Il Tirreno

CASTEL DEL PIANO. Secchiate gelate sul dorso di ignari vacanzieri per ricordare al mondo che la Sla c’è. Una sorta di brusca presa di coscienza per una malattia sempre più presente ma che sembra tocchi poco l’indifferenza istituzionale. Un cerimoniale che spopola sul web di fronte al quale si rinfocola il clicca e vai per vedere video. E la Sla diventa filmato, corto metraggio. Non ci stanno i malati italiani di fronte all’ennesima americanata. Non ci sta il Comitato 16 novembre capitanato da Laura Flamini di Castel del Piano, che da anni, lei, barellata, senza voce, ormai, ma più lucida e agguerrita che mai, lotta allo spasimo per ottenere l’attenzione delle istituzioni, la possibilità, per questi malati, di essere assistiti a casa propria, un equo budget per poterlo fare. Una battaglia condotta fino allo spasimo, fra scioperi della fame sotto il Ministero delle finanze.

Mentre tanti amici se ne vanno, compreso l’indimenticato Tore che perse la vita proprio dopo una manifestazione ufficiale a Roma. E molto è stato ottenuto proprio grazie a Laura Flamini e i suoi ed è lei che commenta così la moda delle secchiate di acqua gelida, salvando la politica e le decisioni della Regione Toscana e del suo presidente Rossi: «Il tormentone di questo strano agosto, le docce gelate - dice a nome del comitato - L'ideatore è un americano malato Sla, lo scopo è quello di dar visibilità ad una malattia "rara" poco conosciuta e di raccogliere fondi per la ricerca. Non c'è dubbio, una idea geniale, uno spot pubblicitario che fa leva sulla frenesia di protagonismo che caratterizza la nostra società. Le altre tradizionali iniziative pro-qualcosa, maratone, corse in bici, mettono in scena il gruppo, il singolo individuo non appare. La doccia gelata offre invece l'occasione di essere il protagonista unico di un video che milioni di persone vedranno, con il valore aggiunto di una causa nobile. E infatti molti artisti, politici, sportivi non hanno esitato dal regalare al pubblico le immagini divertenti di un secchio di acqua gelida rovesciato sulla testa».

Laura Flamini nota che «c'è tutto: il personaggio, la risata, la causa nobile; chapeau per chi l'ha ideato, anche perché in America sembra che abbia raccolto oltre 70 milioni di dollari per la ricerca. Eppure questa iniziativa non è tanto piaciuta a molti malati, e tra questi al Comitato 16 Novembre. Sarà per tutte le battaglie che siamo stati costretti a fare per ottenere quei pochi spiccioli destinati all'assistenza? Sarà perché viviamo sulla nostra pelle cosa vuol dire avere la Sla, e di docce gelate metaforicamente ne prendiamo ogni momento? Sarà la doccia gelata di Renzi, che sembra accorgersi solo ora che esistiamo?»

«E quando il 7 giugno eravamo a chiedere il rispetto dei diritti di tutti i disabili davanti al ministero dove era? - chiede - A farsi una doccia calda? Cosa ci risponderà quando a settembre andremo a chiedere che i malati tutti abbiano quello che è necessario nel Def 2015? Siamo i soli a chiedersi come deve sentirsi chi ha altre malattie simili alla Sla, senza cura e senza assistenza? Siamo i soli ad avere poca fiducia su come ed a chi saranno destinati i soldi per la ricerca? E ancora, ma quanto siamo pignoli, davvero la ricerca deve essere una variabile della generosità dei cittadini? Sono questi gli interrogativi che ci poniamo, che non ci consentono di ridere a cuor leggero di questo tormentone di fine estate. In questa spettacolare catena di Sant'Antonio c'è per fortuna chi non ha perso il senso della realtà. Come Enrico Rossi che ha detto: “non faccio la doccia e non nomino nessuno, ma farò una donazione ed invito a fare altrettanto”. E per restare nel concreto ha dichiarato che aumenterà il sostegno ai malati di Sla ma anche il sostegno per le altre gravi malattie. Le docce gelate finiranno, avranno avuto il merito di sensibilizzare il mondo sulla Sla? Il Comitato 16 novembre se lo augura». (f.b.)