Il Tirreno

FIRENZE. Una chiesa gremita con tutti i presenti che al braccio avevano un laccetto blu, il suo colore preferito perché le ricordava il cielo, ha salutato per l'ultima volta la piccola Sofia De Barros, la bambina "farfalla" di otto anni e mezzo affetta da una rara malattia neurodegenerativa e divenuta qualche anno fa uno dei simboli della lotta per l'accesso alle cure staminali. Sofia  morta la notte tra il 30 e il 31 dicembre.

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   I funerali si sono svolti  nella chiesa di San Miniato al monte a Firenze, ufficiati da padre Bernardo Gianni, abate della basilica, che ha accolto i genitori della bimba, Guido De Barros e Caterina Ceccuti, giornalista e scrittrice. Tra i tanti amici c'era anche il cantante Nek che ha seguito molto la vicenda e l'associazione 'Voa Voa', Onlus creata dai genitori della piccola per fare rete e aiutare le altre famiglie nella stessa situazione. Proprio Nek ha prestato la sua voce per registrare una canzone inedita dedicata a Sofia, ispirata da una poesia del padre della bimba, che  stata diffusa dagli altoparlanti al termine della cerimonia.
   "Non ci sono rimpianti - hanno detto i genitori prima di entrare -. Tutto quello che abbiamo fatto  stato per il bene di Sofia e abbiamo voluto fare squadra anche con altre famiglie. Abbiamo costruito una realtà contro questa sofferenza".
   Un lungo applauso, e decine di palloncini bianchi e blu liberati in cielo, hanno accompagnato l'uscita dalla chiesa della piccola bara bianca che è  stata poi tumulata nel cimitero monumentale delle Porte sante, a fianco della basilica.
   Tutto quello che è stato fatto per lei  "che hanno fatto anche altre famiglie, e non lascia spazio a rimpianti, perché l'avrebbe fatto chiunque, l'avrebbe fatto qualsiasi genitore", ha detto De Barros che sulle polemiche sul metodo Stamina, ha aggiunto: "Il nostro mondo a volte è così corrotto anche da malvagità gratuita come quella che abbiamo subito in questi giorni, con uno sciacallaggio che vuole associare il percorso di vita di una bambina, che  è solo amore, a una questione odiosa".
   "Serve un'attenzione per questi bambini come Sofia, che non sono 'bambini farfalla' destinati a vivere lo spazio di una giornata. Sofia, ad esempio, è vissuta otto anni e mezzo mentre avevano previsto che non avrebbe resistito più di quattro", ha detto il nonno della piccola Cosimo Ceccuti, professore all'Università di Firenze e presidente della fondazione Spadolini-La Nuova Antologia.