Il Tirreno

CASTEL DEL PIANO. Una petizione per Matteo Renzi su Change.org da Salvatore Usala del Comitato 16 novembre dei malati Sla e malati gravissmi. «Quest’estate – spiega Usala – abbiamo visto migliaia di persone, famose e non, gettarsi acqua ghiacciata in testa per aumentare la consapevolezza sulla sclerosi laterali amiotrofica, detta più comunemente Sla. Tra queste anche Matteo Renzi, al quale lancio il mio appello: le docce gelate non bastano, devi portare il fondo della non autosufficienza ad almeno un miliardo di euro».

Una richiesta che arriva da chi la malattia la conosce da molto vicino. «Mi chiamo Salvatore Usala, felicemente sposato da trentanove anni, da circa dieci ho un’amante di nome Sla. Mia moglie non gradiva ma dopo ci ha fatto l’abitudine. La malattia è una costante certezza che accompagna l’umanità. Negli ultimi decenni la medicina ha fatto passi da gigante, soprattutto grazie allo sviluppo dell’elettronica e dell’informatica che ha dato un determinante sviluppo alla prevenzione e alla diagnosi. Purtroppo esistono malattie analizzate e descritte da più di cento anni delle quali ancora si sa troppo poco e chi ha la sfortuna di averle risulta al momento inguaribile».

Le malattie in questione, spiega ancora Usala, «sono prettamente neurologiche, le più devastanti sono sicuramente le neuromuscolari. Io ho l’onore di essere il prescelto da una delle più infide, la Sla. Dico “onore” perché nella vita si ha una sola certezza, la morte. Ebbene, se devo morire prima o poi, considero un’esperienza umana ed emotiva e di riscoperta dei valori della vita convivere con la Sla. La convivenza con una malattia quale la Sla presuppone una serie di problematiche di difficile soluzione. Pur essendo una malattia inguaribile, e chiaramente curabile sotto molti punti di vista. Bisogna adeguare il decadimento fisico, rafforzando quello psicologico: cosa non semplice ma fattibile se si riesce a trovare una rete assistenziale di supporto».

In questi casi, dice ancora Salvatore, «è indispensabile il controllo vigile di una persona ventiquattro ore al giorno che garantisca la verifica di parametri vitali, il controllo della stomia, la verifica delle apparecchiature di supporto».

«Caro Matteo Renzi – conclude dunque Usala rivolgendosi direttamente al capo del governo – spero che questo mio appello la aiuti a farla passare dalle parole ai fatti. I disabili gravi e gravissimi hanno bisogno degli affetti familiari, hanno bisogno di assistenza indiretta per restare a casa. Sblocchi subito i 350 milioni del fondo sulla non autosufficienza e lo porti ad un miliardo di euro. La nostra opulenta società non può non mettere in cima alle priorità l’essere umano con la sua dignità, le sue debolezze e i suoi bisogni, curando le giuste esigenze dei bilanci, senza trascurare i livelli minimi di assistenza fisica e psicologica». (f.b.)

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