Il Tirreno

PITIGLIANO. Un’ora prima, nella camera iperbarica, c’erano Elisa e la zia Maura. Quando è scoppiato l’incendio, nel “sarcofago” di vetro e metallo, loro erano al piano di sopra della clinica, la bimba stava facendo le terapie con un’infermiera. Sono fuggite, in mezzo al fumo, alle urla, alle sirene delle ambulanze. Si sono salvate per miracolo. A Lauderdale-by-the-sea, frazione sul mare di Fort Lauderdale, a metà strada fra Miami e Palm Beach, in Florida, da qualche mese c’è anche la piccola Elisa Allegrini, 6 anni, di Pitigliano. Anche lei, colpita da una rara malattia genetica, assistita dalla madre Paola e dalla zia Maura, sta tentando un difficilissimo percorso all’Ohnc (Ocean Hyperbaric Neurologic Center), la clinica privata dove venerdì è scoppiato un incendio in una camera iperbarica. Incendio che è costato la vita a Vincenza Pesce, nonna di Francenco Pio Martinisi, bimbo casertano in terapia con l’ossigeno e ora in gravissime condizioni, con ustioni sul 90% del corpo. «Un’ora prima nella stessa camera iperbarica - racconta lo zio Franco Piergentili, presidente del comitato “Per Elisa” e curatore del sito “una speranza per Elisa” - c’erano Elisa e Maura.

Quando è scoppiato l’incendio erano al piano di sopra. Sono dovute scappare in mezzo al fumo. Speriamo adesso di poter riprendere le terapie, perché abbiamo visto progressi». Elisa ha una malattia rara. Una diagnosi esatta non è stata ancora fatta, ma la maggior parte dei medici ritiene che sia la “Sindrome di Angelman”, qualcuno crede invece che si tratti del “Morbo di Rett”. La sindrome di Angelman, di origine genetica, è caratterizzata da ritardo mentale ed un comportamento tipico, con riso eccessivo ed immotivato, ipereccitabilità, iperattività, scarsa attenzione. Inoltre porta un grave ritardo psicomotorio e assenza di linguaggio. Non c’è una cura. Non ci sono medicinali specifici visto che la scarsa diffusione della sindrome stessa non rende conveniente la loro produzione. «Anche noi - racconta lo zio Franco - eravamo a conoscenza dei rischi legati all’alta infiammabilità dell’ossigeno. Quando portiamo la bimba dentro la camera abbiamo indicazioni rigidissime, come indossare solo camicia di cotone al 100%, perché le fibre sintetiche possono generare cariche elettrostatiche, nessun metallo e cose del genere. Ma ci andiamo da mesi e non c’erano mai stati problemi».

Elisa è in Florida da alcuni mesi. Grazie al comitato che ha lanciato una sottoscrizione, al sito e alle donazioni i genitori, gli zii e i nonni riescono a pagare le costosissime terapie che, come recita il sito internet dell’Ocean Hyperbaric Center “trattano pazienti che provengono da tutto il mondo che hanno avuto poca o nessuna speranza di recupero dalla medicina tradizionale”. L’ossigeno nella camera iperbarica porta miglioramenti al cervello dopo traumi, ictus e anche malattie genetiche come quella di Elisa. «Abbiamo visto i primi progressi - si legge sul sito “una speranza per Elisa” -. Elisa riesce a bere da sola, fa i primi passi, interagisce con i giochi, cose che parevano impossibili anni fa». «Iniziamo alle 7 e finiamo alle 5 del pomeriggio - scrive la zia Maura -, ma lo facciamo con tanto entusiasmo e speranza. Vediamo progressi. E ci consolano le tante mamme italiane che sono qua con noi».