Il Tirreno

 GROSSETO. Il signor Franco Bettiol ha 72 anni e da tre combatte una coraggiosa battaglia. Le sue armi sono una cannula in trachea e un respiratore polmonare per respirare, una sonda nello stomaco per nutrirsi, un puntatore oculare per comunicare, una carrozzina e un montascale per muoversi, oltre a un armamentario di fiale e medicinali. Il suo nemico è la Sla, la sclerosi laterale amiotrofica, che lo ha colpito tre anni fa. La guerra di Franco si combatte nella trincea della sua casa ad Alberese. Ma il fronte non è uno solo.  Perché oltre alla Sla, Franco deve fare i conti con altri mille focolai di conflitto accesi dagli innumerevoli ostacoli burocratici per ottenere ciò che gli spetta di diritto: assistenza 24 ore su 24, fisioterapie, presidi medici, macchinari e quant'altro. E, soprattutto, risposte immediate per bisogni che non possono aspettare la burocrazia.  Per questo a fianco di Franco si è schierato un piccolo esercito di familiari con a capo la moglie e la figlia Caterina. Che sempre più di rado possono permettersi il "lusso" di preoccuparsi "solo" del decorso della malattia.  «Il primo ostacolo - spiega Caterina - lo abbiamo incontrato al momento in cui hanno dimesso mio padre dall'ospedale. In provincia non esistono centri per la riabilitazione e, dopo una degenza oltre il necessario, abbiamo trovato da soli un posto a Volterra». All'uscita dal centro, a giugno, la famiglia Bettiol ha ricevuto le consuete indicazioni su come trattare il malato in casa ed è stata inserita nel progetto di assistenza domiciliare integrata (adi). «Ma al nostro arrivo a casa non c'era nessuno e solo dopo le nostre disperate richieste è arrivato l'infermiere, 24 ore dopo». Alla richiesta di spiegazioni, la Asl li invita a richiedere il contributo di 1.500 euro al mese del fondo regionale per i malati di Sla. «Ma purtroppo - spiega la signora Caterina - non bastano i soldi per risolvere i problemi dell'assistenza domiciliare, e comunque avremo il contributo solo fino a dicembre. Qui serve piuttosto un sostegno operativo. Una domenica, nonostante la pubblicizzata assistenza domiciliare h24, per cambiare il catetere volevano portare mio padre in ospedale perché nessuno si prendeva la briga di farglielo a casa. Alla fine ci ha aiutati un amico infermiere alla fine del turno. Ma di disservizi ne potrei raccontare a decine».  Come i 12 mesi che ci sono voluti per ottenere il puntatore oculare; il genero iniziò le pratiche a settembre 2009 ma solo il 28 agosto scorso è arrivata la preziosa macchinetta. Franco è rimasto un anno isolato dal mondo per l'infinita trafila (l'Asl ha dovuto fare una gara, la macchina costa 20mila euro) e intoppi vari. O i mesi passati per avere il montascale; solo dopo settimane la famiglia è riuscita a scoprire che mancava il sopralluogo di un geometra comunale e dell'assistente sociale; nessuno li aveva avvisati. «Il tempo che non passiamo al capezzale di mio padre - spiega Caterina - lo trascorriamo su internet a cercare delibere e leggi in materia e a volte non basta presentarsi alla Asl con le carte alla mano. C'è ancora chi continua a fare storie anche solo per darci un pacco di guanti in lattice. Ma se si tratta così l'assistenza domiciliare, poi tocca riportare i pazienti in ospedale con costi ben più alti per il servizio sanitario».  Per questo i familiari hanno una richiesta precisa. «Non vogliamo far polemica - spiega Caterina - ma chiediamo piuttosto che si approvi al più presto un protocollo efficiente che risparmi alle famiglie l'odissea di dover peregrinare tra gli uffici e implorare per avere ciò che ci spetta e ci permetta, invece, di accedere senza intoppi ai servizi a disposizione». La battaglia di Franco contro la Sla è destinata a un unico epilogo, perché la malattia è degenerativa e non lascia scampo. La sua battaglia per affermare il diritto a una vita dignitosa e a un'assistenza adeguata speriamo abbia un esito diverso.

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