Il Tirreno

grosseto. «Aiutatemi a vivere perché io ho il vizio di vivere». Il suo appello pubblicato su Facebook nel cuore della notte, con i tubicini dell’ossigeno nel naso e la voce rotta dal pianto, arriva come un pugno allo stomaco.

Perché la grossetana Lorella Ronconi, che siamo abituati a conoscere come paladina dei diritti dei disabili, non è stanca della vita ma di sentirsi lasciata sola di fronte alle sofferenze della sua malattia e alle tante incombenze che deve gestire da sola. Come adesso che è impegnata nella ricerca di una nuova assistente personale. Lorella ha 57 anni ed è nata con la pseudoacondroplasia, una malattia rara che in lei si presenta con una mutazione ex novo certificata da un genetista e unica al mondo.

Ma non c’è solo il dolore della malattia a rendere faticosa la sua vita. «A parte il dottor Bruno Mazzocchi che è una persona splendida e disponibile a qualunque ora e la psicologa della Farfalla – dice Lorella – io sono sola con babbo Elio che ha 86 ed è l’unico che guida ancora la macchina e mamma Andreina di 83 che purtroppo è paralizzata ed ha bisogno in prima persona di assistenza. Ora sto cercando una nuova badante e devo fare tutto da sola: a gennaio quando dovetti prenderne una nuova ho fatto ben 89 colloqui».

E poi c’è da fare i conti con le entrate risicate. «Prendo 280 euro al mese di pensione di invalidità civile – dice Lorella – e 500 euro di accompagnamento. Poi ci sono i soldi della Regione per la vita indipendente: sono 800 euro, ma vengono dati solo se l’assistente domiciliare ha un regolare contratto». A questi va aggiunto un contributo sociale del Comune di 400 euro ma ugualmente i conti non tornano. Così Lorella si sente in affanno e precaria proprio come la carrozzella con cui può muoversi. «Le carrozzelle vengono progettate per normodisabili mentre io sono alta un metro e venti – si sfoga Lorella – Per questo è stata adattata una carrozzina per le mie esigenze. Ho questa da dodici anni: se si rompe non posso più stare seduta né uscire di casa».

Tutti questi problemi si sommano al dolore della malattia che interessa l’apparato scheletrico e le ossa e che è sempre più lacerante. «Nel mio essere rara sono anche allergica all’Aspirina – dice Lorella – quindi non posso prendere la maggior parte degli antinfiammatori. Stessa cosa dicasi per morfina e oppiacei, perché voglio conservare la mia lucidità e non dormire tutto il giorno». La salute di Lorella è poi compromessa anche da altre patologie che rendono il suo quadro clinico molto grave. «Ma io voglio vivere – ribadisce – e voglio essere aiutata dalle istituzioni a vivere. Penso di aver dato tanto a questa città con il mio impegno nel sociale, nel 2006 sono stata insignita del titolo di Cavaliere della Repubblica». Il maggior cruccio per Lorella è proprio dover rinunciare alle sue quotidiane battaglie (l’ultima in ordine di tempo è la campagna #Solounminuto per una mobilità e una viabilità rispettosa di tutte le persone) per gestire una quotidianità che per lei ha ormai un carico troppo grande. Insostenibile. — Sara Landi