Il Tirreno

Il 21 settembre si celebra la Giornata mondiale dell’Alzheimer. Nell'occasione Il Tirreno pubblica la lettera della moglie di un malato di Alzheimer che testimonia tutte la difficoltà che le famiglie di questi malati vivono ogni giorno.

di A. Feri

Sono la moglie di un malato di Alzheimer e demenza senile di 87 anni. Il mio sfogo lo voglio mettere in questa pagina per far sapere a chi non sa e a chi sa, ma fa finta di non sapere, cos’è questa malattia che colpisce milioni di persone.

Chi ne soffre diventa una persona invisibile per le istituzioni, dopo una vita di lavoro e casse mutue pagate, perché tutto quello che un familiare prova a chiedere in aiuto riceve in risposta: “Mi porti l’Isee, poi vedremo”, come se i disagi e le malattie si misurassero con l’Isee.

Le persone che per 24 ore sono accanto al malato sono persone agli arresti domiciliari senza aver commesso nessun reato, anzi: la nostra sentenza è l’ergastolo da innocenti. Non ci sono notti dove il tuo riposo esiste.

La giornata inizia al mattino non con cappuccino e pastarella, ma con letto e pannoloni da cambiare, creme da spalmare per prevenire il decubito, poi, come per mio marito che ancora cammina, ci sono porte sbarrate, finestre senza maniglie, cancello del giardino chiuso a doppia mandata, senza parlare del frigo legato a corda perché tutto quello che trovano (anche il detersivo) mangiano e bevono.

Mio marito percepisce una pensione di 500 euro al mese. La domanda che io faccio, anche se non avrò risposta da quelli che potrebbero darmela, è questa: per ricoverare mio marito in casa di riposo devo avere buone speranze e con costi mensili che vanno da 1.500 a 3mila euro; per portarlo al centro diurno sono 30 euro al giorno dalle 8 alle 18; per prendere una badante sono da 1.300 euro in su con contributi, ferie e permessi settimanali.

Allora chiedo: perché a me, moglie che faccio 24 ore senza riposo, viene dato il misero assegno di accompagnamento di 500 euro?

La risposta già la posso conoscere: io ho il dovere come parente di farlo. E il dovere di chi dovrebbe capire, dov’è?

La vita in cui ci sono queste persone si ferma e noi che stiamo loro vicini vediamo solo un tunnel buio senza un filo di luce in fondo. Solo persone che hanno provato o provano (e siamo tanti) possono capire. Le 500 euro possono bastare a ripagare il disagio e le spese che la malattia comporta? C’è da comprare tute con apertura posteriore a 60 euro, altrimenti si tolgono il pannolone; è necessario chiamare persone a ore per andare dal medico, in un ufficio, a fare la spesa, pagandole minimo 10 euro l’ora. Tutto questo con quelle famose 500 euro.

Credo che in queste situazioni dovrebbe essere valutata la gravità della malattia da persona a persona.

Nessuno potrà darmi una risposta a questo sconvolgente disagio. La mia età e i miei problemi di salute non mi permettono di fare altro che far conoscere tramite il mio giornale un problema così grave, anche se a chi legge verrà da sorridere e alzando le spalle richiuderà, il giornale. Augurare il male non fa parte della mia persona però un vecchio proverbio dice: “Oggi a me, domani a te”. Non vorrei ma, si sa, la vita è questa e non fa sconti a nessuno.

Credo che invece buttare soldi inutilmente come siamo abituati a vedere (pagando un giocatore milioni di euro), si potrebbe pensare e riflettere per dare un minimo di sollievo a questa vita molto amara. Delle volte basterebbe poco. —