Il Tirreno

la storia

LINA SENSERINI

«Prima ancora che malati siamo persone, con tante necessità e bisogni, cui cerchiamo di rispondere anche grazie all’attività dell’associazione e alla generosità delle persone che ci sostengono, seguendo le nostre attività e le nostre iniziative».

Giovanni Spadola, vicepresidente della sezione provinciale Aism di Grosseto, dedica tutto il proprio tempo, insieme al presidente Claudio Chelini, al consiglio direttivo e ai 60 soci, a questa importante realtà del volontariato locale, che fa parte dell’Aism nazionale e che contribuisce a supportare le persone e le famiglie che lottano contro questa grave patologia.

«La sclerosi multipla è una malattia degenerativa che devasta la vita di chi ne è colpito, per la disabilità che provoca e, nelle forme meno gravi, per la stanchezza, la difficoltà a lavorare a fare le cose di tutti i giorni. Negli ultimi 10-15 anni, la ricerca ha fatto grandi passi avanti e sono state scoperte nuove terapie capaci di rallentarla e di migliorare la qualità della vita. Ma purtroppo non si guarisce», aggiunge. In provincia di Grosseto sono circa 300 i casi noti, molti dei quali seguiti dall’Aism che sostiene gratuitamente, con il solo lavoro dei volontari, tanti bisogni e necessità, come accompagnare le persone a fare visite o riabilitazione, a fare la spesa e le commissioni, ma anche per richieste personali e attività di socializzazione. Gestisce punti di ascolto sul territorio, offre convenzioni con i centri fisioterapici, assicura il sostegno psicologico per dare la possibilità a chi riceve una nuova diagnosi di accettare la malattia, aiutarlo a conviverci, supportare la famiglia, attraverso incontri individuali o familiari, interventi a domicilio, gruppi di auto-mutuo-aiuto. Vengono anche organizzate iniziative ricreative con i soci, come la gita in carrozza al Parco della Maremma o in barca nella Laguna di Orbetello.

Non meno importante è l’attività di sensibilizzazione e informazione rivolta ai cittadini, per far conoscere la realtà della sclerosi multipla e coinvolgere la comunità nel sostegno alla ricerca e all’associazione stessa. Per il trasporto, l’Aism ha a disposizione due mezzi attrezzati e personale formato per utilizzarli e per portare i malati. Uno acquistato nel 2006, grazie alle donazioni dei cittadini di Grosseto e al contributo della Banca Tema (che allora si chiamava Banca della Maremma), l’altro a febbraio 2017, sui quali possono essere caricate carrozzine o piccoli motorini elettrici. In questo modo l’associazione riesce a essere presente in tutto il territorio con interventi quotidiani di assistenza e trasporto, anche per diversi livelli di gravità e invalidità. «Ci sosteniamo grazie alla raccolta fondi nazionale – spiega Spadola – con gli eventi organizzati dall’associazione nazionale in tutta Italia, come ad esempio “Gardensia”, utilizzati per metà per finanziare la ricerca e l’altra metà per le sezioni locali dell’Aism.

Da parte nostra dobbiamo molto e siamo grati alla generosità dei grossetani e di alcuni istituti del territorio, che partecipano alle nostre iniziative, che offrono donazioni e organizzano sottoscrizioni. Da cinque anni, abbiamo una convenzione con Primascena, una compagnia teatrale che produce spettacoli in diverse città del centro Italia, tra cui Grosseto, e devolve una parte del ricavato a noi. Ogni anno, a marzo e a novembre, il teatro Moderno si riempie di spettatori che contribuiscono così a sostenerci. Altri contributi arrivano da iniziative messe in piedi da Conad, il resto è possibile grazie ai volontari. Senza di loro faremmo ben poco».

Aism, inoltre, è tra le associazioni che partecipano al programma “La voce di ogni strumento”, promosso e diretto da Gloria Mazzi molto presente e attiva nel volontariato, che raccoglie e coinvolge molte associazioni e istituzioni cittadine. Dal 2003, la sezione dell’Aism ha fatto passi da gigante nell’assistenza ai malati di sclerosi, attivando anche la collaborazione con l’Azienda sanitaria, in particolare il Centro per la sclerosi multipla, coordinato da Katrin Plewnia, all’interno dell’Unità operativa complessa di Neurologia all’ospedale Misericordia. Grazie alla presenza dell’Aism è stato attivato il percorso diagnostico, terapeutico e assistenziale aziendale per la sclerosi multipla, per garantire ai pazienti del territorio un servizio sanitario e sociale integrato, diversificato nelle diverse fasi della malattia, per prevenire l’aggravamento della disabilità e favorire l’autonomia. «È un protocollo nazionale declinato nelle realtà provinciali – spiega Spadola – che deve garantire assistenza a 360 gradi e che noi abbiamo fortemente voluto. Soprattutto riteniamo importante la riabilitazione, essenziale per chi soffre di sclerosi. A Grosseto non siamo ancora al livello che vorremmo, ma continuiamo a lavorare “pungolando” l’azienda sanitaria affinché il percorso venga migliorato. Ad esempio nei tempi di attesa per gli interventi di riabilitazione, che vorremmo portare a tre mesi. Questa malattia ha fasi e livelli diversi con necessità e tempi diversi per i pazienti, che in molti casi non possono aspettare troppo a lungo i cicli riabilitativi». –