Il Tirreno

ROSIGNANO. Una bambina che scrive il messaggio “Rari, non invisibili”. Questo il murale che sarà realizzato su due facciate della torre nord del centro Le Creste, e che sarà inaugurato venerdì 25 agosto, ossia il giorno in cui Sofia De Barros avrebbe compiuto nove anni. La bambina, affetta da una malattia neurodegenerativa, è morta lo scorso 31 dicembre, ma lei e i suoi genitori sono divenuti il simbolo della battaglia di tante famiglie che hanno bambini affetti da malattie rare e chiedono di non essere lasciati soli. La vicenda della “bambina farfalla” e della sua famiglia, negli ultimi anni, è diventata un caso nazionale. Ma proprio sul nostro territorio Sofia e i genitori, Caterina Ceccuti e Guido De Barros, nel 2012 sono venuti ad abitare nella casa delle vacanze a Castiglioncello, subito dopo la tremenda diagnosi di leucodistrofia metacromatica. La comunità locale ha seguito con ansia e grande affetto l’evolversi delle condizioni di salute di Sofia, e il coraggio dei genitori che con la onlus “Voa Voa” continuano a lottare in nome di tutti i bambini affetti da patologie rare e delle loro famiglie.

Una delle iniziative della onlus è appunto “#unmuropersofia”, campagna di sensibilizzazione che ha preso corpo a Firenze e sti sta espandendo in Toscana. «Chiediamo ai Comuni – spiega Guido De Barros - che mostrano sensibilità e vogliono dare un contributo per aiutare le famiglie con bimbi che hanno malattie neurodegenerative rare». In cambio, come simbolo di questa sensibilità, l’amministrazione riceve la realizzazione di un grande murale. «Quel che chiediamo alle amministrazioni – dice De Barros – è un muro, che sia collocato in una zona centrale o comunque significativa, come per esempio una biblioteca o un ospedale».

L’amministrazione rosignanese, che negli anni ha sempre seguito con attenzione e grande affetto la vicenda della famiglia De Barros, ha aderito all’iniziativa. «Sofia – spiega il sindaco Alessandro Franchi – era anche una cittadina di Rosignano. L’amministrazione ha sposato questa campagna come momento di sensibilizzazione verso le malattie rare e i problemi che devono affrontare le famiglie dei malati». Così venerdì 25 agosto alcuni street artists collegati alla onlus “Voa Voa” realizzeranno sulla torre nord delle Creste un grande murale in ricordo di Sofia e di tutti quei piccoli pazienti che devono combattere battaglie lunghe e dolorose. «È anche una campagna di sensibilizzazione – spiega De Barros – per chiedere attenzione per le famiglie dei malati, che troppo spesso sono lasciate sole».

Alle 18 l’inaugurazione del murale, che occuperà due facce della torre e raffigurerà una bambina intenta a scrivere “Rari, non invisibili”. «Ognuno potrà portare una candelina – termina il babbo di Sofia – per ricordare tutti insieme la nostra Sofia, proprio nel giorno del suo compleanno». —