Il Tirreno

Grosseto

Muore a 4 mesi per una rara malattia

di Francesca Ferri
Muore a 4 mesi per una rara malattia

La mamma, 27 anni, era scappata dalla guerra in Nigeria, dove aveva già perso un bambino di 2 anni per il tetano

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GROSSETO. Quale futura mamma vorrebbe far nascere e veder crescere suo figlio in un Paese passato a ferro e fuoco dai terroristi? Quale futura mamma resterebbe in un Paese dove suo figlio rischia di rimanere orfano perché lei stessa potrebbe venire fatta schiava e venduta? Quale futura mamma penserebbe mai di continuare a vivere in un Paese dove il tetano le ha già ucciso un figlio di 2 anni?

Joy non aveva avuto tentennamenti: finché il piccolo sarebbe stato al sicuro nel suo grembo, avrebbe attraversato il deserto e il mare, sconfitto la paura e affrontato la sorte affidandosi ai trafficanti di uomini che traghettano i disperati dell’Africa verso il sogno di una vita vivibile in Europa.

Aveva tirato fuori una forza da leonessa, e tutto quello che una donna e una mamma può fare lo aveva fatto. Il destino, però, con lei è stato ancora più sanguinario dei terroristi, più crudele degli schiavisti. Quel bambino, che lei aveva protetto con tanta forza era fragile come un cristallo. E nemmeno tutto l’amore del mondo lo avrebbe salvato. A quattro mesi dalla nascita le sue ossa non hanno più retto. E Joy, per la seconda volta, ha visto la morte strapparle dal seno il suo piccolino.

La fuga dalla Nigeria. Quando arriva in Maremma, lo scorso luglio, Joy – il nome è di fantasia – ha già un bel pancione di sette mesi e alle spalle una vita segnata dal dolore. Ventisette anni, era scappata dalla Nigeria insieme al compagno. La coppia aveva perduto un figlio, un bambino di soli due anni, ucciso dal tetano. Aveva così deciso di mettersi in cammino, di provare a ricominciare lontano dalla guerra, dalla povertà e dalle malattie. Avevano attraversato mezza Africa, fino alle coste della Libia. Qui avevano aspettato mesi prima di trovare un passaggio attraverso il Mediterraneo. Erano stati mesi di violenza, durante i quali la gravidanza era andata avanti. Alla fine, pagato a caro prezzo, un posto per Joy si era trovato, ma non per il compagno. La coppia si era dovuta separare: prima di tutto dovevano mettere in salvo il nascituro. Il babbo li avrebbe raggiunti appena possibile.

L’arrivo in Maremma. Una volta approdata in Italia, Joy viene trasferita in provincia di Grosseto. È qui che, sola, spaesata e affaticata dalla sua condizione, la giovane trova finalmente persone che si occupano di lei. Prima gli operatori sociali nel centro di prima accoglienza della Rugginosa, gestito dal Coeso, dove viene inserita nel percorso nascita che la Regione Toscana e l’Asl offrono a ogni donna in gravidanza; poi lo staff di uno dei centri d’accoglienza della provincia gestiti dalla cooperativa Uscita di sicurezza, che la accoglie come una di famiglia. La vita sembra accennare a un sorriso. Joy è finalmente al sicuro, fa richiesta di asilo, a breve diventerà di nuovo mamma. Ma il sorriso presto si spegne.

La drammatica diagnosi. Joy inizia infatti i normali controlli che ogni futura mamma deve affrontare. Ed è a questo punto che i medici si accorgono che per il feto qualcosa non va. La diagnosi non può essere certa finché il bambino non è nato. Ma qualcosa si può intravedere. Il cuoricino, a quanto pare, ha dei problemi. Lo staff medico decide per la massima prudenza e poco prima della metà di settembre la donna viene trasferita all’Ospedale pediatrico apuano in provincia di Massa Carrara. Il bimbo viene alla luce il 13 settembre con taglio cesareo. Ma non è una festa. E il problema al cuore si rivela di lieve entità rispetto alla ben più terribile diagnosi che i medici decretano una volta visitato il neonato: osteogenesi imperfetta. Una sentenza di morte.

La malattia. L’osteogenesi, conosciuta anche come la sindrome delle ossa di cristallo, è una malattia rarissima, genetica, che compromette l’esistenza. Le ossa sono fragilissime, si spezzano con niente. Tanto che alla nascita il piccolino ha già oltre trenta fratture. Ai medici l’impietoso compito di comunicare alla mamma che per il suo piccolo a niente è servito fuggire dalla guerra, dalla povertà e dalla violenza, a niente è servito superare l’incognita del mare e dei trafficanti di uomini. Il bambino non sarebbe mai diventato adulto.

Il ritorno nel Grossetano. Joy – carattere taciturno – precipita nella disperazione. La distanza linguistica e culturale accentua le difficoltà: Joy non riesce a farsene una ragione. Eppure non si perde d’animo. Qualcosa si può fare per rendere più lievi possibili i giorni del suo piccolo. Mamma e bambino tornano nel Grossetano dove lo staff del centro d’accoglienza e i medici e gli operatori dell’Asl si fanno in quattro. Un pediatra di libera scelta inizia subito a seguire il piccolo che viene portato a fare delle terapie in un centro specializzato a Verona. Con la Prefettura viene anche proposto alla mamma di trasferirsi in un centro di accoglienza veneto più vicino al quel centro. Lei però ormai ha trovato a Grosseto l’affetto di una vera famiglia. Ed è qui che mamma e bimbo trascorrono quattro mesi. Per stare col figlio, Joy rimanda anche l’audizione a Firenze per la richiesta d’asilo.

La tragedia. Alla mamma viene insegnato a toccarlo in modo di non fargli male e a chiamare i soccorsi non appena noti qualcosa di inusuale. Ed è questo quel che è successo ieri nelle prime ore del mattino. Joy si è accorta che qualcosa non andava. Ha chiamato il 118, ha cercato di soccorrere il figlio. Invano. Di fronte a un bambino fragile come un cristallo, il suo scudo d’amore non ha potuto fare niente. Il neonato è morto tra le braccia della sua mamma. Quando i sanitari del 118 sono arrivati, hanno potuto solo constatare il decesso. La Maremma, che Joy sperava diventasse la casa del suo piccolo, ospiterà invece la sua piccola tomba e il dolore immenso di questa sfortunata famiglia.

©RIPRODUZIONE RISERVATA

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