Il Tirreno

CASTEL DEL PIANO. A distanza di nemmeno un mese dall’ultima manifestazione, i malati di Sla e altre malattie gravissime, torneranno a manifestare a Roma con ancora nel cuore la morte sul campo dell’amico Raffaele Pennacchio, scomparso dopo la manifestazione del 23 ottobre.

Laura Flamini di Castel del Piano, presidente del Comitato 16 novembre (attivo dal 16 novembre del 2010 con manifestazioni e proteste), spiega che «un mese fa i sottosegretari Fadda e Baretta e il viceministro Guerra presero l’impegno di aumentare il fondo non autosufficienza, di aprire un tavolo di lavoro per attuare un sistema di assistenza domiciliare a carico dello stato. Poche ore dopo questo incontro Raffaele Pennacchio morì».

Ma cosa si vuole precisamente il 20 novembre? La presidente lo spiega battendo la risposta sul computer che scrive rispondendo al battito degli occhi, unico sistema per lei per comunicare con l’esterno.

«La situazione attuale – spiega Flamini – è questa: un disabile come me, se resta a casa, deve pagare almeno due badanti, che fra stipendio, ferie, tredicesima, trf, Inps, vengono a costare minimo 20mila ciascuna e quindi 40mila euro all’anno. Il che non è sostenibile. Se non hai una sua pensione da lavoro, potrai contare solo sulla pensione di invalidità di 270 euro e 495 di accompagnamento: con 750 euro al mese cosa puoi fare?».

La presidente torna, insomma, sulla questione su cui il Comitato è impegnato da anni: questi malati vogliono rimanere a casa propria e non essere abbandonati in strutture anonime. «Abbiamo zero possibilità senza sostegno adeguato, perché o si imprigiona un familiare per assisterci giorno e notte o si entra in una rsa e si muore alla svelta perché queste strutture non possono assicurare la vigilanza continua di cui c’è bisogno. E dove si lascia l’aspetto umano?».

Ma perché queste resistenze, se lo Stato per mantenere il malato in una struttura assistita spende assai di più che se gli desse la possibilità di essere assistito a casa? «Il costo per una persona malata non autosufficiente in rsa è molto alto – spiega Laura Flamini – supera i 70-80 mila euro l’anno per lo stato, molto più di quanto si spenderebbe per l’assistenza a casa. Questo sistema è attuato da anni in Sardegna, con notevole risparmio e sono due anni chiediamo che venga preso in considerazione. Un malato come me deve avere la possibilità di decidere se vuole restare a casa sua o entrare in rsA e ora questa libertà non c’è: in sostanza chi non è ricco va a morire lontano da casa, e spesso decide di lasciarsi morire rifiutando quegli interventi come la tracheostomia o l’alimentazione artificiale».

E le richieste quali sono? «Il fondo non autosufficienza (Fna) nel 2011 era di 2.300 milioni; Tremonti lo azzerò e nel 2012 è rimasto a zero. Con le nostre proteste l’anno scorso strappammo 275 milioni per il 2013 che ancora non sono arrivati alle regioni. Nella legge di stabilità per il 2014 ci sono 275 milioni. Noi ne chiediamo minimo 600 senza smettere fino a quando non li otterremo. Quindi il 20 saremo davanti al ministero delle Finanze fino a quando la delegazione formata dalla presidente, da un cagliaritano malato grave, Salvatore Usala, la nostra vicepresidente e un membro del direttivo, non saranno ricevuti, e non andremo via fino a quando non avremo nero su bianco la certezza di ottenere quanto chiediamo».

©RIPRODUZIONE RISERVATA