Il Tirreno

EMPOLI. Oggi si celebra la Giornata mondiale delle malattie rare. Da un anno nell’Asl 11 è a disposizione dei cittadini un ambulatorio di neurologia dedicato alle malattie rare del sistema nervoso, attivo il lunedì mattina al San Giuseppe. L’accesso alla visita è a cura dei medici della neurologia, che ricevono le segnalazioni dagli operatori sanitari, oltre che da pazienti e familiari. L'attività è coordinata dal dottor Marco Macucci e riguarda i pazienti che hanno una diagnosi definita di malattia rara e quelli in attesa di una diagnosi precisa.

Dopo un primo incontro di raccolta dei dati clinici viene impostato un piano di accertamenti da eseguire negli ospedali dell'Asl 11 e in strutture di alta specializzazione regionali ed extra-regionali per gli esami non disponibili presso i servizi dell’Asl 11. L'invio verso i centri di livello superiore viene curato direttamente dai medici della neurologia. La neurologia di Empoli è inserita nella rete regionale delle malattie rare della Toscana (www.rtmr.it) e segnalata nel sito dell'Istituto Superiore di Sanità (www.iss.it/cnmr) sezione Rete Nazionale e centri diagnosi e cura.

I pazienti affetti da malattie rare hanno diritto ad una esenzione dalla spesa per il ticket sanitario specifica per la loro malattia. L'ambulatorio di Empoli è abilitato ad attestare la diagnosi e a concedere la relativa esenzione per molte malattie neurologiche rare. Anche per le patologie per le quali non è possibile rilasciare la certificazione viene fornita una prima consulenza sui centri di riferimento più idonei.

Nel primo anno di attività, sono state eseguite oltre 80 visite ambulatoriali, e sono state possibili 10 nuove diagnosi prima non precisate. È stato creato un indirizzo aziendale (malattierareneuro@usl11.toscana.it) al quale indirizzare segnalazioni e richieste di informazioni.