Il Tirreno

SAN VINCENZO. Era la “voce” che le permetteva di parlare con i suoi cari, l’unico filo per collegarsi alla vita intorno a lei. Ma un brutto giorno di dicembre quella voce si è rotta. Ora serve un nuovo “amico virtuale”, un computer che la tenga in contatto col mondo: è questo il regalo che Sandra Pacchini, sanvincenzina, affetta da Sla, chiede per il suo cinquantunesimo compleanno. Un traguardo che raggiungerà il giorno di Pasqua, attorniata dall’affetto della madre, Loriana Petri — vedova, 73 enne, ormai il suo angelo custode a tempo pieno — la sorella, i nipoti, la figlia diciottenne e i molti amici che l’accompagnano nel percorso immobile causato dalla malattia, con cui lei, ex pallavolista e grande lavoratrice (fino a quando le forze glielo hanno permesso è stata dipendente dell’Hotel del Sole di San Vincenzo), convive da quattro anni.
Una malattia degenerativa che nei casi meno aggressivi (come quello del musicista Ezio Bosso o del presidente dell’Agenzia italiana del farmaco, Mario Melazzini), progredisce lentamente, permettendo una vita pressoché normale e che in altri ha invece un’evoluzione veloce, impedendo in poco tempo di muoversi e di nutrirsi — se non con un sondino — e lasciando attivi solo gli occhi, con i quali, attraverso la webcam di un “comunicatore” che legge il movimento della pupilla, si riescono a esprimere gioie, dolori, paure e desideri. «Il corpo di un malato di Sclerosi laterale amiotrofica è pieno di nulla ma è ricchissimo di emozioni, poiché la Sla blocca il fisico, non la mente», ha affermato in una recente intervista Melazzini, sostenendo il suo amore per la vita. E la mente di Sandra è lucida, vigile, rassegnata, ma non annientata.
Contrariamente ad altri come lei che cercano di interrompere il cammino, Sandra Pacchini ha la voglia e il diritto di vivere. Un diritto che, attraverso il suo urlo silenzioso rivolge a tutti noi sgranando gli occhi, ormai unica forma di espressione, per chiedere di riavere quel mezzo che le permetteva di interagire anche e soprattutto con la figlia, che nel frattempo si è trasferita a Piombino dalla zia.
«Non ce la faceva più a stare in una casa piena di amore ma anche di quotidiana sofferenza», rivela nonna Loriana, giustificando la ribellione della nipote e la rabbia con cui esprimeva il suo dolore sia a casa che a scuola. Lei che, da piccola, aveva già dovuto subire la separazione dei genitori.
«Il computer di cui abbiamo assoluto bisogno è l’unica cosa che tiene ancora legate madre e figlia», spiega la signora Loriana che pur non colpevolizzando nessuno per il disagio e i ritardi, pretende dall’Asl, con cui ha avviato la pratica per ottenere il nuovo Pc, una soluzione a breve.
«Gli addetti agli ausili si stanno dando da fare per sostituire l’altro, che era già vecchio e non ha mai funzionato bene, ma a tutt’oggi non ci sono novità», dice. E a chi la invita ad avere pazienza risponde: «Come si può tenere una persona isolata da un mondo che può vedere solo attraverso la televisione, impedendole di esprimersi, di dire che ha freddo, che ha caldo, che ha dolore, che ha bisogno d’aiuto?». «Non voglio un privilegio per Sandra», ribadisce la donna affermando che lotterà con tutte le sue forze perché la figlia possa avere ciò che le spetta. E conclude: «Non fra altri quattro mesi ma subito, perché per i malati di Sla i giorni possono essere anni».
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