Il Tirreno

CASTIGLIONCELLO. Sofia ottiene il via libero per continuare le cure anche dal governo. Ieri pomeriggio infatti il consiglio dei ministri ha emesso un decreto legge che concede "eccezionalmente" la prosecuzione di trattamenti con cellule staminali "non conformi alla normativa vigente, per i pazienti per i quali sono stati già avviati alla data di entrata in vigore del decreto, sempre con monitoraggio clinico". Significa che Sofia, come altri bambini che hanno già cominciato la terapia, potrà ultimare le infusioni secondo il protocollo della Stamina foundation agli Spedali Civili di Brescia. La piccola ha tre anni e mezzo ed è affetta da un grave male neurodegenerativo. I genitori, Caterina e Guido, combattono per alleviare i dolori atroci che devastano il corpo della loro bambina. A dicembre dell'anno scorso sono approdati all'ospedale di Brescia dove Sofia è stata sottoposta alla prima di cinque infusioni secondo il protocollo Stamina (non riconosciuto dalle norme nazionali). Poi ministero della Salute e Aifa hanno bloccato la convenzione tra la struttura sanitaria lombarda e la Stamina. Così Caterina e Guido hanno avviato una battaglia legale. A gennaio scorso il Tar di Firenze ha negato le cure a Sofia. I genitori, che da circa due anni si sono trasferiti con la figlia a Castiglioncello, hanno deciso di ricorrere al tribunale di Livorno e martedì scorso il giudice Francesca Sbrana ha accolto il provvedimento d'urgenza presentato dal legale della famiglia, l'avvocato Giuseppe Conte. Dando l'ok alle successive terapie previste per la bimba.

Ieri l'ennesimo colpo di scena. Mentre la mattina l'ospedale bresciano ha fatto sapere che lunedì prossimo alle 7 la mamma della piccola potrà presentarsi nella struttura sanitaria per essere sottoposta al prelievo delle cellule che, una volta "coltivate", saranno usate per le infusioni della bimba, nel pomeriggio è arrivata la notizia del nuovo decreto legge.

Il provvedimento è stato accolto con gioia dai genitori della bambina, che però parlano di "mezza vittoria". «Il nostro pensiero - dice Guido De Barros, padre di Sofia - va anche a tutti i bimbi che restano fuori dalle cure, ai nostri compagni di viaggio e di speranza. Mi auguro che il carattere restrittivo del provvedimento non rappresenti un ostacolo per chi spera in queste cure». La mamma di Sofia fa inoltre notare come la nuova norma non chiarisca il futuro terapeutico per la figlia e gli altri pazienti. «Cosa accade - si interroga Caterina –, dopo la fine di un ciclo di cure? Se Sofia e gli altri malati rispondessero bene, potranno ripetere altri cicli? C'è da capire se su questo la norma è chiara».

Il ministro Balduzzi è intervenuto per spiegare la ratio del provvedimento ma non ha fugato del tutto gli interrogativi: «La norma – spiega il titolare del dicastero della Salute – si basa sul principio etico per cui un trattamento sanitario già avviato che non abbia dato gravi effetti collaterali non deve essere interrotto».

Ma il pediatra Marino Andolina, che segue i bambini in cura a Brescia, critica il provvedimento sostenendo che impedirà di fare terapia compassionevole. «Ora salviamo 30 vite ma, se abbiamo ragione, ci apprestiamo a vivere una tragedia peggio di Chernobyl», ha spiegato ai cronisti. Una precisazione su questo punto arriva in serata dallo stesso ministero: sarà possibile accedere a terapie di tipo “compassionevole” con cellule staminali anche nei “casi singoli”, ovvero così rari da non rientrare in alcun protocollo sperimentale. Ulteriori dettagli saranno resi noti nei prossimi giorni con l’emanazione del regolamento ministeriale.

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