Il Tirreno

ROSIGNANO. Addio alla piccola Sofia, la bambina affetta da  leucodistrofia metacromatica la cui storia è divenuta un simbolo delle battaglie di tante famiglie per chiedere terapie adeguate per i parenti affetti da malattie neurodegenerative. I genitori hanno dato notizia della scomparsa della bimba attraverso un post sulla loro pagina Facebook.

Sofia aveva compiuto otto anni lo scorso agosto, e i genitori Guido De Barros e Caterina Ceccuti,  figlia di Cosimo Ceccuti prof di storia all'Universita di Firenze e presidente della fondazione Spadolini-La Nuova Antologia, hanno combattuto fin da quando la picola ha mostrato i primi segni della malattia, a circa un anno e mezzo, per ottenere terapie adatte a questo tipo di patologie.

[[atex:gelocal:il-tirreno:cecina:cronaca:1.16298154:Video:https://video.gelocal.it/iltirreno/locale/la-mamma-di-sofia-un-video-piu-di-tante-parole/13550/13893]]

I primi anni la famiglia si è affidata alla Fondazione Stamina di Davide Vannoni, poi coinvolta in un lungo iter legale.

[[atex:gelocal:il-tirreno:cecina:cronaca:1.16298153:Video:https://video.gelocal.it/iltirreno/cronaca/torino-arrestato-davide-vannoni-voleva-spostare-stamina-a-santo-domingo/80580/82120]]

Mamma Caterina e babbo Guido hanno fondato anche la onlus "Voa Voa amici di Sofia" che difende i diritti dei pazienti con malattie neurodegenerative e delle loro famiglie e che negli anni ha promosso svariati progetti di ricerca anche allospedale pediatrico Meyer. Numerose le adesioni alla onlus, anche da parte di personaggi dello spettacolo e dello sport. Non solo, mamma Caterina ha anche raccontato l'esperienza in una serie di libri, tra cui "Voa Voa!" Edito da Le Lettere.

Sebbene i genitori abitino a Firenze, dove la famiglia enconosciutissima, per lunghi periodi si trasferiscono a Castiglioncello, nella casa di famiglia. La comunità castiglioncellese negli ultimi anni si è mossa più volte con raccolte di firme e flash mob, per manifestare vicinanza a Sofia e alla sua famiglia e chiedere terapie adeguate.