Il Tirreno

ROMA. «Il governo presenterà un emendamento alla legge di stabilità per trovare le risorse per i malati di Sla e altri gravi e gravissimi». Lo ha detto il premier Enrico Letta ieri nel corso di una conferenza stampa a Palazzo Chigi al termine del consiglio dei ministri.

Una promessa, che è una prima vittoria conquistata per tutti i malati di Sla e di altre malattie gravi, dall’amiatina Laura Flamini, la presidentessa del Comitato 16 novembre.

Nonostante le sue delicatissime condizioni di salute, la Flamini ha deciso, tre giorni fa, di affrontare il lungo viaggio – per una persona nel suo stato – tra Castel del Piano e Roma. E qui, per un giorno e mezzo, è caparbiamente riuscita a strappare incontri, rivelatisi concitati, con rappresentanti di ministeri e governo di ogni schieramento politico (il sottosegretario Baretta, Bonfrisco del gruppo Pdl, Azzolini, presidente della commissione bilancio ed esponenti di Rifondazione Comunista) pur di portare a casa un risultato: fare in modo che il governo portasse il Fondo per la non autosufficienza a 600 milioni di euro.

Alla fine il Fondo passerà da 250 a 350 milioni di euro e la cifra eccedente sarà dedicata interamente alle disabilità gravi e gravissime, come ha annunciato alla fine di una mattinata incalzante la vicepresidente del Comitato 16 novembre, Mariangela Lamanna, al termine della riunione col presidente della commissione Bilancio del Senato, Antonio Azzolini, e del sottosegretario all’Economia, Pierpaolo Baretta. «Una piccola vittoria, ma comunque un passo in avanti» perché si passa dai 250 milioni destinati quest’anno ai malati a 275 milioni più altri 75.

Niente a che vedere con i 600 milioni chiesti, ma qualcosa i malati hanno portato a casa, incassando anche la certezza che ci saranno, in più, anche 75 milioni destinati ai malati gravi e gravissimi. In tutto, insomma, il budget diventa di circa 350 milioni di euro, una piccola parte dei quali saranno utilizzabili in particolare per l’assistenza domiciliare.

«Ma soprattutto – ha spiegato Laura Flamini subito dopo essere uscita dal Senato – si è cominciato a sensibilizzare il governo sulla questione assistenza dentro le mura domestiche e questo è un passo importante. Per adesso sebbene quella che abbiamo combattuto sia piccola, è comunque una vittoria».

Alle 10,30 di giovedì 21 novembre, una delegazione del Comitato 16 novembre che raccoglie malati di Sla e altre malattie gravissime, è stata ricevuta dalla commissione Bilancio di Palazzo Madama. Secondo giorno di protesta e di abboccamenti con ministri e parlamentari per il Comitato che da tempo si batte con forme di lotta drammatiche affinché venga riconosciuto a questi malati il diritto all’assistenza domiciliare con un adeguato supporto economico e sia aumentato il fondo per disabili.

A distanza di appena un mese dall’ultima manifestazione davanti al ministero dell’Economia e finanze, dopo la quale morì Raffaele Pennacchio, stremato dalla tensione e dallo sciopero della fame, anche stavolta i malati sapevano che sarebbe stato duro ottenere di essere ricevuti al ministero. Tanto che, alcuni di loro, e in primis la presidente Flamini con Salvatore Usala, sono dovuti ricorrere a gesti estremi, per potersi far ricevere, mercoledì, dal sottosegretario Baretta. Quando hanno saputo che il viceministro ipotizzava di riceverli il giorno seguente, infatti, si sono fatti staccare il respiratore e lo hanno riattaccato solo quando hanno avuto la certezza dell’incontro. Ae Baretta hanno chiesto l’aumento dell’impegno economico del governo, attualmente fermo a 250 milioni di euro, e hanno invocato un piano nazionale per la non autosufficienza dove finalmente si potenzi il contributo per l’assistenza domiciliare diretta e indiretta, per retribuire il lavoro del familiare o di altri assistenti scelti dal malato.

Punto cardine delle richieste del Comitato, che porta come esempio virtuoso quello della Regione Sardegna dove già ci si sta muovendo in questo senso, è che in tutte le regioni italiane, in modo omogeneo, si garantisca l’esercizio della libertà di scelta. Insomma, l’ammalato, se lo desidera, deve avere la possibilità economica fornita dallo Stato di restare a casa.

Infatti, spiega la presidente Flamini, «per pagare la domiciliarità indiretta basterebbe appena il 50 per cento della spesa rispetto ai costi della residenza sanitaria in caso di ricovero. E così, il rimanente 50 per cento potrebbe essere impiegato nel fondo nazionale di non autosufficienza. Si potrebbe risparmiare, dunque».

Proprio forti di questo risparmio, i rappresentanti del comitato hanno incontrato la Commissione bilancio del Senato, chiedendo un emendamento alla legge di stabilità. La Commissione li ha ascoltati e poi ha risposto accogliendo in parte le loro richieste.

©RIPRODUZIONE RISERVATA