Il Tirreno

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Il sindaco di Cecina, Samuele Lippi, raccoglie l’appello che i genitori di Giulia Argentieri hanno lanciato attraverso Il Tirreno per la figlia e il suo diritto inalienabile alle cure. Giulia, lo ricordiamo, ha una malattia rarissima e molto grave: lissencefalia tipo 1, sindrome Miller Dieker. Una malattia genetica che le impedisce di vivere in modo autonomo, provocandole problemi gravissimi di tipo neurologico, respiratorio, gastroenterico. Ha quindi bisogno di essere seguita da una equipe multidisciplinare che sappia intervenire di fronte alle improvvise crisi che la colpiscono. La ragazza, 21enne, è sempre stata seguita al Meyer ma adesso, dopo due anni di incertezze, è stato comunicato ai genitori che l’ospedale pediatrico non potrà più accoglierla. Una burocrazia che ha messo in ginocchio i genitori, Patrizia e Vincenzo Argentieri, che si occupano con sacrificio e dedizione infinita della figlia fin da quando è nata. L’Asl ha comunicato alla famiglia che forse potrebbe occuparsi di Giulia l’ospedale di Cisanello. Forse. «È una cosa inumana - commenta Lippi - che deve assolutamente essere risolta, per questo ho deciso di scrivere al presidente della Regione Eugenio Giani».

Il sindaco ha scritto ua lettera al governatore: «Presidente, ti scrivo perché sono certo di trovare in te un interlocutore sensibile, attento e capace di grande empatia. Ti scrivo - dice Lippi - per raccontarti la storia di Giulia, una ragazza di 21 anni di Cecina che soffre di una rarissima e complicatissima malattia genetica: lissencefalia tipo 1, sindrome Miller Dieker. Non ne avevo mai sentito parlare prima, ma ho scoperto essere una sentenza drammatica dal momento in cui viene diagnosticata. Giulia non può muoversi, né nutrirsi se non con una sonda, alimentazione tramite Peg. Ha crisi epilettiche e respiratorie. Ma ha anche due amorevoli genitori che si curano di lei con dedizione ed estremo sacrificio. Veniamo alla ragione per cui ti rivolgo un appello. Giulia ha bisogno di cure costanti, anche di ricoveri. Fino ad ora è stata seguita, con assoluta competenza e attenzione, dal reparto “Bambino clinicamente complesso” dell’ospedale Meyer. Fino ad ora, perché Giulia è cresciuta e ai genitori è stata comunicata la sentenza: Giulia non è più una bambina a 21 anni e per questo non può più essere curata e seguita al Meyer. L’Asl ha comunicato ai genitori che forse potrebbe farlo Cisanello, ma non è sicuro, non ci sono garanzie sull’approccio multidisciplinare di cui Giulia ha bisogno. Dall’altra a Firenze c’è un reparto e ci sono professionisti che conoscono Giulia e la sua rarissima malattia da anni. C’è una famiglia che ha trovato in quel reparto le risposte di eccellenza che la nostra sanità regionale vanta di poter offrire. E poi c’è la burocrazia e ci sono i conti economici e per questo una famiglia rischia di essere abbandonata a se stessa, ad affrontare l’ennesima battaglia, e sappiamo bene che l’hanno fatto da quando Giulia è nata. Sono sicuro che questa vicenda non ti lascerà indifferente, e ti rivolgo quindi questo mio appello accorato affinché si trovi una soluzione per continuare a garantire il rispetto di quel diritto inalienabile alle cure e alla vita che Giulia ha, come tutti noi». —