Il Tirreno

LA STORIA

sara landi

Quando l’Aipd è stata fondata l’aspettativa di vita di una persona con la sindrome di Down era di 33 anni; oggi è di 62. Quarant’anni fa solo da poco tempo i bambini con sindrome di Down potevano frequentare la scuola ma non tutti ci andavano; oggi li troviamo fortunatamente in tutti gli ordini scolastici, dal nido all’università.

Molto ancora resta da fare per raggiungere la piena integrazione ma grandi passi sono stati compiuti anche grazie alla determinazione delle famiglie e all’impegno degli operatori e delle associazioni. Anche Grosseto fa la sua parte da una quindicina di anni grazie alla sua sezione dell’Aipd che lavora su più fronti, a cominciare dal modo in cui i ragazzi vengono accolti nell’ambiente scolastico. «I progetti dentro le scuole, dal nido alle superiori, sono fondamentali – dice Sara Restante – Abbiamo delle professioniste preparate che incontrano i compagni di scuola dei nostri ragazzi per informarli nel modo corretto sulla sindrome di Down e educarli ad accoglierli nella loro diversità ma soprattutto nella loro unicità».

È un’azione educativa importante che mira a scardinare alcuni stereotipi che ancora circolano su questa condizione genetica. «La sindrome di Down non è una malattia – precisa Restante – tanto che, come dice lo slogan che ha accompagnato tutto il Down Tour, l’unica malattia che dobbiamo combattere oggi è il pregiudizio. Non è vero che i nostri figli sono tutti uguali o che sono sempre felici e contenti. È vero che sono più lenti ma possono imparare con il giusto supporto».

Anna Contardi, coordinatrice nazionale di Aipd, che sarà in città proprio questo fine settimana per un corso di formazione rivolto ai genitori e agli operatori, ha dedicato al tema degli stereotipi sulla sindrome di Down un prezioso libro di taglio divulgativo, “10 cose che ogni persona con sindrome di Down vorrebbe che tu sapessi” (Erickson), in cui smonta gli stereotipi uno a uno anche attraverso le testimonianze dei diretti protagonisti.

«La formazione e l’aggiornamento continui, come questo weekend con Anna Contardi, è una delle missioni dell’Aipd – dice la presidente – perché ci consente di essere di supporto ai nostri figli e di essere di aiuto a tutte le famiglie che hanno ragazzi con la sindrome di Down programmando attività e progetti». L’associazione cura percorsi di logopedia, psicomotricità, musicoterapia e canto e si occupa anche del tempo libero dei ragazzi promuovendo i weekend dell’autonomia in cui gli operatori sono presenti ma i ragazzi devono occuparsi da soli delle cose pratiche, dal fare la spesa a pianificare un’escursione. Con lo stesso approccio ogni anno viene organizzata una vacanza di una settimana.

E per le famiglie in difficoltà economiche è l’associazione a farsi carico di tutto. «Oltre al 5 per mille – spiega Restante – contiamo sulla raccolta fondi che non facciamo solo in città perché paesi come Castiglione della Pescaia e Montemerano ci danno sempre una grande mano organizzando iniziative benefiche in nostro favore; poi ci sono le banche come Cassa di Risparmio di Firenze e Banca Tema che ci sono vicine, inoltre partecipiamo ai bandi per specifici progetti. In più da due anni possiamo contare su una sede gratuita grazie agli assessori Riccardo Megale e Mirella Milli, sempre molto sensibili ai bisogni dell’Aipd. Per non parlare delle persone che ci mettono gratuitamente a disposizione i loro servizi e la loro professionalità».

Grazie alla generosità che arriva da più fonti – «Tutta restituita in progetti e attività rendicontate in modo trasparente», precisa la presidente – la settimana tipo all’interno dell’associazione è sempre ricca di appuntamenti ma ce n’è uno a cui i genitori tengono particolarmente: ogni mercoledì i ragazzi con l’aiuto degli operatori imparano a compiere tutte quelle azioni che permettono di essere inseriti in un contesto sociale, dal prendere da soli un mezzo pubblico all’andare a pagare una bolletta. Lavorare sull’autonomia personale è indispensabile per il passaggio successivo, l’inserimento nel mondo del lavoro. Oggi in Italia il 13% delle persone con sindrome di Down lavora e l’obiettivo è far crescere ancora questa quota. Anche in Maremma ci sono state e ci sono esperienze positive di questo tipo. «Noi facciamo ogni anno il corso di cucina – dice Restante – Abbiamo promosso quello per barman. Come dice l’attivista Iacopo Melio tutti siamo disabili in qualcosa. Ecco, col lavoro dimostriamo che i nostri ragazzi sono abili in qualcosa, dalla preparazione in cucina al servizio in sala. La Coop di Manciano, la Cava di Roselle e l’hotel Miramare di Castiglione della Pescaia sono alcuni esempi dei posti dove avete potuto vedere i nostri ragazzi all’opera».

Buoni risultati ha dato inoltre quest’estate la sperimentazione del progetto agricoltura ospitato dall’agriturismo Le Grazie di Principina a terra della famiglia Dragoni. I ragazzi hanno coltivato e raccolto piante aromatiche per poi lavorarle per produrre sali aromatizzati pronti per essere utilizzati in cucina. A breve ne partirà uno nuovo finanziato dalla Regione. Perché la vera integrazione passa dall’autonomia e dal lavoro. –