Il Tirreno

ROSIGNANO

Sarà scoperto sabato alle 18 al Centro “Le Creste” di Rosignano Solvay il murale in memoria di Sofia De Barros, la piccola affetta da una rara malattia neurodegenerativa scomparsa alla fine del 2017, che il 25 agosto avrebbe compiuto nove anni. Fa parte del progetto di sensibilizzazione "Un muro per Sofia" realizzato dall’associazione Voa Voa Onlus Amici di Sofia con il supporto del Comune di Rosignano, per tenere viva l’attenzione delle persone sulle patologie infantili rare. Sofia e la sua famiglia infatti hanno lottato a lungo contro la leucodistrofia metacromatica, la malattia che l’ha resa “fragile come la ceramica”, per cui è stata definita "Bambina farfalla". I genitori Guido De Barros a Caterina Ceccuti hanno fondato l’associazione Voa Voa Onlus Amici di Sofia per sostenere le famiglie con bambini colpiti da malattie rare e terminali non riconosciute dalla medicina tradizionale. Il murale di Rosignano resterà sul territorio dove Sofia ha trascorso molto tempo (la madre Caterina è figlia di Cosimo Ceccuti, presidente della Fondazione Spadolini-Nuova Antologia) ed è il terzo in Toscana, dopo i primi due realizzati a Firenze, città natale della bimba. E’ uno stencil di oltre 4 metri di altezza e raffigura una bambina nell'atto di tracciare su un muro la scritta "Rari non invisibili" (hashtag dell'associazione) insieme al disegno di una farfalla, simbolo dei bambini affetti da gravi patologie, detti "Bambini farfalla".

«Abbiamo accolto con favore il progetto dell’associazione Voa Voa onlus per sensibilizzare le persone del territorio al diritto alle cure per patologie rare e gravi come quella di Sofia», afferma il sindaco Alessandro Franchi. «Si tratta di un progetto che ha subito raccolto il plauso dell'amministrazione - spiega il presidente di Voa Voa Onlus Guido De Barros . Il nostro desiderio però era quello di realizzare il murale anche qui, tra Castiglioncello e Rosignano, dove Sofia ha trascorso molto tempo della sua breve vita e dove siamo stati trattati con indimenticabile sensibilità». —