La manifestazione
«Combatterò per il mio farmaco»
di Samuele Bartolini
Cambia la cura. Ingegnere affetto da malattia reumatica pronto a rivolgersi ai carabinieri
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MONTE ARGENTARIO. «Altro che disobbedienza civile! Se mi tolgono la cura con Humira 40 vado dai carabinieri. Ci sono già cascato una volta coi farmaci biosimilari e non ci voglio cascare più».
Mauro Ghini – ingegnere con uno studio a Porto Santo Stefano – dice di aver davanti uno scenario da incubo. Finisce il 2018, scade il brevetto del farmaco biologico Humira 40 e una commissione dell’Asl Toscana Sud est lo obbliga a passare al biosimilare corrispondente. Motivo: è meno costoso per il sistema sanitario regionale. Ma sarebbe una disgrazia per Ghini, ci racconta lui. La malattia reumatica che lo colpisce da vent’anni – chiamata spondiliartrite psoriasica assiale e periferica – potrebbe tornare. Perché è solo quel farmaco biologico che la tiene a bada, è la cura con Humira 40 che permette a Ghini di camminare senza stampelle. Mentre il cambio al biosimilare potrebbe far crollare tutto. Mauro Ghini questa terribile esperienza l’ha già provata e non vuole ricascarci. Ma facciamo un passo alla volta.
La storia dell’ingegnere parla da sola. «La mia malattia reumatica ha un nome lunghissimo – racconta Ghini – ma non auguro a nessuno di soffrirne. È un gene che impazzisce e fa gonfiare i piedi, le ginocchia, le anche. Non si cammina più e tocca usare le stampelle. Me l’hanno diagnosticata nel ’97 al Policlinico Gemelli di Roma e all’inizio mi curavo con immunosoppressori, anti-infiammatori, cortisone. La malattia regrediva poco e io continuavo a stare male. L’organismo si rifiutava di adattarsi». Nel 2004 l’ingegner Ghini conosce il reumatologo Mauro Galeazzi. Lavora alle Scotte di Siena e dieci anni dopo diventerà presidente della Società Italiana di Reumatologia. Galeazzi gli propone la terapia con i farmaci biologici. «Gli infusi col Remicade sono stati come un miracolo. Io sono rinato e la mia vita è tornata normale. Ho buttato via le stampelle e ho ricominciato ad andare nei cantieri edili». Ma poi arriva la delibera regionale del 2015. Galeazzi è costretto a cambiare cura col farmaco biosimilare. «Faccio due sedute con Inflectra – continua Ghini – e ricado verticalmente. Non solo. Riprovo a usare il Remicade con dosi massicce, ma non funziona più. Il mio organismo aveva creato gli anticorpi alla cura precedente. Mi ha salvato un farmaco biologico più potente, l’Humira 40. Ora sono tornato nuovamente a stare meglio». Ma la Regione ci riprova di nuovo. È saltata fuori un’altra delibera, la numero 960, che sancisce l’equivalenza e la sostituibilità del farmaco biologico originator con il biosimilare di riferimento. «Ma è un assurdo – spiega il professor Galeazzi – C’è il rischio che la malattia ritorni, non è un caso isolato quello del mio paziente. La Regione deve assolutamente impedire il cambio di cura dai farmaci biologici ai biosimilari per i malati reumatici che stanno bene con le terapie biologiche. La normativa non prevede il passaggio dal farmaco biologico a quello biosimilare solo perché si deve far quadrare i conti della sanità», dice la presidente dell’Associazione nazionale malati reumatici Silvia Tonolo.
E a quel punto l’unica soluzione sarebbe rivolgersi alle forze dell’ordine. Come è pronto a fare Mauro Ghini.
©RIPRODUZIONE RISERVATA
Mauro Ghini – ingegnere con uno studio a Porto Santo Stefano – dice di aver davanti uno scenario da incubo. Finisce il 2018, scade il brevetto del farmaco biologico Humira 40 e una commissione dell’Asl Toscana Sud est lo obbliga a passare al biosimilare corrispondente. Motivo: è meno costoso per il sistema sanitario regionale. Ma sarebbe una disgrazia per Ghini, ci racconta lui. La malattia reumatica che lo colpisce da vent’anni – chiamata spondiliartrite psoriasica assiale e periferica – potrebbe tornare. Perché è solo quel farmaco biologico che la tiene a bada, è la cura con Humira 40 che permette a Ghini di camminare senza stampelle. Mentre il cambio al biosimilare potrebbe far crollare tutto. Mauro Ghini questa terribile esperienza l’ha già provata e non vuole ricascarci. Ma facciamo un passo alla volta.
La storia dell’ingegnere parla da sola. «La mia malattia reumatica ha un nome lunghissimo – racconta Ghini – ma non auguro a nessuno di soffrirne. È un gene che impazzisce e fa gonfiare i piedi, le ginocchia, le anche. Non si cammina più e tocca usare le stampelle. Me l’hanno diagnosticata nel ’97 al Policlinico Gemelli di Roma e all’inizio mi curavo con immunosoppressori, anti-infiammatori, cortisone. La malattia regrediva poco e io continuavo a stare male. L’organismo si rifiutava di adattarsi». Nel 2004 l’ingegner Ghini conosce il reumatologo Mauro Galeazzi. Lavora alle Scotte di Siena e dieci anni dopo diventerà presidente della Società Italiana di Reumatologia. Galeazzi gli propone la terapia con i farmaci biologici. «Gli infusi col Remicade sono stati come un miracolo. Io sono rinato e la mia vita è tornata normale. Ho buttato via le stampelle e ho ricominciato ad andare nei cantieri edili». Ma poi arriva la delibera regionale del 2015. Galeazzi è costretto a cambiare cura col farmaco biosimilare. «Faccio due sedute con Inflectra – continua Ghini – e ricado verticalmente. Non solo. Riprovo a usare il Remicade con dosi massicce, ma non funziona più. Il mio organismo aveva creato gli anticorpi alla cura precedente. Mi ha salvato un farmaco biologico più potente, l’Humira 40. Ora sono tornato nuovamente a stare meglio». Ma la Regione ci riprova di nuovo. È saltata fuori un’altra delibera, la numero 960, che sancisce l’equivalenza e la sostituibilità del farmaco biologico originator con il biosimilare di riferimento. «Ma è un assurdo – spiega il professor Galeazzi – C’è il rischio che la malattia ritorni, non è un caso isolato quello del mio paziente. La Regione deve assolutamente impedire il cambio di cura dai farmaci biologici ai biosimilari per i malati reumatici che stanno bene con le terapie biologiche. La normativa non prevede il passaggio dal farmaco biologico a quello biosimilare solo perché si deve far quadrare i conti della sanità», dice la presidente dell’Associazione nazionale malati reumatici Silvia Tonolo.
E a quel punto l’unica soluzione sarebbe rivolgersi alle forze dell’ordine. Come è pronto a fare Mauro Ghini.
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