Il Tirreno

CERTALDO. Un appello forte per sostenere la lotta alla displasia ectodermica. Una voce di aiuto che arriva da una madre residente a Certaldo, il cui figlio è affetto da una malattia genetica rara. Ieri era la Giornata internazionale promossa dall’associazione Ande, perché, come spiega la donna, «essere informati è molto importante, io ho avuto la fortuna di vivere in Toscana dove c’è un importante aiuto da parte della sanità» . Un aiuto fondamentale perché le spese sono «consistenti e i sintomi variano da persona a persona», prosegue la madre. La donna racconta la sua esperienza in Toscana: «Essendo una patologia rara è davvero poco conosciuta e spesso le famiglie che si trovano ad affrontarla hanno grandi difficoltà ad ottenere una diagnosi e a reperire informazioni utili ed attendibili. Nel nostro caso, ad esempio, siamo riusciti a capire di cosa soffrisse nostro figlio, che aveva circa un anno e mezzo, soltanto cercando da soli informazioni sul web e venendo provvidenzialmente in contatto con Ande, l’Associazione Nazionale Displasia Ectodermica che ci ha indirizzato verso il corretto percorso da intraprendere per garantire al bambino cure adeguate. È quindi molto importante cercare di far conoscere il più possibile la displasia ectodermica e l’associazione Ande affinché le famiglie ancora in cerca di informazioni e aiuto possano ricevere il supporto e l’assistenza necessari per gestire al meglio questa patologia». –

G. B.