mattina stessa dell’intervento, ma esami da eseguire in anticipo per presentarsi il 24 con i risultati.

«Il prelievo di sangue – racconta ancora Angelita – è stato fatto a domicilio. Il problema è stato l’elettrocardiogramma». La Asl, spiega Angelita, le ha comunicato che quell’esame a domicilio non si poteva fare in tempo utile per il 24 gennaio. «Non perché l’elettrocardiogramma non sia trasportabile – spiega Angelita – ma semplicemente perché non c’era posto; così ci hanno detto».

La scelta è stata obbligata: «Di conseguenza abbiamo dovuto contattare un cardiologo che venisse a domicilio privatamente, quindi pagando», dice.

Angelita, che assiste la sorella a tempo pieno, da quel momento non riesce a togliersi dalla testa una cosa: «Effettuare nella stessa mattinata esami ematici, elettrocardiogramma e sostituzione Peg sarebbe stato possibile. Allora mi chiedo: perché? Perché non è stato fatto? Sono molto felice che il giovane paziente abbia avuto questo percorso ed è fantastico che ci sia, ma quello che voglio chiedere alla Asl – e lo voglio chiedere pubblicamente – è perché a mia sorella è stato negato? Eppure parliamo di pochi giorni prima del caso del ragazzo. E parliamo di una grave patologia. Esistono disabili di serie A e disabili di serie B? Vorrei una spiegazione plausibile e che pubblicamente venga spiegato il perché di questa situazione».

E ancora: «Vorrei ricordare che, come mia sorella, purtroppo ci sono anche altre persone, e sono persone fragili, che hanno bisogno di protezione e di trattamenti particolari in quanto si trovano in situazione di grave sofferenza sia fisica che psicologica».

Il Tirreno lunedì ha contattato la Asl per avere una risposta alle domande poste da Angelita. Ieri pomeriggio l’azienda sanitaria ha fatto sapere di essere «dispiaciuta dell’accaduto; il percorso Pass prevede degli step e probabilmente c’è stata una incomprensione che va chiarita». L’Asl si è detta pronta a contattare la famiglia della paziente per capire cosa sia successo.